TÉMOIGNAGE. Amandine a perdu son fils de 25 ans des suites d’une mort subite, elle se bat pour empêcher que cela ne se reproduise

Depuis la disparition tragique de son fils Yann en 2015, Amandine Plumecoq s’engage pour faire connaître la mort subite du jeune adulte. Présidente de l’association Les Maux du Cœur, elle partage son expérience et milite pour le dépistage familial.

“Yann était un jeune homme très dynamique, sans soucis particuliers», témoigne Amandine. “Il avait couru peu avant les 10 km de Paris, il avait même passé des examens cardiologiques. C’est le principe de la mort subite : il n’y a aucun signe avant-coureur. Et même à l’autopsie, l’arrêt cardiaque est tellement fort qu’on ne voit rien.“

Le décès de Yann est survenu le jour de l’anniversaire de sa petite amie qui fêtait ses 20 ans à Paris. “Il s’est effondré le soir, nous étions en Bretagne. Lorsque nous avons appris la nouvelle, nous sommes montés dans la voiture et sur la route à 3 heures du matin, nous avons appris son décès.“

A l’hôpital, Amandine rencontre par hasard l’un des pompiers qui ont porté secours à Yann : «Focus sur les morts subites, c’est peu connu, mais il y en a de plus en plus” lui a dit le pompier. Ce conseil l’a conduite au centre de référence de Nantes.

La mort subite est la première cause de décès en France chez les jeunes adultes ; cela tue 10 fois plus que les accidents de voiture.

Amandine Plumecoq

Président de l’association « Les Maux du coeur »

Au centre, la famille est examinée pour savoir si d’autres membres sont porteurs du gène responsable. “Quelques heures avant ses obsèques, nous avons effectué nos prises de sang qui ont été envoyées au centre de dépistage familial de Nantes.« Les résultats, obtenus après 18 mois d’attente, ont révélé que Yann était porteur du gène RBM-20, une cardiomyopathie rare associée à une mort subite.

Sans antécédents connus de mort subite dans la famille, il est difficile de savoir si vous êtes porteur du gène. “Mes filles ont appris qu’elles n’étaient pas porteuses du gène et leur petit frère non plus. Le gène est récessif, leurs enfants ne peuvent pas en être porteurs.“

La famille d’Amandine a également découvert que le gène responsable provenait du côté de son père. Grâce à des examens approfondis effectués au Canada, le père, l’oncle et la tante paternelle ainsi qu’un cousin ont été détectés et des mesures préventives ont été prises à leur égard.

L’association prône le dépistage familial.

Amandine Plumecoq

Président de l’association « Les Maux du coeur »

« Il existe des solutions pour protéger les autres membres de la famille, que ce soit par des médicaments ou par le biais de.»

Porteur du gène, le papa de Yann est décédé subitement en 2010 ce qui a été rattrapé. À ce moment-là, les médecins pensaient qu’il s’agissait d’un virus de la grippe. »Si nous avions su qu’il s’agissait d’une mort subite, nous aurions pu faire dépister nos enfants et peut-être sauver Yann.“

Amandine a créé l’association Les Maux du Cœur fin 2015 pour répondre à un besoin : faciliter le dépistage et les tests génétiques pour éviter aux familles le parcours chaotique qu’elle a elle-même vécu. “C’est déjà dur pour les parents de porter cette culpabilité d’avoir transmis le gène à un enfant», confie-t-elle.

Elle travaille avec Amélie Thollet, Chef de projet de recherche translationnelle du centre la référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares en Occident et Valérie Cotard, infirmière de Recherche Clinique.

La mort subite des jeunes adultes reste un fléau, touchant principalement les 12-35 ans, avec un pic chez les 15-25 ans. “La mort subite, c’est comme éteindre la lumière, elle s’arrête d’un coup. Il était comme tous les autres jeunes, 10 minutes avant, on lui parlait au téléphone, il n’avait aucune douleur, aucune fatigue.« En Europe, un jeune meurt toutes les huit minutes de mort subite.

► Retrouvez tous les témoignages You Are Wonderful sur france.tv

► Retrouvez tous nos programmes sur france.tv