Stéphanie Fugère Poulin a maintenant 21 ans et a dans ses bras le petit Arthur, l’enfant de ses rêves.
Si vous êtes fidèle à Opération Enfant Soleil, son visage de jeune femme vous rappellera peut-être celui de la petite fille qu’elle était il n’y a pas si longtemps, lorsqu’elle chantait Si Dieu existe avec Claude Dubois. C’était à l’occasion de l’édition 2010, un événement pour lequel Stéphanie avait accepté de jouer le rôle d’ambassadrice.
Cela fait déjà 14 ans, mais cette superbe chanson interprétée par la demoiselle grande comme trois pommes est certainement un moment fort du téléthon qui revient ce dimanche 2 juin, en direct du Théâtre Capitole, à Québec.
Stéphanie sera de nouveau sur scène pour donner de ses nouvelles et encourager les gens à contribuer généreusement à la cause des enfants malades.
Lors de sa mémorable prestation de 2010, la petite princesse à la robe blanche tenait fermement son micro à deux mains avec, sur la pommette de sa joue droite, un long tube courant discrètement de son nez à son ventre.
Stéphanie Fugère Poulin a grandi à Saint-Tite. Les premiers maux de ventre sont apparus après une promenade dans l’ambiance du Festival Western. Elle avait 5 ans et demi.
« Au début, ma mère pensait que c’était de la gastro », se souvient Stéphanie dont l’état a commencé à se dégrader. Douleurs, vomissements, fièvre… Manon Fugère et sa fille se sont rendues à l’hôpital de Shawinigan où une infirmière s’est permise de donner son avis : « Ne vous inquiétez pas, tous les enfants de cet âge font ça pour attirer l’attention… Rentrez chez vous et revenez s’il y a quelque chose.
Ils rentrèrent chez eux pour repartir tout aussi vite en direction de l’hôpital de Trois-Rivières où le personnel soignant ne voulait prendre aucun risque…
«On ne sait pas ce qui ne va pas chez elle, mais on transfère Stéphanie à l’hôpital Sainte-Justine.»
Neuf mois après les premiers symptômes et de nombreuses hospitalisations plus tard, le diagnostic de gastroparésie sévère a finalement été posé.
« Mon système digestif ne fonctionnait plus. Il était paralysé de l’œsophage jusqu’à l’intestin. Je n’étais plus capable de manger ni de boire. Plus rien n’entrait. »
— Stéphanie Fugère Poulin
Et rien n’est sorti…
«Je m’enivrais moi-même.»
Sa vie était en danger.
“Tu bois ça ou tu meurs”, lui a dit un médecin pour la convaincre d’avaler quelques gorgées d’eau.
Durant son enfance, Stéphanie Fugère Poulin a été hospitalisée à plusieurs reprises en raison d’une gastroparésie sévère. Aujourd’hui, elle va mieux. (Stéphanie Fugère Poulin)
“J’ai beaucoup de pannes de courant de cette période. J’étais très malade, très maigre. C’était vraiment difficile.
Malgré son jeune âge, Stéphanie a pleinement pris conscience du cauchemar dans lequel elle était plongée.
Deux options s’offraient à elle, une alimentation permanente par sonde (gavage) ou un médicament encore à l’étude, un sirop coûteux avec des effets secondaires à prendre au sérieux, comme une arythmie cardiaque…
Lassée d’être nourrie par sonde nasogastrique, la jeune patiente a opté pour cette préparation liquide qui lui a permis de manger normalement et de prendre un peu de poids, sauf que les vertiges ont commencé. .
Stéphanie a arrêté de prendre ce médicament et son état de santé s’est progressivement amélioré, même si la petite fille n’était pas totalement à l’abri de problèmes digestifs et d’hospitalisations ultérieures, notamment lorsqu’elle a eu le malheur d’attraper une maladie gastro-intestinale. …
« Quand je vomissais, cela me paralysait automatiquement. Je n’arrivais plus à manger et à m’hydrater. J’ai dû être gavé et ensuite ça s’est amélioré.
— Stéphanie Fugère Poulin
Sa dernière hospitalisation remonte à une dizaine d’années, mais Stéphanie vit toujours avec une gastroparésie sévère.
«J’ai encore des brûlures d’estomac et des reflux. Je prends des médicaments. Parfois j’ai de grosses crampes, je sais que c’est passager, j’essaie de trouver des choses pour éviter que ça n’arrive.
Stéphanie tente d’apprivoiser sa « phobie » de revivre cette période traumatisante de son enfance. À la moindre nausée, le cercle vicieux de l’anxiété s’enclenche, avoue la nouvelle maman qui a heureusement été épargnée par les maux de cœur durant sa grossesse.
Un véritable ami est pour la vie. Stéphanie Fugère Poulin et Alain Dumas ont partagé la scène du téléthon Opération Enfant Soleil à quelques reprises. (Stéphanie Fugère Poulin)
Stéphanie Fugère Poulin n’oubliera jamais sa première rencontre avec Alain Dumas, porte-parole d’Opération Enfant Soleil. Elle avait 6 ou 7 ans et était hospitalisée loin de chez elle, de sa famille et de son quotidien rassurant.
“Alain est arrivé dans ma chambre avec son nez de clown, a changé de voix et m’a fait des blagues.”
Manon Fugère a pleuré de soulagement en voyant sa fille rire autant. Ça fait tellement longtemps.
Une amitié est née entre l’homme et la petite fille qui rêvait de chanter. L’animateur radio lui a ouvert les portes d’un studio. Stéphanie a enregistré quelques chansons sur un CD avec une vraie pochette. Travail professionnel. Quel rêve.
Une idée a germé dans la tête de la petite fille à la grande maturité et à la jolie voix.
« Pourrions-nous en faire des copies, les vendre et reverser l’argent à Opération Enfant Soleil ?
En 2010, la jeune ambassadrice a récolté 11 000 $ pour la cause des enfants malades. Elle a pu rencontrer certains d’entre eux, aux prises avec divers problèmes de santé.
“Je n’étais pas seul dans ce bateau.”
Forte de cette première expérience, Stéphanie enregistre un deuxième album avec Mario Pelchat, Nadja, Bruno Pelletier, Maxime Landry, Dan Bigras, etc. Une autre somme substantielle – 21 000 $ – a été remise à Opération Enfant Soleil qui, au fil des années, a reçu quelque 50 000 $ de entre les mains de la femme qui visitait les magasins à grande surface pour vendre ses CD, en plus de donner des spectacles de Noël dans les églises.
« C’est une grande fierté ! souligne la jeune femme qui, en 2018, a encore une fois accepté d’assumer le rôle d’ambassadrice d’Opération Enfant Soleil.
Depuis ses études collégiales en éducation spécialisée, Stéphanie Fugère Poulin vit à Victoriaville avec Isaac, son amant. Elle n’a jamais arrêté de chanter. Parfois, son talent est sollicité lors de mariages et de funérailles.
“La chanson m’a sauvée de la maladie”, raconte celle qui était à l’hôpital lorsque sa mère lui a offert son premier clavier. «J’étais malade, j’ai inventé n’importe quoi. Je chantais juste et je lâchais prise. J’ai complètement oublié la maladie. C’était mon évasion.
— Stéphanie Fugère Poulin
Stéphanie a hâte d’être dimanche pour revoir son ami Alain et revivre l’ambiance d’un événement qu’elle porte en elle, tout comme le petit Arthur au creux de ses bras.
« Devenir mère était mon rêve ultime ! dit-elle avec un visage rayonnant en regardant son fils qui gazouille sa joie de vivre, les plus belles mélodies.
