Si les traitements permettent aujourd’hui de vivre avec le sida, les défis liés à la stigmatisation sociale et à l’isolement restent un enjeu majeur pour les patients et les associations qui les accompagnent. Sylvie Marcaggi, présidente de l’association Aiutu Corsu, s’engage au quotidien pour apporter un soutien indispensable aux personnes vivant avec le VIH. Même si la situation sanitaire semble stable, il est difficile d’obtenir des chiffres précis sur le nombre de malades en Corse. “La situation est stable” elle confirme, “Mais il y a beaucoup de patients qui préfèrent rester discrets, soit parce qu’ils ne sont pas encore soignés, soit parce qu’ils ont un travail et ne veulent pas que leur statut soit connu.” Cependant, elle ajoute : « La situation reste relativement stable par rapport aux années 1980 et 1990. Mais cela ne veut pas dire que tout est parfaitement résolu.»
Sur le plan médical, les progrès sont indéniables. « Les traitements antirétroviraux sont aujourd’hui bien plus efficaces et moins restrictifs qu’il y a 15 ou 20 ans. » souligne-t-elle. Les trithérapies ont été simplifiées, avec des comprimés réduits à quelques unités par jour, et des traitements sous forme d’injections mensuelles ou bimensuelles commencent à émerger, bien qu’encore peu accessibles. « Le VIH n’est toujours pas curable, mais les traitements permettent aujourd’hui de vivre avec le virus sans risque de transmission, lorsque la charge virale est indétectable. Le principe est simple : indétectable = intransmissible. L’absence de vaccin reste toutefois un défi, et Sylvie Marcaggi insiste : « Les progrès médicaux sont notables, mais il reste beaucoup à faire, notamment en matière de prévention. »
Le support, un enjeu majeur
L’association Aiutu Corsu met en œuvre diverses actions de soutien : collecte de nourriture, assistance administrative, soutien psychologique et activités visant à lutter contre l’isolement social des personnes vivant avec le VIH. « Nous organisons des groupes d’échanges et des événements conviviaux pour briser l’isolement. »
L’isolement social, exacerbé par la stigmatisation, reste l’un des principaux défis. «Souvent, les personnes que nous accompagnons sont déjà vulnérables socialement, psychologiquement et parfois économiquement.» observe Sylvie Marcaggi. Les victimes, confrontées à la honte, hésitent à demander de l’aide. « Il leur faut beaucoup de temps pour accepter de franchir la porte de l’association, mais une fois qu’ils l’ont fait, ils trouvent un espace d’écoute et de soutien. »
Pour contrer cet isolement, Aiutu Corsu organise des événements conviviaux : visites d’hôpitaux, repas de Noël, sorties estivales, concerts et même un potager. « Cela leur permet de profiter d’une activité de plein air et d’avoir accès à des produits frais et gratuits. Bref, c’est un accompagnement global qui s’adapte aux besoins spécifiques de chacun.L’association soutient également les proches des patients, créant ainsi un solide réseau de soutien.
Un soutien financier, pour les dépenses urgentes comme les factures d’électricité ou de loyer, est également une priorité. “Nous ne le faisons pas systématiquement, mais dans les situations critiques, nous intervenons pour éviter que les gens ne s’endettent qu’ils ne peuvent plus gérer.”
Parlez-en, en famille, à l’école, dans les médias
Si le VIH est parfois considéré comme un « problème du passé », la réalité est bien différente. Sylvie Marcaggi rappelle l’importance de la prévention, notamment auprès des jeunes générations. « Beaucoup pensent que la lutte contre le VIH est terminée, mais ce n’est pas le cas. » elle a prévenu. Les jeunes, en particulier, manquent souvent d’informations sur les risques liés au virus. “Il faut continuer à en parler, en famille, à l’école, dans les médias, pour que chacun comprenne l’importance du dépistage.”
Cela souligne également la nécessité de déconstruire la stigmatisation persistante. « Le VIH est une maladie qui, si elle est bien prise en charge, n’aura peut-être plus de conséquences graves sur la santé, mais socialement, elle reste encore très stigmatisée. Et c’est un aspect qu’il faut absolument prendre en compte dans nos efforts de prévention. Sylvie Marcaggi conclut : « Le VIH n’est pas une maladie du passé et la prévention reste essentielle. »
