À l’âge de 11 ans, Nora a reçu un diagnostic d’achondroplasie, une maladie génétique qui l’empêcherait de grandir. Pour sensibiliser les politiques à la nécessité d’accéder à un médicament coûteux pour stimuler la croissance, sa mère a lancé une association.
Nora, 11 ans, souffre d’achondroplasie, une maladie génétique qui stoppe la croissance de ses os et la condamne à rester petite toute sa vie. “Psychologiquement, elle a 11 ans, mais pas physiquement», rapporte Rachida, sa mère. “Quand elle part en voyage scolaire et qu’elle revient en disant qu’elle ne peut pas faire d’activités parce qu’elle est trop petite, oui, c’est un peu difficile pour elle.“
“Je suis plus petit que les autres et on n’y peut rien», accepte la jeune fille. Mais, ajoute-t-elle, «regarder dans la rue est parfois ennuyeux“.”Elle pose des questions quand il y a des gens dans la rue, au regard très insistant. Alors, elle me regarde et dit : “Mais maman, pourquoi les gens me regardent comme ça ?”», ajoute sa mère.
Une petite taille, mais pas seulement
L’achondroplasie touche une personne sur 25 000. Cette pathologie entraîne divers défis cliniques tels que des otites récurrentes, des apnées du sommeil, des compressions médullaires, des scolioses thoraco-lombaires, un surpoids et des troubles psychosociaux »,entre autres», explique Nicole Revencu, généticienne aux Cliniques universitaires Saint-Luc.
Pour faire face à ces défis, la mère de Nora a créé une association avec d’autres parents pour partager leurs expériences et sensibiliser le public et les décideurs politiques à la nécessité de trouver des traitements accessibles aux patients.
Le principal défi réside dans l’accès à un médicament dont le coût mensuel avoisine les 18 000 euros. Une somme conséquente, maisce médicament n’est pas à vie. Il ne doit être pris qu’à partir de l’âge de deux ans jusqu’à la fin de la croissance.», explique Khadija, membre de l’association. “Donc une année perdue, ce sont quelques centimètres que nos enfants vont perdre« . Le temps presse pour ces familles qui espèrent pouvoir obtenir le médicament à un prix abordable.
Ce traitement est déjà disponible dans d’autres pays européens, comme la France. Chez nous, c’est potentiellement remboursable, le dossier est actuellement en cours de traitement à l’INAMI.
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