Marie Fondan a constaté ses premiers troubles en 2004 : une irrégularité dans sa démarche, des engelures en plein été en tenant un verre avec des glaçons, une perte d’odorat. Puis ce fut l’explosion du diagnostic, dès sa confirmation. S’en est suivie l’annonce à ses proches et sa descente dans le déclin programmé, inéluctable. Marie Fondan décrit en détail ses symptômes, qui se sont succédé au fil du temps. La difficulté à écrire, le bras qui devient lourd, les maux de tête, les nausées, les difficultés à marcher et la perte d’équilibre.
Petit à petit, la perte d’autonomie s’accentue. Marie Fondan passe du statut de médecin à celui de patiente, tout en usant de subterfuges pour continuer à travailler et cacher le plus longtemps possible l’inévitable altération physique. Les symptômes de la maladie de Parkinson sont multiples et varient selon les personnes : tremblements, rigidité des membres et perte de mouvements. «Dès qu’on n’utilise plus une fonction, on la perd», poursuit l’auteur. Il existe des formes héréditaires, mais pas forcément, et ce n’est pas contagieux ! »
Un renoncement inévitable
Avant sa maladie, Marie Fondan était une grande sportive, alpiniste et passionnée de voyages. « Avec mon mari nous avons voyagé partout, traversé l’Europe en camping-car, puis l’Asie, le Pérou, l’Afrique, gravi les sommets des Andes. » Marie a dû renoncer à de nombreuses activités physiques mais n’a pas arrêté de voyager, trouvant d’autres moyens de se déplacer, en bateau de croisière par exemple ou à l’aide de son petit fauteuil roulant, surnommé Ferrari, offert par son mari. «C’est devenu indispensable pour moi», confie-t-elle. « Et grâce à lui, je peux aller partout. New York, Istanbul, Japon… Le TGV japonais, toujours ponctuel à la seconde près, m’attendait sur le quai le temps que je puisse monter à bord du train. Cela m’a beaucoup touché. Les gens dans l’ensemble sont gentils quand on est handicapé. Néanmoins. Leurs perspectives changent à mesure que la maladie progresse.
Marie raconte en détail sa descente aux enfers, l’intensité de ses dyskinésies – mouvements brusques, involontaires et saccadés – sa cécité quasi absolue depuis six mois, due à un mauvais traitement médicamenteux, sa dépendance absolue et son profond isolement. Jusqu’à cette opération salvatrice en octobre 2018. « L’intervention de la délivrance ! Elle se confie. On m’a proposé des électrodes intracérébrales qui, du jour au lendemain, ont arrêté les symptômes de façon spectaculaire. Ce fut une véritable renaissance dans un corps qui aujourd’hui répond mieux, même si j’ai encore du mal à marcher. »
Témoigner pour donner de la compréhension
Si Marie Fondan a souhaité raconter son histoire, c’était pour expliquer cette maladie neurologique qui touche près de 200 000 personnes en France. Et pour faire connaître aux autres ce qu’ils ne vivent pas et n’imaginent pas.
« Au départ, ce récit, écrit comme un carnet de voyage, était uniquement destiné à mes proches et à mes amis. Ce sont eux qui m’ont poussé à le rendre public. Ce qui n’a pas été facile. Mais s’il peut être utile aux soignants. » Et il a poursuivi : « En écrivant, j’ai fait quelque chose avec cette maladie, je l’ai mise à distance, reléguée à sa place et repris la mienne en tant que femme, et pas seulement en tant que malade. »
Marie Fondan témoigne de son parcours à travers l’écriture mais aussi à travers la peinture, à l’aquarelle, à l’acrylique et à l’encre de Chine. Un art qu’elle a développé pendant sa maladie et qui lui a servi d’exutoire pour exprimer ses émotions. Certains de ses tableaux sont reproduits sans son livre et feront l’objet d’une exposition cet été à Béost à la salle Multi-activités, dans le cadre de l’Été Ossalois du 16 au 28 juillet. L’occasion pour elle de dédicacer son livre et d’offrir un échange avec le public le jour du vernissage.
Le livre « Carnet de voyage en Parkinsonnie intérieure » édité par l’auteur, est en vente à la librairie Tonnet à Pau et à La Curieuse à Arudy. 15 €.
Corde de sécurité
Situation de famille : Marie Fondan, fille de berger, est née en 1952 et a grandi à Béost en vallée d’Ossau. Mariée, 2 filles adultes et 5 petits-enfants.
Formation : Diplômée en médecine en 1980 à Toulouse, elle rédige sa thèse sur les aspects cachés du cancer du rein en 1981.
Activité professionnelle : 1980-86, elle donne des cours au CNAM sur la psychodynamique du travail. Elle a exercé comme médecin suppléant à Pau jusqu’en 2013
