L’image a laissé une impression durable aux téléspectateurs. Dans le documentaire diffusé sur Prime Video, Je suis : Céline Dionle chanteur souffre d’une crise de spasmes musculaires. À l’automne 2022, elle annonce souffrir d’une maladie rare : le syndrome de la personne raide. Une condition douloureuse qui lui impose de suivre « une thérapie sportive, physique et vocale » cinq jours par semaine, comme elle l’expliquait à Vogue France en avril.
Dans un entretien à France Bleu Hérault, le directeur de l’Institut hospitalier universitaire (IHU) de Montpellier explique avoir la capacité de traiter cette maladie. “Si quelqu’un aujourd’hui vient avec 10 millions d’euros et me dit ‘fais-moi un biomédecine’, je le ferai”, affirme le directeur de cet établissement, Christian Jorgensen. « Nous pouvons cibler et détruire les cellules immunitaires qui produisent les anticorps qui se retournent contre le corps lui-même. Aujourd’hui, on le fait pour soigner la polyarthrite et le lupus, on sait comment le faire », explique-t-il.
« Ce n’est pas du tout une blague »
Mais le traitement de la maladie dont souffre Céline Dion est encore un peu plus spécifique. Mais selon son directeur, l’établissement a les compétences pour soigner cette pathologie, mais pas les moyens financiers. Le syndrome des personnes raides ne touche que quelques dizaines de patients dans le monde, « c’est un marché qui n’intéresse personne (…). Mais si quelqu’un vient avec dix millions d’euros pour développer un biomédicament, dans deux ans, il sera prêt», dit-il. Même s’il précise que le succès n’est pas garanti à 100 %. “On met quatre ingénieurs sur le chantier, on met à disposition nos plateformes, on met les modèles qui sont bons pour vérifier que ça marche, et on fait les essais cliniques au CHU de Montpellier.”
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Le directeur de l’IHU n’a pas souhaité répondre à nos demandes d’entretiens pour 20 minutes. Si sa communication est inhabituelle, il précise à France bleu Hérault que « ce n’est pas du tout une blague ». Il explique qu’il a tenté d’entrer en contact avec le chanteur il y a un an, mais n’a pas pu communiquer à ce moment-là. “Peut-être qu’avec la presse, cela pourrait l’atteindre.” »
