“J’ai décidé qu’avoir une main sans vie ne m’empêcherait pas d’être un être humain compétent et heureux”

Publié le 3 novembre 2024 à 12h32 / Modifié le 3 novembre 2024 à 12h34

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Quel bruit fait un diagnostic lorsqu’il tombe ? En novembre, « Le Temps » donne la parole à ceux qui ont vu leur quotidien bouleversé après l’annonce d’une maladie rare ou méconnue. Entre douleur et résilience, ils « vivent avec » et nous entraînent dans leur destin abîmé.

Tout commence par une douleur à l’épaule droite, vive mais supportable, alors qu’il partage un verre avec son amie Emilie dans un bar à Paris. Nous sommes samedi 8 juillet 2023, le temps est doux, doux même, et le lendemain, Marc doit s’envoler avec son fils de 9 ans pour la Thaïlande où vit son frère, sur l’île de Koh Tao.

De retour chez lui vers minuit, le neurobiologiste, alors âgé de 48 ans, constate que la douleur monte comme un cheval au galop. «C’était très spécial. Généralement, lorsque vous ressentez de la douleur, la douleur va et vient. Ici, ça augmentait à débit constant et résistait à tous les médicaments», se souvient Marc, qui s’est quand même couché ce soir-là, soucieux de reprendre des forces pour son départ le lendemain.