Des livres pleins de poésie pour partager le combat d’Elena. – .

Longs cils noirs, beaux yeux bleus… Eléna, 19 mois, est belle comme un cœur. La petite fille mène un dur combat contre la maladie ; derrière elle, toute sa famille est mobilisée pour la soutenir. “C’est une battante, elle a surmonté des choses incroyables. souligne Jenny Meger de Cecco, sa mère qui a décidé de raconter le quotidien familial avec Lélé, son petit surnom, dans une série de livres illustrés intitulée « La saga de Lélé ».

La maladie a fait une irruption soudaine dans la vie de la famille

Le premier volume est consacré à l’apparition de la maladie. Un coup de tonnerre dans un ciel bleu alors que le couple nage dans le bonheur après la naissance de leur premier enfant. “Elena était une enfant calme. Un jour, alors qu’elle avait 3 mois, son œil gauche et sa main ont commencé à cligner des yeux. Elle souffre de ce que nous appelons une crise hémicorporelle gauche. Héliportée à Montpellier, la petite fille est tombée dans le coma alors même que les examens n’ont rien révélé d’anormal.

“On nous a alors dit qu’il ne se réveillerait probablement pas et qu’il fallait se préparer à lui dire au revoir.” se souvient Jenny. Mais le petit combattant défie tout pronostic et sort du coma. S’en suit toute une série d’examens : ponction lombaire, IRM, scanners, prises de sang, génétique… » Un voyage qui fait l’objet du deuxième tome de la saga” Jenny fait remarquer.

Les analyses génétiques révèlent une variante inconnue

Enfin, les analyses génétiques ont révélé une variante inconnue du gène Gabra (gène de l’épilepsie). « Comme ce variant est inconnu à ce jour, nous n’avons aucune visibilité sur ce que pourraient être sa vie et son évolution. Nous vivons au jour le jour » Jenny fait remarquer.

Les traitements antiépileptiques n’ont aucun effet. “Elena a 8 à 10 crises d’épilepsie par jour, qu’elle prenne des médicaments ou non. précise sa mère. La petite fille ne peut pas relever seule la tête, ni bouger les bras et les jambes. “Mais elle arrive à manger toute seule même si on nous a dit qu’elle devrait être cathétérisée« .

Le diagnostic provoque de profonds bouleversements dans la vie du couple. Jenny, qui était assistante de direction chez Domazan, doit quitter son emploi pour s’occuper à plein temps de sa fille. Le couple qui construit une maison à Vers Pont du Gard doit faire face à ses emprunts avec moins de revenus. Une maison qui doit donc être adaptée à Elena, dont on ne sait pas si elle travaillera un jour.

“Un ami m’a suggéré d’écrire sur ce que nous traversions”

La vie de la famille est rythmée par les innombrables soins dont Elena a besoin : physiothérapie, psychomotricité, visites à l’hôpital…

“Je dois avouer qu’on a tout essayé y compris les médecines douces, les magnétiseurs… On est même allés à Lourdes. A un moment donné, face à cette épreuve, sans travail je ne savais plus où j’en étais. Un ami, le parrain d’Elena, m’a alors proposé d’écrire. explique la jeune maman.

Oui, mais écrire quoi ? “Je ne me voyais pas inventer des histoires alors j’ai choisi d’écrire notre quotidien, ce que nous avions vécu et ce que nous avions vécu avec Lélé. Mettre des mots sur les maux. Je me suis dit que ça pourrait aider d’autres familles et d’autres enfants.

Les premiers tomes ont eu beaucoup de succès

Jenny rédige les textes et s’occupe également des illustrations. Des dessins très poétiques, en forme de bulles. Les deux premiers tomes, auto-édités sur Amazon, ont rencontré, à sa grande surprise, un franc succès. Avec de très sympathiques retours des autres parents qui la félicitent pour ses textes et dessins touchants, créatifs, poétiques….

Jenny vient également de sortir ce mois de juin un numéro spécial de la saga, « Elena et Yuuok, l’aventure mystique chez les Mayas » un voyage au pays des rêves de Lélé au sein de la civilisation Maya… Le prochain livre, en cours d’écriture évoquera Halloween. Un autre suivra pour Noël.

Les livres de Jenny ont touché les organisateurs de deux salons du livre dans le Rhône auxquels elle participera à l’automne prochain. Elle espère également pouvoir organiser d’autres salons dans la région et notamment dans le Gard. Partager le quotidien et le combat pour la vie d’Elena.