«C’est comme si la RAMQ avait décidé qu’on n’avait pas le droit de vivre normalement», raconte la mère, qui enchaîne infection respiratoire sur infection depuis juillet et ne peut plus échapper à ce cercle vicieux. .
Il faut dire que sa vie a commencé assez brusquement, lorsqu’elle a eu sa première pneumonie à tout juste un mois.
La maladie d’Ann Julie Desmeules commence à peser sur son conjoint, leurs quatre filles, et sur leur quotidien, son état de santé l’empêchant de faire des activités avec eux. (Anne-Julie Desmeules)
La mucoviscidose, également appelée mucoviscidose, est une maladie génétique qui affecte les voies respiratoires et digestives et peut être mortelle. Cela l’aurait en tout cas été pour Ann Julie Desmeules, si elle n’avait pas reçu une double greffe de poumon en 2003, alors qu’elle avait 25 ans.
« J’ai été malade toute ma vie. Ils ont réussi à me sauver à la dernière minute grâce à la greffe, mais c’est quelque chose qu’on porte toujours avec soi. Pour les repas, je dois prendre des enzymes pancréatiques, de l’insuline, j’ai tout le temps des sinusites, donc des maux de tête, de la fatigue… » explique-t-elle.
Le médicament qui pourrait soulager ses symptômes coûte 300 000 $ par année et n’est pas accessible aux personnes ayant reçu une greffe. (Anne-Julie Desmeules)
Du fait de cette intervention, elle est également immunodéprimée et est donc vulnérable au moindre virus qui passe. Depuis juillet, elle est incapable de travailler et reçoit des traitements intraveineux pour l’aider à gérer les infections persistantes.
Elle doit également se rendre à l’hôpital deux fois par semaine pour subir des lavages bronchiques et dégager ses voies respiratoires. Alors que ses greffons montrent des signes d’amélioration, ses sinus deviennent chroniquement infectés, ce qui infecte ses poumons, etc. Et pour ne rien arranger, elle a récemment contracté le COVID-19.
C’est sans fin.
— Ann-Julie Desmeules
Cette greffe lui a permis d’atteindre des objectifs qu’elle pensait inaccessibles, comme devenir mère, fonder une famille, étudier, avoir une carrière.
Mais ce qui lui a sauvé la vie il y a plusieurs années l’empêche aujourd’hui d’accéder aux médicaments qui pourraient soulager ses symptômes et améliorer significativement son quotidien et celui de sa famille.
Aucune explication
« Trikafta guérit complètement la maladie. J’ai plusieurs amis qui l’ont pris et qui sont tombés du jour au lendemain comme « normaux » pour ainsi dire, c’est vraiment révolutionnaire. Mais dès que la RAMQ voit le mot « greffé », elle ne prend pas en considération votre dossier. Cependant, mon physiothérapeute serait prêt à me le donner », explique Ann Julie.
Ce médicament, pris deux fois par jour, pourrait réduire ses infections, améliorer sa capacité pulmonaire, faciliter sa gestion du diabète et de l’insuffisance pancréatique, en plus de lui éviter de nombreuses visites hospitalières en microbiologie, endocrinologie, pneumologie, gastro-entérologie et urologie.
La RAMQ refuse de fournir le médicament Trikafta qui pourrait améliorer le quotidien d’Ann Julie Desmeules, en raison de la transplantation pulmonaire qu’elle a reçue quelques années plus tôt. (Anne-Julie Desmeules)
La situation est d’autant plus difficile à supporter que l’assurance maladie ne donne aucune explication sur les raisons pour lesquelles les personnes greffées ne peuvent pas accéder à ce médicament.
Selon ce qu’a entendu la jeune femme, l’administration de Trikafta pourrait jouer contre les médicaments anti-rejet qu’elle prend pour sa greffe.
« D’autres disent que c’est parce qu’il n’y aurait pas d’amélioration significative. Mais même s’il n’y a pas d’amélioration significative, puis-je au moins l’essayer ? Parce que je suis actuellement dans un cycle dont je n’arrive pas à m’en sortir », clame-t-elle.
Elle dit qu’au début, elle pouvait comprendre la décision de la RAMQ, car il s’agit d’un médicament qui coûte 300 000 $ par année. «Mais ils l’accordent aux enfants de deux ans qui ne présentent aucun symptôme à ce moment-là», mentionne-t-elle.
Depuis juillet, la Jonquiéroise a dû arrêter de travailler et doit se rendre à l’hôpital au moins deux fois par semaine pour subir des lavages bronchiques et recevoir des traitements intraveineux. (Anne-Julie Desmeules)
Cette situation pèse également sur son conjoint et leurs quatre enfants, puisque sa fatigue et ses maux de tête la limitent dans ses activités avec eux.
« L’aînée ne comprend pas pourquoi, mais je n’ai pas d’explication à lui donner. […] Je n’ai reçu d’explication logique de personne », poursuit-elle.
Lettre à Yannick Gagnon
Je pense que je suis une personne positive, mais ça commence à devenir lourd. Ce serait amusant si je pouvais essayer autre chose. Ce n’est pas comme si je demandais un miracle et qu’il n’existe pas, non, il est là.
— Ann-Julie Desmeules
Pour espérer faire bouger les choses, la Jonquiéroise a envoyé le 25 novembre une lettre expliquant sa situation au député Yannick Gagnon, ainsi qu’à la ministre Andrée Laforest et au député de Dubuc, François Tremblay. En raison de la période des fêtes, elle n’a pas encore eu de retour.
«J’aimerais que nous arrêtions les dégâts que cela peut causer à mon corps», dit-elle.
