j’ai toujours eu mal de ventre pendant mes règleset les gynécologues ont dit que c’était normal. Mais ce n’était pas seulement ça : j’avais un mauvais système immunitaire et je tombais souvent malade. J’ai aussi souffert de problèmes digestifs majeurs.
En 2010, ces problèmes se sont aggravés. J’avais à peine 20 ans. Parfois, je m’évanouissais et je devais le faire sang dans les selles. Ma douleur était ingérable, alors je suis allé plusieurs fois aux urgences. Ils m’ont eu opéré d’une appendicitemême si je n’ai jamais su si j’en avais réellement besoin. Entre--, ils m’ont dit que ce n’était rien et ils m’ont donné morphine.
Il n’a pu ni confirmer ni infirmer ce diagnostic
Un jour mon généraliste m’a dit d’aller voir un gastro-entérologue. Après une batterie d’examens, il évoque le La maladie de Crohn. Mais il ne pouvait ni confirmer ni infirmer ce diagnostic, car il existait une dissonance entre les symptômes cliniques et les résultats de l’examen.
Ce médecin m’a prescrit du Pentasa, que j’ai pris entre 2010 et 2014. Malheureusement, cela n’a pas fonctionné : je souffrais toujours de crises digestivesune douleur intense et évanouissement. Mon état s’est détérioré, je j’ai perdu beaucoup de poids et j’ai même dû recevoir une perfusion de fer. Le gastro-entérologue et les membres de l’hôpital ont avoué être «dans une impasse».
On m’a dit « tu n’as plus de règles donc tu ne dois pas avoir mal »
Suite à cela, j’ai encore procédé à de nouveaux examens, notamment une IRM. Cette dernière qui a posé le bon diagnostic, en 2015 : je souffrais d’endométriose. J’ai demandé si je pouvais avoir des enfants un jour : on m’a juste dit « pas sûr, c’est compliqué ».
J’étais soulagé qu’on ait trouvé le bon diagnostic, j’en avais marre qu’on me dise ça J’étais fou ou j’exagérais. Mais c’était une maladie très peu connue à l’époque. Mon gastro-entérologue ne pouvait plus me suivre, mon gynécologue de l’époque réfutait ce diagnostic, et je ne trouvais aucun expert. Les gynécologues que j’ai rencontrés m’ont proposé d’opérer en gratter les lésionsmais ne m’a rien proposé pour améliorer ma qualité de vie.
on m’a finalement prescrit pilules qui raccourcissent les règlesmais qui sont désormais interdits car ils provoquent des méningiomes. Non seulement j’avais toujours mes problèmes digestifs, mais il y avait aussi mal de tête horrible. J’ai vu une dizaine de gynécologues qui m’ont tous dit « tu n’as plus de règles donc tu ne dois pas souffrir». Pourtant, j’ai perdu 10 kg en un an et j’ai même eu difficulté à marcher.
Cet expert m’a dit : “Je vous écoute”
Tout a changé en 2017 : en février, ma mère m’a recommandé un spécialiste de l’endométriose à Rouen. J’ai attendu septembre pour avoir un rendez-vous. A mon arrivée, un détail m’a marqué : ce gynécologue m’a dit « je t’écoute » et j’ai pu tout lui expliquer, sans exception.
Il m’a dit qu’il avait vu beaucoup de femmes qui, comme moi, souffraient de douleur due à l’endométriose malgré les opérations. Il m’a expliqué que cette maladie génère douleur neuropathique chroniquequi doit être abordé spécifiquement. Il m’a ensuite envoyé à l’hôpital Saint-Joseph de Paris.
Là, une équipe de spécialistes multidisciplinaires a pris soin de moi. J’ai compris que la pilule contraceptive ne soulageait qu’un des symptômes de l’endométriose, à savoir les douleurs pendant les règles. Mais il y en a quatre autres : douleur pendant les rapports sexuelsdifficulté à évacuer les selles, miction douloureuse et douleur pelvienne persistante.
Une vie presque normale
Les conseils de ces experts m’ont été d’une grande aide : aujourd’hui, j’ai une vie presque normale, même si mon le mode de vie est très strict et réfléchi. Je fais de l’ostéopathie, physiothérapie, yogaet je suis allé voir un micronutritionniste.
Cette dernière a été une véritable révélation et m’a inspiré à consacrer ma carrière à ce sujet. J’ai créé mes compléments alimentaires pour femmes atteintes d’endométrioseet j’ai également été formé comme “patient expert» à la Sorbonne, ce qui me permet d’animer des ateliers sur ce thème.
En revanche, cette maladie et cette errance m’a isolé pendant longtemps. C’est difficile pour votre entourage de vraiment comprendre, et c’est encore pire quand toucher à la vie privée.
