une maladie invisible mais très débilitante

une maladie invisible mais très débilitante
une maladie invisible mais très débilitante

Comment reconnaître une migraine ?

La migraine se caractérise par une répétition de crises modérées à sévères (au moins 5), qui durent entre 4 et 72 heures, sans traitement ou avec un traitement inefficace, explique l’Inserm. L’examen clinique est normal ainsi que l’imagerie médicale. “Lors de ces crises, le mal de tête est souvent unilatéral, de tonalité pulsatile, d’intensité modérée à sévère et qui s’aggrave avec les activités physiques courantes ou conduit à l’évitement de ces dernières”, détaille la Fédération française de neurologie. Cette douleur peut s’accompagner d’une hyperesthésie sensorielle – inconfort face au bruit (phonophobie), à ​​la lumière (photophobie), aux odeurs (osmophobie) – et de troubles digestifs comme des nausées et/vomissements.

Une maladie neurologique invisible

La migraine est une maladie neurologique qui touche le nerf trijumeau. « Ce nerf est composé de trois branches. Branche qui innerve le front et aussi les méninges. Ce système dit trigéminovasculaire est activé lors des crises de migraine. (…) L’hypothalamus semble aussi jouer un rôle majeur dans le déclenchement des migraines», explique le Dr Demarquay, neurologue à Lyon, qui a répondu à La Voix des migraineux.

La migraine est invisible. Elle n’est pas provoquée par une lésion cérébrale qui serait visible en imagerie médicale mais par une perturbation électrique et inflammatoire que l’imagerie standard ne « voit pas ». « En dehors de certains examens spécifiques, un scanner ou une IRM est normal. Certains patients me disent qu’ils aimeraient qu’on trouve quelque chose parce qu’ils aimeraient qu’on les croie. (…) Ce côté invisible est très souvent douloureux pour les patients.»

Qu’est-ce qu’une migraine sévère ?

Parmi les 10 millions de Français souffrant de migraine, de nombreux patients souffrent de migraines sévères. Ceci est diagnostiqué chez les patients souffrant de 8 jours ou plus de migraine sur un mois et chez tout patient présentant des crises clairement invalidantes ou obtenant un score de 60 ou plus au HIT-6. Ce test, en six questions, mesure l’impact de la migraine sur la qualité de vie des patients. A partir d’un score de 60, l’impact est considéré comme sévère.

Chez 1 à 2 % de la population générale, la migraine est chronique. “On parle de migraine chronique à partir de 15 jours par mois mais on sait qu’entre huit et douze jours par mois, il peut déjà y avoir un handicap extrêmement important dans la vie quotidienne”, explique le Dr Geneviève Demarquay.

Avec des conséquences importantes sur la qualité de vie. “Les patients font état d’un fort impact sur la vie professionnelle avec 51% d’entre eux ayant manqué un ou plusieurs jours de travail au moins une fois au cours des 3 derniers mois en raison d’une crise”, note l’association dans un communiqué. 13 % d’entre eux arrêtent même de travailler à cause de migraines.

Autres chiffres avancés par l’association, concernant cette fois la sphère privée et familiale : 83 % des migraineux déclarent souffrir de troubles du sommeil alors que seulement 7 % d’entre eux affirment avoir pu s’occuper de leurs enfants sans difficulté. « Plus de 48 % des patients souffrent d’anxiété et plus de 73 % de dépression. »

Quel suivi pour les patients ?

Sentiment d’illégitimité chez ces migraineux sévères, mauvaise connaissance de la part des soignants, de nombreux patients ne sont pas suivis régulièrement pour leur migraine. Selon une enquête de la Voix des Migraineurs, il faut en moyenne 7 ans pour être diagnostiqué. Ensuite, il faut trouver un médecin qui connaît la maladie puis un traitement adapté au patient. Les personnes souffrant de migraines sévères doivent être suivies par un spécialiste, un spécialiste de la douleur ou un neurologue. Mais le premier soignant impliqué dans le parcours de soins est le médecin traitant.

Plusieurs médicaments, dont les triptans, sont indiqués pour calmer les crises de migraine. Un traitement de fond est également prescrit, afin de réduire la fréquence des crises et leur intensité.

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