Souvent asymptomatique, le cytomégalovirus (CMV) peut, dans de rares cas, provoquer des problèmes très graves. Quant à Solène Josse, tétraplégique, atteinte dès la naissance par ce virus, aliénant ses fonctions…
Souvent asymptomatique, le cytomégalovirus (CMV) peut, dans de rares cas, provoquer des problèmes très graves. Quant à Solène Josse, tétraplégique, touchée par ce virus dès la naissance, lui aliénant ses fonctions motrices et cognitives.
Elle a été l’objet de toutes les attentions samedi 6 avril à la salle Maurice-Bahurlet, lors de la soirée organisée par l’association Chouette Solène, afin de récolter des fonds pour financer du matériel coûteux et des thérapies adaptées à sa maladie.
« J’ai contracté le virus pendant la grossesse, période où l’infection peut être dangereuse pour le bébé », raconte sa mère, Élodie. Une information dont disposent peu de femmes enceintes, ignorant ce risque de contamination « d’autant plus qu’on est en présence d’un enfant ». D’où la lutte pour un dépistage systématique du virus – par une prise de sang – pendant la grossesse, comme cela se fait dans certains pays. Un combat pour l’instant vain, le Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) n’y voyant aucun bénéfice au vu du coût et du nombre de cas dans la population.
Privée de parole, « Solène communique par son regard grâce à une commande oculaire. Le look remplace la souris de l’ordinateur», explique sa mère. Un équipement qui coûte 10 000 euros.
Thérapie adaptée
Accueillie en semaine au Nid Béarnais, un établissement médico-social du Palois, Solène est régulièrement conduite en Espagne, dans une clinique privée, où elle bénéficie d’une thérapie adaptée à ses multiples handicaps. Une lourde charge financière, que les 220 personnes présentes à la soirée ont contribué à alléger. Trois groupes polyphoniques locaux sont montés sur scène : Encantada, chorale de l’école de musique de Monein (AMTM), Arcolinas, groupe de chant polyphonique féminin et Lambrusquèra, son homologue masculin, dans lequel prend la parole Romain Josse, père de Solène.
Entourée d’amour, « Solène est une petite fille plutôt sereine », confie-t-il aux côtés de son épouse. Respectivement éducateur spécialisé (dans un Adapei) et enseignant Ulis, ils assurent : « On connaît la question de l’inclusion ».
