L’encéphalite aux récepteurs anti-N-méthyl-D-aspartate (anti-NMDAR) se caractérise par un gonflement du cerveau provoqué par une forte réaction auto-immune – liée à la présence d’anticorps anti-NMDAR. La maladie, également appelée « Brain on Fire » et identifiée en 2005, s’est fait connaître davantage à travers un livre, puis un film. L’encéphalite anti-NMDAR est rare et touche principalement l’adulte jeune. Les symptômes commencent par des maux de tête, de la fatigue et de la fièvre et évoluent vers de la confusion, des pertes de mémoire, des problèmes de mouvement, des changements de comportement et de personnalité, des difficultés à penser ou à parler, des hallucinations, des convulsions et même une perte de conscience.
La maladie peut être diagnostiquée à tort comme une schizophrénie ou un trouble bipolaire.
Bien que des tumeurs ovariennes et des gonflements du cerveau antérieur dus au virus de l’herpès simplex aient été évoqués, les causes de la maladie restent inconnues et mal comprises.
L’auteur principal, le Dr Maarten Titulaer du centre médical de l’université Erasmus, membre de l’Académie américaine de neurologie, rapporte que si plus de 80 % des patients traités pour une encéphalite anti-NMDAR reprennent une vie indépendante et autonome après 1 à 2 ans, la plupart restent signaler des problèmes cognitifs, de réflexion et de mémoire persistants, ainsi que des difficultés sociales.
3 ans au moins pour récupérer
L’étude a suivi 92 participants âgés en moyenne de 29 ans qui ont reçu un diagnostic d’encéphalite anti-NMDAR avant 2023. L’analyse comprenait les dossiers médicaux et les résultats des examens physiques et neuropsychologiques. Un sous-groupe de 85 participants a subi des tests de réflexion et de mémoire pour mesurer la mémoire, le langage, l’attention, la fonction exécutive et la façon dont les perceptions du monde étaient construites. 87 participants ont également effectué des évaluations sur leurs symptômes persistants. L’analyse de ces différentes données révèle que :
- les résultats aux tests de réflexion et de mémoire s’améliorent avec le temps ;
- les améliorations les plus rapides se produisent au cours des 6 premiers mois ;
- les améliorations se poursuivent ensuite, mais plus lentement et jusqu’à 3 ans après le diagnostic ;
- après 3 ans, 34 % des participants présentent encore une forme de déficience cognitive ;
- après 3 ans, 65 % ont encore des scores inférieurs à la moyenne dans un ou plusieurs domaines cognitifs, la mémoire et le langage étant les fonctions les plus touchées ;
- après 3 ans, les participants signalent toujours des perturbations au niveau des émotions, du fonctionnement social, des niveaux d’énergie et de la qualité de vie ;
- enfin, 30 % des participants n’ont pas repris leurs études ou leur travail et 18 % ont eu besoin d’ajustements pour reprendre ces activités.
En résumé, la guérison d’une encéphalite anti-NMDAR prend des années et laisse souvent des problèmes de mémoire, émotionnels et sociaux persistants.
« Il est impératif d’identifier ces subtils symptômes cognitifs, sociaux ou émotionnels, dont l’impact sur les études, le travail et la vie sociale peut être immense. »
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