Selon une enquête de l’Unapei, c’est « LA » question qui préoccupe le plus les parents d’enfants handicapés. « Que va-t-il lui arriver quand nous ne serons plus là ? « . Une inquiétude légitime, car « ici, en France, il n’y a rien », a rappelé Jean-François Quillien, lui-même père d’un fils déficient intellectuel de 41 ans. Lundi 15 avril 2024, ce Quimperois est venu présenter le projet « Après-parents » à Châteaulin pour accompagner et aider les familles à anticiper l’avenir.
Un réseau inspiré d’un modèle belge
« Quand on est parents d’un enfant handicapé, on est toujours inquiet, quel que soit son âge, confie une mère. « Ce n’est pas facile de vieillir, surtout quand on est à la campagne », murmure un autre. “On se sent tellement seuls…” ajoute un troisième, très ému. C’est pour tenter de combler ce vide abyssal qu’a été créé le système expérimental « Après-Parents ». Il est construit sur le modèle d’un service social belge, appelé Madras, qui fonctionne depuis une vingtaine d’années. Dans le Finistère, le réseau s’est constitué grâce à différents partenaires : MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), Udaf (Union Départementale des Associations Familiales), ATP (Association Tutélaire du Ponant), AS Domicile (association d’aide, de soins, d’assistance, d’accueil services en Pays de Morlaix). Sur le territoire de la communauté de communes Pleyben-Châteaulin-Porzay, les interlocuteurs des familles seront Soazig Trouchard et Vivien Le Roux, coordinatrices de Clic (Centre Local d’Information et de Coordination).
Quand on est parents d’un enfant handicapé, on est toujours inquiet, quel que soit son âge
“Trop de situations où c’est une catastrophe”
A ce jour, 80 familles finistériennes ont déjà contacté la quinzaine de représentants du projet « Après-Parents ». « Nous voyons trop de situations où c’est une catastrophe. Par exemple, une mère âgée qui décède et on découvre seulement à ce moment-là qu’elle a un fils handicapé à la maison », raconte Soazig Trouchard, rappelant qu’il faut anticiper pour éviter que « l’enfant ne soit déplacé d’institution en institution. »
Laisser une trace du parcours de l’enfant
Selon le professionnel, le dispositif est une « bulle d’air » qui rassure beaucoup les familles. Ecouter, conseiller, avancer, tels sont les objectifs du projet. « Parfois, il s’agit aussi de se décharger d’une démarche administrative parce qu’on n’a plus la force de le faire. » A terme, le but est aussi de laisser une trace du parcours de l’enfant, de ses habitudes de vie, de sa santé, etc. ». Un « guide » qui contribuerait à « garantir la qualité de vie de l’enfant au décès des parents » et permettrait à ces derniers de « repartir sereinement ».
Contact
Adapei du Finistère au 02 98 55 51 43 ; e-mail, [email protected]. Rendez-vous personnalisés, gratuits et confidentiels.
