à 15 ans, Emmy est morte près de Lannion

à 15 ans, Emmy est morte près de Lannion
à 15 ans, Emmy est morte près de Lannion

À Caouënnec-Lanvézéac, la petite Emmy souffrait depuis sa naissance du syndrome de Woree, une maladie génétique rare et dévastatrice provoquée par des mutations du gène WWOX. Une maladie très rare qui ne touche qu’une soixantaine d’enfants dans le monde. Elle est décédée à l’âge de 15 ans.

En 2020, sa mère, Gwenaëlle Rousseau, nous parlait de son combat pour récolter des fonds pour la recherche médicale sur cette maladie génétique. À l’époque, la durée de vie avec ce syndrome n’était que de quatre ans. “Mais il y a de l’espoir”, confie-t-elle. Des chercheurs du monde entier se sont réunis pour trouver un remède. Les tests cliniques sur des souris ont amélioré plusieurs anomalies, notamment l’épilepsie et les déficiences musculaires. Si les résultats des scientifiques sont validés, une autorisation pour des essais cliniques sur des enfants pourra être demandée.»

Emmy’s Dreams en soutien

A Caouënnec-Lanvézéac, l’association Les Rêves d’Emmy a été créée en 2015 pour aider la famille à faire face aux difficultés du quotidien et améliorer les conditions de vie de la petite Emmy en organisant des collectes de dons. Elle contribuait notamment à l’achat de matériel médical ou pédagogique, à la mise en place d’activités, d’aménagements ou encore à la formation de leur entourage. Sur leur page Facebook, ses membres ont annoncé son décès, mercredi 31 janvier.

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Un dernier Emmy sera rendu samedi 4 janvier, à 10 heures, à la maison funéraire Tavéac, à Bégard.

Technologie

 
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