24/05/24
En Guyane, une filière endométriose se met en place
Le 30 mai se tient la première assemblée générale de l’association qui coordonnera le traitement de l’endométriose dans la région. Il permettra à la Guyane de bénéficier de financements, mais aussi de créer un parcours de soins, de proposer des formations, et de créer un annuaire des professionnels de santé. Le Dr Alphonse Louis, gynécologue-obstétricien à l’hôpital de Cayenne, invite les professionnels de santé à la rejoindre.
En France, la prévalence de l’endométriose est estimée à 10 % des femmes en âge de procréer. En Guyane, au moins 7 000 femmes sont touchées par cette maladie gynécologique chronique. En 2022, la Direction générale de l’offre de santé a publié une instruction visant à organiser les parcours de soins des patients en lien avec la structuration d’une offre graduée au sein de filières dédiées, dans le cadre de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. Cette filière est en train de se structurer en Guyane. L’association qui la coordonnera tiendra sa première assemblée générale jeudi, à 19 heures, à l’hôpital de Cayenne. Il est toujours possible de s’inscrire gratuitement en adhérant en ligne.
« Le traitement de l’endométriose existe depuis plusieurs années en Guyane », souligne le Dr Alphonse Louis, gynécologue-obstétricien au Centre Hospitalier de Cayenne. Mais nous n’étions pas organisés en filière et cela nous empêchait de réclamer les financements existants. Nous avons rencontré le Dr Jane Poincenot (médecin-conseil à l’Agence régionale de santé). Grâce au soutien de l’ARS et avec Sabine Trébaol (coordinatrice CPTS), membre d’EndoFrance, nous avons commencé à travailler sur cette filière il y a quelques mois. »
«Beaucoup d’errance diagnostique»
« Le travail de l’association sera principalement la sensibilisation et la formation des professionnels de santé, poursuit le Dr Louis. On dit encore à beaucoup de femmes : « Vous souffrez ; c’est normal ! » Il y a quelques années, il n’y avait pas de cours sur l’endométriose à la faculté de médecine. Il reste donc encore beaucoup d’erreurs de diagnostic. »
Dans son instruction, la DGOS souligne que « l’absence de structuration d’une offre de soins graduée constitue une perte de chance dans le parcours du patient en limitant le diagnostic précoce – actuellement sept ans en moyenne – laissant le temps à la maladie d’évoluer même s’il existe actuellement aucun traitement curatif. L’accès précoce à des soins multidisciplinaires de qualité est essentiel compte tenu de la complexité du diagnostic et du traitement liée aux différentes dimensions de la maladie. La structuration des filières est donc une priorité soutenue par la Stratégie Nationale de lutte contre l’endométriose pour assurer aux patientes des soins adaptés et de qualité sur tout le territoire. Dans une logique de collaboration interprofessionnelle, les secteurs doivent organiser le diagnostic et sécuriser les soins en améliorant la pertinence des explorations complémentaires, des traitements médicaux et des actes chirurgicaux. »
Proposer des formations, sensibiliser les professionnels de santé
La structuration de cette filière permettra également de proposer des formations. Un stage post-universitaire (EPU) sur le sujet s’est tenu fin mars, à Cayenne, avec des spécialistes de l’hôpital Cochin, sur lequel s’appuie l’hôpital de Cayenne pour les cas les plus complexes. « Il s’agit d’une prise en charge multiple et évolutive, souligne le Dr Poincenot. À une époque, on faisait beaucoup d’opérations chirurgicales » alors qu’aujourd’hui, il est recommandé d’opérer moins de 10 % des femmes atteintes d’endométriose.
« Il faut sensibiliser les professionnels de santé, pour pouvoir leur transmettre les recommandations », conclut le Dr Louis. Des médecins généralistes, sages-femmes, gynécologues, algologues, infirmiers anesthésistes ont déjà rejoint l’association. Nous avons besoin de professionnels des soins de support : masseurs-kinésithérapeutes, hypnothérapeutes, ostéopathes, etc. L’intérêt de l’association sera de savoir à qui s’adresser, de dispenser une formation au diagnostic et aux premiers soins. »
Une consultation spécialisée au CHC
L’hôpital de Cayenne propose une consultation spécialisée pour l’endométriose. « Ce sont des consultations longues, d’une durée d’une heure », explique le Dr Alphonse Louis. Certains médecins de ville proposent des consultations, mais l’endométriose nécessite une prise en charge de la douleur, une consultation avec un psychologue et une autre avec un sexologue. Cette consultation permet de voir si une intervention chirurgicale sera nécessaire ou non. »
Le Dr Louis espère « garder des créneaux pour cette consultation. Avoir une consultation spécialisée permet parfois de détecter d’autres problèmes. Nous essayons également d’inclure le sujet de l’hygiène menstruelle », dont la Journée mondiale a lieu mardi.
« En ville, certains professionnels continuent d’envoyer leurs patients en France pour des consultations », constate le gynécologue. Ils peuvent nous les diriger. Nous nous sommes appuyés sur des établissements en France pour les soins les plus complexes. Nous sommes en train de structurer des RCP (réunions de concertation multidisciplinaire) avec l’hôpital Cochin, avec qui nous travaillons depuis de nombreuses années. »
