quel accompagnement pour les enfants « dys » ?

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Chaque année, Journée Nationale des Troubles Dys, qui a lieu le 12 octobreest l’occasion de sensibiliser le grand public et les institutions aux réalités vécues par les enfants et leurs familles. Cette année, l’édition 2024 met un accent particulier sur la nécessité d’un diagnostic précoce et d’un accompagnement adapté pour permettre à chaque enfant de développer son potentiel, malgré les difficultés liées à ces troubles cognitifs.

Dans l’Hérault, plusieurs événements sont organisés par des associations comme Dyspraxique mais fantastique 34 et Apedys Hérault. Ces initiatives visent à mieux informer les parents, les enseignants, mais aussi les communautés locales sur l’importance d’identifier les troubles dys dès le plus jeune âge.

Selon les données de la Fédération Française des Dys, les troubles dys concernent entre 6 à 8% des enfants en Francesoit environ 1,5 million de jeunes. Cependant, la désertification médicale rend l’accès au diagnostic et au traitement particulièrement difficile. « A Montpellier, les délais pour obtenir un rendez-vous avec un orthophoniste peuvent dépasser 12 mois », constate Nadia Chebaiki, présidente de l’association Dyspraxique Mais Fantastique (DMF) 34. « C’est énorme quand on sait qu’une année scolaire se déroule dans un quelques mois. »

Dispositions scolaires inégales

Depuis la loi de 2005 qui prône l’inclusion scolaire, des efforts ont été faits pour intégrer les enfants dys dans les classes ordinaires. Mais la mise en œuvre de cette inclusion reste encore inégale. Les enseignants, souvent en première ligne, se révèlent parfois démunis face à des élèves ayant des besoins spécifiques. Selon une enquête de l’Éducation nationale, seuls 60 % des enseignants exerçant dans l’Hérault ont reçu une formation sur les troubles dys. « De nombreux enseignants manquent de formation et de ressources pour adapter leur enseignement », déplore Nadia Chebaiki.

Le projet scolaire personnalisé (PPS) reste un outil central pour organiser l’accompagnement des élèves dys. Cependant, les familles sont souvent confrontées à des retards dans sa mise en œuvre. « La reconnaissance du handicap par la MDPH est un parcours du combattant. Les délais sont longs, les familles peuvent attendre jusqu’à 9 mois avant d’obtenir une réponse », regrette Fabienne Miramand, présidente de l’Apedys Hérault depuis 2022, basée à Saint-André-de-Sangonis. « Pendant cette période, l’enfant se retrouve souvent sans logement convenable et ses difficultés s’aggravent. »

Les associations en première ligne

Les associations locales, comme la DMF 34 et l’Apedys Hérault, jouent un rôle crucial dans l’accompagnement des familles. Ils offrent non seulement un soutien moral, mais aussi une assistance administrative. Fabienne Miramand explique : « Les dossiers MDPH sont complexes, et beaucoup de familles ne savent pas comment les compléter. Nous les aidons à formuler des demandes d’AESH, de matériel informatique ou d’accompagnement spécifique. »

Nadia Chebaiki, dont le fils souffre de plusieurs troubles dys, témoigne de l’importance de ces associations. « Sans eux, je n’aurais pas su vers qui me tourner. Il faut dire aussi que l’entraide entre parents est indispensable. » Ces structures organisent régulièrement des ateliers et des groupes de discussion pour permettre aux familles d’échanger leurs expériences. L’enjeu est également géographique. Si des villes comme Montpellier disposent d’un certain nombre de structures adaptées, les zones rurales et périurbaines de l’Hérault sont largement sous-financées. « Dans le nord de l’Hérault, il n’y a parfois aucun soutien disponible à moins de 50 kilomètres », déplore Fabienne Miramand.

Un avenir meilleur grâce aux nouveaux appareils

Malgré tout, l’avenir s’annonce meilleur avec la mise en place de dispositifs comme les plateformes de coordination et d’orientation (PCO). Ces structures, présentes dans l’Hérault, permettent un diagnostic plus précoce des enfants dys, souvent dès l’âge de 5 ans. « Plus l’enfant sera pris en charge tôt, mieux il saura s’adapter et réussir à l’école », insiste le président de l’Apedys Hérault. Occitadys, association mandatée par l’ARS Occitanie, propose également des formations aux professionnels de santé, notamment les médecins généralistes, aux troubles du neurodéveloppement. « C’est un début prometteur, mais les besoins sont énormes. Nous manquons encore de médecins formés et de personnel spécialisé », regrette Nadia Chebaiki.

Les associations, les dispositifs d’accompagnement et la sensibilisation croissante au sein de l’Éducation nationale sont des leviers importants pour améliorer la prise en charge des enfants dys. Mais de nombreux défis persistent : délais de diagnostic trop longs, inégalités territoriales, manque de formation des enseignants et manque de ressources financières pour les familles. A l’occasion de cette Journée Nationale des Troubles Dys, parents et associations rappellent que chaque enfant doit avoir la chance de réussir, malgré ses difficultés. « Nous avons parcouru un long chemin, mais il reste encore beaucoup à faire. »

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