Sur les traces de la sclérose latérale amyotrophique

Il y avait d’abord son partenaire, puis tous ceux dont elle avait entendu parler. Frappée par le nombre de cas de sclérose latérale amyotrophique (SLA) près de Windsor, en Estrie, Julie Dubois a convaincu la Santé publique de s’y intéresser. Gros plan sur cette enquête au long cours.

Qu’est-ce que la SLA ?

Également appelée maladie de Lou Gehrig, la SLA est une maladie neurodégénérative pour laquelle il n’existe aucun remède. Huit patients sur dix décèdent deux à cinq ans après le diagnostic. Le conjoint de M^moi Dubois, Marco Brindle, est malade depuis un peu plus de trois ans. Il est décédé en janvier dernier, à 61 ans. « Il est devenu tétraplégique, avec assistance respiratoire. La seule chose qui fonctionnait encore dans son corps, c’était sa parole”, explique M.^moi Dubois au téléphone.

Que se passe-t-il en Estrie?

Depuis le décès de son partenaire, M^moi Dubois a eu connaissance de trois autres cas de SLA « dans un rayon de cinq kilomètres » en 2024. Sur une période plus longue, elle a « recensé, de bouche à oreille, 18 personnes » près de Windsor et de Richmond. En incluant le reste des MRC du Val-Saint-François et de Sherbrooke, elle compte « plus d’une cinquantaine de noms ».

Est-ce beaucoup ?

La maladie touche deux à cinq personnes pour 100 000 habitants, note le D^concernant Angela Genge, directrice de la clinique de SLA au Neuro (Institut-Hôpital neurologique de Montréal). Windsor et Richmond comptent au total un peu plus de 6 000 habitants. «La première étape est de vérifier s’il y a effectivement plus de personnes touchées que ce à quoi on pourrait s’attendre pour cette communauté», a indiqué par courriel la Direction de santé publique de l’Estrie. Il faut notamment « déterminer si le cluster de cas provient d’une ou deux familles touchées par une forme génétique de SLA ». [responsable de] 10 à 15 % des cas », précise le D^concernant Genge, qui sera la personne de contact pour l’enquête.

Quand serons-nous réparés ?

Il faudra plusieurs semaines pour vérifier s’il y a plus de cas que d’habitude. Ensuite, il faudra voir s’il est possible de mener « une étude plus approfondie [pour] explorez les causes environnementales potentielles », écrit Public Health. Une telle étude pourrait durer « plusieurs années ».

La SLA a-t-elle des causes industrielles connues ?

Non, “cela n’a pas été rapporté dans la littérature”, répond le D.^concernant Gengé. Les études se sont concentrées sur le football américain et les footballeurs italiens, l’armée américaine et l’exposition aux cyanobactéries des lacs du nord-est des États-Unis, mais les causes restent hypothétiques. .

Est-ce une bonne idée d’enquêter ?

“J’étais très heureux qu’ils l’aient pris au sérieux car cela montre qu’ils en comprennent l’importance”, reconnaît le D.^concernant Gengé. “Je suis comme Marco : il y a une solution, il y a une réponse quelque part, il faut chercher parce que si on n’avance pas, il ne se passera rien”, plaide M.^moi Dubois.