sensibiliser le public à cette maladie auto-immune rare très débilitante

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La Guadeloupe est particulièrement touchée par une maladie considérée comme rare à l’échelle mondiale : le lupus. Le 10 mai est la Journée mondiale contre cette pathologie. L’occasion d’en apprendre davantage sur les symptômes et les causes de cette maladie auto-immune, qui peut toucher plusieurs organes du patient.

Ce 10 mai est la Journée mondiale du lupus, une maladie rare ; elle touche plus de 5 millions de personnes dans le monde. Sa prévalence en Guadeloupe est élevée : 94 cas pour 100 000 habitants, soit plus du double de celle de la France (41/100 000).
Le lupus touche particulièrement les femmes en âge de procréer.
Les symptômes ne sont pas toujours visibles et une éducation est nécessaire pour de meilleurs soins et une inclusion plus efficace des patients. D’où la nécessité d’en parler lors de cette journée dédiée.

On parle généralement de Lupus Érythémateux Systémique (LED) ou de Lupus Systémique (LS), mais il existe plusieurs formes de cette maladie, encore peu connues du grand public. Le lupus est une pathologie auto-immune chronique, dite systémique (comme son nom l’indique), car elle touche plusieurs organes. Elle peut en effet attaquer la peau, les reins, le système nerveux ou encore le sang.

Notre système immunitaire, censé nous protéger contre les microbes ou les toxines, se dérègle en cas de lupus et se retourne contre notre organisme, entraînant des symptômes très variés et, parfois, des difficultés à poser un diagnostic.

Les femmes sont particulièrement touchées mais, de plus en plus en Guadeloupe, les associations voient diagnostiquer des hommes et des personnes âgées.

Les causes de cette maladie restent inconnues, mais on sait désormais que certains éléments favorisent son apparition. C’est une question de prédisposition génétique. Il n’est pas rare qu’il y ait plusieurs cas de lupus dans une même famille. Il y a le facteur hormonal, notamment chez la femme, et puis il y a aussi les facteurs environnementaux, comme l’exposition au soleil, au tabac ou encore l’exposition à certains virus.

Les symptômes du lupus sont généralement multiples et évoluent de manière imprévisible. Aussi, accompagner et soigner les patients reste le meilleur moyen de garder la pathologie sous surveillance. Le quotidien des patients est très souvent impacté, notamment par des périodes de fatigue importantes, compliquant toute la vie sociale.

L’association Lupus Guadeloupe fêtera ses 10 ans en octobre prochain. 10 ans à accompagner les soignants et les patients ayant contracté cette maladie, mais aussi de nombreuses autres pathologies auto-immunes. Ces membres développent également des projets visant à informer le plus grand nombre sur ce sujet, localement.

 
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