Le quotidien d’une femme atteinte d’endométriose est “douleur”résume Marie-Rose Galès, patiente experte (une patiente qui est atteinte d’une maladie chronique et développe une connaissance fine de celle-ci au fil du temps) de cette pathologie touchant environ une femme sur dix.
L’endométriose se manifeste par le développement de tissus semblables à la muqueuse utérine à l’extérieur de l’utérus, provoquant des douleurs aiguës lors des règles, mais aussi des troubles digestifs, une infertilité, etc.
Aujourd’hui encore, son diagnostic est diagnostiqué avec un retard moyen de sept ans. Une fois évaluée, l’endométriose “C’est une maladie pour laquelle la science n’apporte pas encore toujours de solution satisfaisante”note Pascale Duval, porte-parole de l’Unadfi (Union nationale des associations de défense des familles victimes des sectes).
« Pour certains, c’est difficile à supporter, et ils vont alors consulter en dehors du réseau médical, au risque de retarder la prise en charge médicale et l’acceptation de la maladie »regrette Mme Duval.
Plus de 80 % des femmes atteintes d’endométriose ont déjà eu recours à une pratique de soins non conventionnelleselon une étude Inserm en cours, parfois même sur avis de leur médecin.
Certaines de ces pratiques peuvent aider les patients à mieux vivre leur pathologie et, ainsi, éventuellement être proposées en complément des soins traditionnels, selon la Haute autorité de santé qui cite l’acupuncture, l’ostéopathie et le yoga.
Une « endobusiness »
Ces disciplines peuvent avoir un effet bénéfique sur la douleur, explique Marie-Rose Galès, mais attention à « l’endobusiness » : « par exemple, des cours à 1 000 euros le week-end pour « guérir », ou un ostéopathe autoproclamé spécialisé dans l’endométriose qui facture 120 euros la séance… »
« Auprès de ces praticiens, les femmes trouvent souvent une écoute et un soutien qu’elles n’ont pas trouvé dans le domaine médical »regrette Marina Kvaskoff, épidémiologiste et chercheuse Inserm spécialisée sur le sujet, “le problème c’est quand ces gens promettent le remède miracle”.
L’épidémiologiste cite l’exemple d’une patiente incitée par un naturopathe à ne manger que des légumes crus pour soigner son endométriose : “elle a fini par peser 38 kilos sans que son problème soit résolu du tout”.
Helena Schoefs, doctorante en sociologie, co-auteure de l’étude Inserm, évoque également les interactions de certaines plantes apparemment inoffensives avec des médicaments : le millepertuis peut ainsi réduire l’action de la pilule contraceptive – l’un des traitements les plus prescrits contre l’endométriose.
Helena Schoefs souligne également « des risques indirects tels que la perte de temps et d’argent »Et “la perte de chance qui peut entraîner l’aggravation des symptômes de la maladie”.
Discours coupables
Parmi les dérives concernant l’endométriose, patientes et spécialistes dénoncent également un discours coupable autour de la maladie.
La Miviludes, la mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires, a dénoncé des cours pour renouer avec « son féminin sacré » au cours de laquelle “On prétend que si une femme a des règles douloureuses, c’est qu’elle n’est pas ‘conforme à sa nature profonde de femme’”.
Marie-Rose Galès nuance : « À un moment donné, on m’a proposé une auriculothérapie [stimulation de l’oreille, NDLR] à l’hôpital, m’expliquant que c’était un essai qui n’avait pas fait ses preuves. (…) Nous sommes informés des limites de la pratique et nous ne vous mentons pas”.
En revanche, le patient a rencontré « des gynécologues qui vous expliquent que votre endométriose a été provoquée par un traumatisme, un viol par exemple, que vous avez refoulé ».
Elle réclame se méfier du discours psychanalytique « autour de la mémoire transgénérationnelle notamment », des théories qui permettent de développer un contrôle psychologique sur les femmes rendues ainsi très vulnérables.
« Systématiquement, avec ces discours, la maladie est là à cause de vous, et si vous n’arrivez pas à la guérir, c’est toujours votre faute, jamais celle des soi-disant thérapeutes »témoigne également Pascale Duval de l’Unadfi, qui décrit des femmes qui « se retrouver dans un état psychologique épouvantable ».
