Murielle et Damien font partie de ceux qui ont reçu cet appel téléphonique en pleine nuit. Cet appel téléphonique, attendu par 109 patients à ce jour en Dordogne, “Nous vous attendons pour la greffe.” A l’occasion de la journée mondiale du don d’organes, les deux Périgourdins témoignent de leur vie gênée par la maladie, puis du nouveau souffle de vie après l’opération. En Périgord, plus des deux tiers de la population sont donneurs : seuls 28 % sont inscrits sur la liste de refus. Une proportion bien inférieure au taux de refus national (36%).
Un sujet tabou dans certaines familles
A 75 ans, Murielle a désormais fière allure et ses yeux bleus ont retrouvé toute leur couleur. Mais jusqu’à il y a deux ans, elle se réveillait épuisée chaque matin. “J’avais des nausées, des vomissements, je ne me sentais pas bien, j’étais tout le temps fatigué.” Symptômes découverts par Murielle endurer depuis l’âge de quatre ans. “A l’époque, on me disait, ça va passer.” Ce n’est qu’à 50 ans qu’elle découvre qu’elle souffre d’une maladie auto-immune. « C’était la maladie de Berger. Nous avons vu que mes deux reins étaient asséchés, car mes glomérules ne filtaient plus.
Plus d’une décennie de régimes très stricts pour maintenir, ensuite, la dialyse jusqu’au point de non-retour : en 2019. Murielle doit s’inscrire sur la liste d’attente pour une greffe. Un sujet tabou dans sa famille. « J’ai trois sœurs avec qui je m’entends très bien, mais quand j’ai commencé à dire que j’allais avoir besoin d’une greffe, parce que ça ne pouvait plus durer… C’était fini.», fait-elle un geste du revers de la main, “Je n’ai jamais pu parler de la greffe.”
« Redécouvrez tous ces petits plaisirs »
Salomé Pineda
Murielle a j’ai même pensé à abandonner. « J’avais un rendez-vous pour me faire rayer de la liste des greffes, parce que j’étais trop fatiguée, je ne me voyais pas me faire greffer. Puis j’ai reçu un appel téléphonique à trois heures du matin. Ses valises pour l’hôpital étaient prêtes depuis trois ans : c’était en janvier 2022. Depuis, “plus de régimes”, soupire la Ribéracoise. « Retrouver tous ces petits plaisirs…. Je n’avais plus le goût des bananes ! Toute cette énergie, on se sent vivant.
Quand elle pense à son donneur, elle regarde le ciel. “C’est à ce moment-là que je dis ‘merci’.” Elle aimerait en savoir un peu plus sur lui, mais la loi l’interdit. Aujourd’hui vice-présidente de l’association France KidneyMurielle milite pour venir en aide aux personnes atteintes d’insuffisance rénale.
Des attentes plus ou moins longues
Damien Caelen a pu récupérez votre vie grâce au cœur d’un autre. Comme Murielle, cette infirmière de 37 ans a adapté son quotidien à sa souffrance physique. « Quand j’avais douze ans, j’ai eu une crise cardiaque sur un terrain de basket. Je me suis effondré. Le médecin a dit à mes parents que J’avais subi une mort subite ratée. Damien souffre d’une cardiopathie congénitale, une malformation cardiaque. “Pendant environ 20 ans, je n’avais pas le droit de faire du sport et ma santé s’est détériorée progressivement à mesure que je devenais essoufflé. En avril 2019, la seule issue reste une greffe d’urgence. Périgourdin ne reste sur la liste d’attente que 12 jours.
“Quatre mois plus tard, j’étais de nouveau sur un terrain de basket”
A 32 ans, soit 20 ans exactement après son accident, Damien a pu à nouveau enfiler un maillot. “Quatre mois après l’opération, j’étais de nouveau sur un terrain de basket.” Périgourdin a même intégré l’équipe de France 3×3 Transplantés. « Le simple fait de sentir un cœur battre normalement et régulièrement, c’est bizarre au début. C’est un cadeau exceptionnel et grâce à lui je suis désormais en bonne santé et je peux vivre de merveilleux événements. En 2023, il a pu participer aux Jeux mondiaux des greffés en Australie et remporter la médaille de bronze pour la France.
