Cette Bretonne a été contrainte de se faire opérer à ses frais en Allemagne, alors que la recherche sur cette pathologie, aussi appelée « maladie de la jambe polaire », est peu avancée et que le traitement n’est pas remboursé en France.
Un diagnostic et le départ du parcours du combattant. En octobre 2023, Doriane Le Floch, étudiante de 21 ans originaire de Vannes, dans le Morbihan, apprend qu’elle est atteinte d’un lipœdème. Aussi appelée « maladie des jambes polaires », cette pathologie chronique et évolutive a pour principal symptôme la concentration de tissu adipeux sous la peau des jambes et des bras.
« Cela commence par le gonflement des membres, cela semble disproportionné par rapport au reste de notre corps. Au début, on ne s’en soucie pas trop, on se dit que c’est la morphologie, les changements normaux du corps. Et puis il y a des douleurs, des lourdeurs dans les jambes”, explique-t-elle à BFMTV.
Si cette nouvelle permet à la jeune femme de mieux comprendre la maladie dont elle souffre depuis son adolescence, elle apprend que la recherche sur cette maladie est très tardive en France, et que les traitements existants ne sont pas remboursés.
Afin de bénéficier d’un traitement adéquat, Doriane est alors contrainte de contracter un emprunt de 12 000 euros afin de se faire opérer dans une clinique spécialisée en Allemagne. Aujourd’hui, cette dernière souhaite une évolution dans la prise en charge du lipœdème afin que d’autres patients ne se retrouvent pas dans une écueil similaire.
“Ce serait bien que la démarche médicale soit plus simple et que, par exemple, il n’y ait pas de filles mineures qui n’aient pas à se battre pour l’obtenir, qu’elles soient vraiment accompagnées par leur médecin”, insiste-t-il. -Elle.
Nouvelle opération le 24 juin
Si la France est en effet moins avancée en matière de traitement du lipœdème que certains de ses voisins européens, les professionnels de santé assurent que la situation tend à se normaliser progressivement.
“A Paris et dans d’autres grandes villes de France, nous avons des chirurgiens qui connaissent le lipœdème, qui sont capables de l’opérer de manière satisfaisante avec les mêmes outils et machines modernes et la même connaissance de cette pathologie”, promet, toujours à BFMTV, Audrey Stansal, médecin en le service vasculaire de l’Hôpital Américain de Paris.
Il n’en demeure pas moins que, pour pouvoir soigner ses bras également touchés, Doriane est désormais obligée d’ouvrir une collecte de fonds en ligne afin de pouvoir financer son traitement. L’opération est prévue le 24 juin, toujours en Allemagne.
