Samaël (6 ans) est atteint du syndrome de Smith-Kingsmore. Une maladie orpheline dont seulement deux cas sont recensés en Belgique et 200 dans le monde. Depuis fin 2021, ses parents, Stéphanie Lurkin et Jean-Marc Depas, ont créé l’ASBL Cap’Able à Berloz, dont le but est d’offrir le meilleur à leur petit garçon.. « On a choisi ce nom parce que malgré tout, il faut garder le cap,dit Stéphanie. Et aussi parce que malgré leur handicap (NDLR : l’aînée de la famille, Cassia, est légèrement handicapée), nos enfants sont capables de beaucoup de choses.
Les syndromes de la maladie dont souffre Samaël sont pourtant assez graves : retard moteur et cognitif, troubles du langage, troubles autistiques, sommeil et épilepsie, problèmes cardiaques et pulmonaires. Samaël doit donc disposer d’un matériel adapté et se rendre deux fois par an dans un centre de rééducation spécialisé en Espagne. « Il faut qu’il y reste 15 jours pour que la rééducation soit bénéfique, explique la mère. Si on compte tout : la facture du centre, le trajet et l’hébergement sur place, cela nous revient entre 4 500 et 5 000 € par séjour.
11 300 € pour équiper les deux voitures
Pour faire face financièrement, les parents mènent régulièrement des actions caritatives à travers leur association à but non lucratif. Family Days au tennis club de Berloz, boutique éphémère avec des artisans locaux en fin d’année, chasse aux œufs… Chaque euro récolté permet d’apporter un peu de bien-être à Samaël au quotidien. « Mon mari emmène Samaël au centre spécialisé tous les jours et c’est moi qui vais le chercher là-bas, témoigne la mère. Mais cela signifie que nos deux voitures doivent être équipées d’un siège spécialisé qui coûte 5 635 € ! Il faut donc investir 11 300 € pour équiper nos véhicules. Nous avons déjà récolté 4 000 € grâce à la vente des œufs de Pâques et nous espérons pouvoir récolter le reste ce week-end.
Car ce samedi, l’asbl lance un nouveau concept : « La marche des gens heureux ». Le matin, les participants auront la possibilité de participer à des balades caritatives comprenant une chasse au trésor avec des petits jeux sur le parcours pour les plus jeunes et, pour les autres, deux parcours de 6 et 9 kilomètres. Les inscriptions payantes (5 € pour la chasse au trésor, 3 € pour les balades) sont destinées à l’association. Les départs et arrivées s’effectuent à la salle Li Vi Quarem à Corswarem.
Lasagnes sur place ou à emporter
Ce n’est pas tout puisqu’en soirée, le public pourra participer à une soirée concert animée par le groupe les Clinxs and the Stewballs. Avec des lasagnes maison au menu « cuisiné par Papilou et Mamilou et un brownie, toujours maison, en dessert », préciser les organisateurs. « Tout se fait en famille et entre amis bénévoles, explique encore Stéphanie Lurkin. Nous avons préparé 200 lasagnes et ce ne sont pas des petites portions comme on en voit en magasin. Et il y a la possibilité d’en commander pour ceux qui ne savent pas comment venir dîner.
Informations et réservations : ASBL Cap’Able www.cap-able.asbl.be 0477/46 77 34.
