« Une fois la maladie de Charcot diagnostiquée, l’espérance de vie est de trois à cinq ans. Mais je refuse cela. » Gaëlle Hoorelbeke est catégorique. Après de nombreux méandres de spécialiste en spécialiste, pour cette femme de 47 ans, le couperet est tombé en août 2023.
C’est la maladie de Charcot qui l’a affecté, ralentissant d’abord sa parole, puis sa motricité. Désormais, pour parler, elle utilise parfois une application. Aujourd’hui, les jambes cèdent petit à petit. Mais elle continue de marcher. La vie quotidienne est difficile. « Regardez ma main gauche, je ne peux plus rien en faire. » Avec le temps Gaëlle le sait, elle sera prisonnière de son corps, sans son esprit, intact, chancelant. Mais rien, surtout pas la maladie, ne l’empêche de vivre. Alors oui, c’est dur. Et son regard se fige parfois lorsqu’il doit envisager l’avenir.
Lors de la course Tacan, Gaëlle était entourée de ses amis « Invincibles » comme elle.
Loïc Déquier / SO
Mais rien ne vaut la vie. Alors elle le mord. Depuis que le diagnostic a été posé, Gaëlle voyage. “Avant qu’il ne soit trop tard et que je ne puisse plus bouger.” Sur les murs de sa cuisine, des photos, des souvenirs. Et de la place pour accrocher davantage. « Le négatif pollue la vie », clame cette jolie brune. Alors elle le chasse. Elle le clame également sur les réseaux sociaux, sur lesquels elle est très active depuis le diagnostic : « J’avais deux choix. Combattez et profitez de ma vie ou languissez. Elle n’a pas hésité une seule seconde.
Grands sports
Même si c’est une bataille constante. Malgré l’atrophie et la fatigue, chaque matin, Gaëlle se prépare, se prépare, se maquille. Son fils de 14 ans et sa compagne l’aident à tour de rôle. Ce jour-là, elle portait un sweat-shirt blanc immaculé avec cette unique inscription bleu roi : « Invincible ».
C’est son état d’esprit. C’est aussi le nom d’une association qui récolte des fonds pour la recherche contre la maladie de Charcot. « Il faut faire connaître cette maladie, il n’existe pas de traitement à ce jour. » Elle a toujours été sportive. Equitation, zumba et course à pied. Autant de plaisirs auxquels elle a peu à peu renoncé.
Mais il y a un terrain sur lequel ce combattant continue d’avancer. La lutte contre sa maladie. « J’ai toujours été très rapide dans mon caractère, dans mes actions. Aujourd’hui, je n’en peux plus. Il faut beaucoup de sérénité pour affronter la maladie », explique Gaëlle. Une sérénité acquise qui lui permet de continuer à faire bouger les choses.
Durant le 10e édition de Tacan (Tous Agen court à Noël), elle était en tête du départ des 5 km, en joëlette (sorte de fauteuil handisport tout terrain), entourée de ses amis qui la poussaient à tour de rôle. Une première pour elle. Ce qu’elle compte réitérer dans une course qu’elle organisera cette fois pour l’association Invincible. Elle s’associe à son ancien employeur, Axa et à l’école Sud Management.
Tout est déjà prêt. “Ce sera une course pour tous, à pied, en joëlette, en courant, en marchant… L’essentiel est de récolter des fonds.” Le rendez-vous est fixé au 9 mars, à Passeligne.
