Vivre avec la maladie de Parkinson, c’est faire preuve de ténacité

Jean-Philippe Giroux

IJL – Réseau.Press – The Nova Scotia Courier

Dossier spécial en quatre articles – troisième partie

Chaque personne atteinte de cette maladie est différente et a des besoins spécifiques. Pour avoir une meilleure idée d’une de ces réalités, Le Courrier a eu la chance de s’entretenir avec un couple de Glace Bay, Ian Lee et Wendy. Roiqui a dû s’adapter et s’ajuster au fil des années.

JP : Parlez-moi de votre vie depuis que vous avez reçu votre diagnostic. Comment est-ce arrivé, depuis le début jusqu’à aujourd’hui, et quelle influence la maladie de Parkinson a-t-elle eu sur votre vie quotidienne ?

IL : Lorsque j’ai reçu mon diagnostic pour la première fois, j’ai été, comme tout le monde, surpris. Mais avec le temps, j’ai appris à accepter le fait que j’étais atteint de la maladie de Parkinson. Ma vie a beaucoup changé à cause de la maladie de Parkinson et j’ai appris qu’on peut vivre avec la maladie de Parkinson, mais que ce sera difficile. Ce n’est pas la fin du monde pour moi et il y a beaucoup d’ajustements à faire.

Le diagnostic de la maladie de Parkinson a eu, pour ainsi dire, un impact financier certain en raison du diagnostic de la maladie de Parkinson. Cela dit, la meilleure chose que je pouvais faire était d’en apprendre le plus possible sur la maladie de Parkinson afin de l’accepter et d’apprendre à vivre avec.

Aujourd’hui, j’aime aider les autres dans leur cheminement vers la maladie de Parkinson, en utilisant les connaissances que j’ai acquises au cours des sept années où j’ai reçu mon diagnostic.

[…] Je me suis impliqué dans la section Est du Cap-Breton [de Parkinson Canada] et je suis devenu vice-président de la section elle-même. J’aime vraiment parler à d’autres patients atteints de la maladie de Parkinson pour apaiser une partie de leurs peurs et leur faire savoir qu’il existe une vie au-delà de la maladie de Parkinson.

WK : L’une des premières difficultés a été le diagnostic lui-même, car il faut un certain temps pour s’entendre sur un diagnostic de maladie de Parkinson. Il n’existe pas de test sanguin ou autre méthode pour le déterminer. C’est presque un processus d’élimination. Au début, c’était très stressant parce qu’on ne savait pas vraiment ce qui se passait. […] nous étions reconnaissants d’avoir enfin un diagnostic.

JP : Financièrement, quels ont été les plus gros obstacles que vous avez dû surmonter tous les deux depuis le diagnostic ?

IL : Le fardeau financier était dû au fait que j’ai dû quitter le marché du travail plus tôt que prévu. Je n’étais pas prêt à arrêter de travailler si tôt. Cela a réduit mes revenus et a également eu un effet sur ma pension. J’ai perdu beaucoup d’argent à cause de mon diagnostic et du fait que j’ai dû rénover certaines parties de notre maison pour tenir compte de mon handicap.

WK : […] L’autre chose, bien sûr, ce sont les différents médicaments. Nous avons la chance que les médicaments que Ian prend actuellement soient couverts. Cependant, le neurologue examine certaines des nouvelles options disponibles sur le marché et toutes ne sont pas couvertes par l’assurance maladie, ce qui limite les possibilités d’essai avec leur plan de traitement, car certaines sont assez coûteuses.

IL : […] Mon niveau de Parkinson est contrôlé par le fait que je fais de l’exercice tous les jours. Heureusement, ma femme et moi allons à la salle de sport à 5 heures du matin. C’est ce qui me maintient en bonne santé, avec les médicaments. L’exercice est la clé de cette maladie.

JP : Quels sont les exercices les plus utiles ?

IL : Nous avons commencé la boxe il y a sept ans. La boxe est l’un des meilleurs exercices que vous puissiez faire, sans contact évidemment. Il s’agit simplement des mouvements que vous faites. Mouvements des bras, de la tête, du torse, des jambes… C’est un excellent sport pour lutter contre la maladie de Parkinson.

WK : Nous faisons de la musculation pour garder nos muscles occupés et forts. Le vélo est également très bon pour l’équilibre et aussi pour les patients atteints de la maladie de Parkinson. Vous pourriez penser que ce ne serait pas le cas, car lorsque nous pensons à une personne atteinte de la maladie de Parkinson, nous pensons généralement à quelqu’un qui ne tient pas bien debout. Mais c’est incroyable quand on monte sur un vélo de voir à quel point on est en équilibre.

JP : Maintenant que le rapport Parkinson Canada est publié, que le public peut le lire et que les élus peuvent le lire, quel impact espérez-vous que l’étude aura sur eux ?

WK : Ce que nous espérons avoir accompli, c’est que les élus se pencheront sur la maladie de Parkinson et, vous le savez, ce n’est un secret pour personne, les cas de troubles neurologiques sont en augmentation. Les diagnostics de la maladie de Parkinson augmentent de façon exponentielle, tout comme d’autres troubles neurologiques. Je pense que nous espérons que ce rapport entraînera une augmentation du financement des soins de santé locaux.

IL : On espère que le rapport aura un impact majeur sur l’éducation, en sensibilisant les politiciens et le public à la maladie de Parkinson en général, aux effets du diagnostic sur la santé physique et mentale, ainsi qu’au fardeau économique, y compris l’exclusion liée à la maladie de Parkinson. dépenses de poche des familles vivant avec la maladie de Parkinson.

On espère que ces informations informeront les élus sur la manière d’orienter le financement pour aider les personnes vivant avec la maladie de Parkinson à gérer leurs symptômes, à bénéficier de traitements abordables et à tirer parti de traitements nouveaux et révolutionnaires pour accéder à une aide financière et à un soutien pour les personnes handicapées. les personnes vivant avec la maladie de Parkinson et les partenaires de soins, et de financer la recherche dans le but de trouver un remède.

Entre-temps, un meilleur accès aux soins de santé pour les personnes diagnostiquées avec la maladie de Parkinson et un meilleur accès à des neurologues pour recevoir le diagnostic et le traitement ultérieur seraient appréciés.