Ann Julie Desmeules, une femme de 47 ans de Jonquière, pousse un cri ému. La mère n’a pas accès à des médicaments pour lutter contre la mucoviscidose dont elle souffre depuis sa naissance, ce qu’elle ne comprend pas.
Ce médicament, Trikafta, contribue à prolonger la vie des personnes atteintes de cette maladie génétique héréditaire, mais il coûte 300 000 dollars par an. La Régie de l’assurance-santé du Québec (RAMQ) refuse de payer ce montant pour qu’elle puisse avoir accès à des traitements, car elle a subi une transplantation pulmonaire.
«Ça donne l’impression que la RAMQ décide qui va vivre ou pas», affirme la jeune femme qui se dit désespérée. Nous ne savons pas pourquoi et ce n’est pas clair. Ma clinique de fibrose kystique n’a pas pu me l’expliquer. Il n’y a aucune raison valable. Aux États-Unis, les greffés ont accès à ce médicament, mais pas ici. Je suis désespéré et j’aimerais savoir pourquoi. »
Ann Julie Desmeules a dû arrêter de travailler en juillet dernier, incapable de continuer en raison de sa maladie. Elle doit maintenant constamment se promener avec une aiguille dans l’abdomen pour recevoir des antibiotiques par voie intraveineuse.
« Cela fait des années que je prends des antibiotiques de plus en plus puissants, de plus en plus longtemps, pour traiter ma sinusite, mais rien n’y fait. Je deviens plus faible. Mes sinus sont complètement détruits et infectés, ce qui contamine mes greffons. Je n’ai presque plus de pancréas. Mon système immunitaire a également été détruit. Le moindre virus me menace. »
Seulement de l’espoir
Son seul espoir est d’avoir accès au Trikafta, un médicament qui, selon elle, a fait ses preuves.
« Cela guérit complètement la mucoviscidose. J’ai des amis qui étaient sur le point de subir une greffe. Ils ont commencé à le prendre et cela s’est arrêté soudainement. Ils continuent de vivre avec une fonction pulmonaire réduite, mais ils ne sont plus malades comme avant. Peut-être que ça marcherait pour moi aussi. Je devrais au moins être autorisé à l’essayer. »
Le traitement de la mucoviscidose est actuellement proposé aux patients âgés de 6 ans et plus. Ceux qui ont reçu une transplantation pulmonaire sont toutefois exclus.
«Ils le donnent à de nouveaux patients qui ne présentent pratiquement aucun signe de la maladie, mais pour nous, la porte est fermée et il n’y a aucune possibilité. Ils nous ont laissé partir en disant : réussissons à survivre. Cela n’a aucun sens ! Si nous découvrons un médicament contre le cancer, ferons-nous la même chose ? »
« Ce sont nos vies qui sont en jeu ! » »
Une vingtaine de personnes atteintes de fibrose kystique au Québec vivent actuellement la même situation qu’Ann Julie Desmeules.
« J’ai un ami qui a aussi beaucoup de problèmes et on lui a refusé l’accès à ce médicament parce qu’il a une greffe. Cela n’a aucun sens. Nos vies sont en jeu ! »
Ann Julie Desmeules a envoyé un courriel à son député Yannick Gagnon en novembre dernier pour lui demander d’obtenir des éclaircissements et de tenter de revenir sur la décision de la RAMQ. Le cabinet de la députée a répondu que des démarches seraient entreprises auprès du ministre de la Santé Christian Dubé, mais elle attend toujours des développements.
