En passant sous les portiques de l’hôpital La Pitié-Salpêtrière à Paris, on se retrouve plongé… dans une ville dans la ville. En son cœur, le pavillon Babinski… C’est ici que se situe le centre d’expertise international sur le muscle et ses maladies. Le bien nommé Institut de Myologie. Où la recherche tente d’avancer aux côtés de l’AFM-Téléthon dont le 38e l’édition a lieu les vendredi 29 et samedi 30 novembre 2024.
300 experts musculaires pour 7 000 maladies rares
Laurence Thiennot-Herment, présidente de l’association des militants, patients et parents de patients, touchés par des maladies génétiques, explique d’emblée : « Le temps de la recherche est long… Ici, 300 experts travaillent à la recherche sur 7 000 maladies rares… Seuls 5 % d’entre eux ont trouvé leur traitement. Ils restent concentrés sur les 95%… »
Fabrice Chrétien est directeur de la stratégie scientifique de l’institut : « Le muscle est l’organe de la vie. Il existe 600 muscles différents… mais il n’existe pas de discipline dédiée. » L’institut est né en 1996 sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon. « Actuellement, nous avons 60 essais cliniques en cours avec 100 patients traités »souligne le réalisateur.
Un lieu de rayonnement international
Un pas de plus sera franchi en 2028… L’Institut de Myologie deviendra la Fondation Muscle. Les premiers travaux devraient être donnés en mai 2025. La fondation reste située à Paris, aux portes de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière, dans un futur bâtiment de près de 10 000 m2. L’objectif affiché ? « Que la fondation devienne un lieu de rayonnement international qui accueillera les meilleures équipes travaillant sur le muscle. »
Si jusqu’à présent, « la myologie était le parent pauvre de la neurologie »cette fondation devrait mettre en lumière les avancées thérapeutiques. Jean-Yves Hogrel est responsable du laboratoire de physiologie : « C’est ici qu’on mesure la force des patients atteints de maladies rares ». Les instruments de « torture » sont mis en évidence. Lui et son équipe suivent « deux à trois patients chaque jour ». Des années de suivi pour évaluer l’évolution de la maladie ou du traitement.
« Le muscle est central… Il discute avec tous les autres organes », note le responsable du laboratoire de physiologie. Manger. Montez les escaliers. Parler. Marcher. Pour bouger. Respirer… En effet, tous nos mouvements et nos fonctions vitales dépendent « le bon fonctionnement des 600 muscles de notre corps qui représentent 40% de notre masse corporelle ». Le muscle méritait au moins une fondation.
> Pour soutenir le développement de l’Institut de Myologie et son projet de fondation, il est possible de faire un don sur : don.institut-myologie.org
> Le Téléthon a lieu les vendredi 29 et samedi 30 novembre 2024. Pour faire un don : appelez le 3637 ou rendez-vous sur le site Internet
Trois types de muscles
S’il existe 600 muscles dans le corps, il en existe trois types différents : les muscles squelettiques (pour bouger), les muscles cardiaques (pour apporter de l’oxygène et des nutriments aux organes) et les muscles lisses qui participent également à des fonctions vitales (vaisseaux et digestion par exemple). .
