A Nantes, Agathe*, une fillette de 9 ans atteinte du syndrome de fatigue chronique (SFC), est menacée d’être placée, avec sa sœur jumelle, en famille d’accueil ou en foyer. Cela faisait suite à plusieurs rapports de son école pour absentéisme scolaire.
Une audience se tiendra demain, mercredi 17 avril, qui réunira les parents et les avocats de la famille devant un collège de trois magistrats. Des circonstances exceptionnelles liées à la « technicité » du dossier, explique Me Marie Leroux, l’une des deux avocates des parents, spécialisée en droit de la santé. « Agathe est une petite fille très fatiguée qui a besoin d’améliorer sa scolarité et son cadre de vie. La difficulté est le manque de connaissance, en France, de la pathologie dont elle souffre. Cela donne lieu à une incompréhension sur la situation d’Agathe et à une inquiétude de la part de l’école qui fait des signalements. »
Une maladie chronique et débilitante
Agathe a développé le syndrome de fatigue chronique (SFC) suite à une infection virale (mononucléose) à l’âge de 4 ans. Aussi appelée encéphalomyélite myalgique (EM), la pathologie post-infectieuse est chronique et invalidante. Depuis que son état s’est dégradé en 2019, la petite ne va à l’école que « quatre demi-journées par semaine ». Sa mère est chargée de terminer ses études à la maison », explique l’avocat. Depuis, les parents sont en poursuite judiciaire.
Les parents sont soupçonnés d’aimer croire que leur enfant est malade
Me Marie Leroux, avocate
Le reste après cette annonce
Un non-lieu a été prononcé par le juge des enfants en mai 2021, mais la procédure a été rouverte cinq mois plus tard, pour les mêmes motifs, après que la médecine scolaire a contacté les services sociaux. Un danger lié à la scolarité et à la santé de l’enfant, un danger d’ordre moral, sont signalés. L’avocat commente : « L’absentéisme scolaire et la peur du décrochage scolaire sont évoqués. Nous soulignons le fait qu’il s’agit d’une petite fille pâle, qui peut paraître taciturne. On s’interroge aussi sur la pathologie mise en avant par les parents. On les soupçonne, sans enthousiasme, d’aimer croire que leur enfant est malade pour pouvoir le garder à la maison. »
Pour les services sociaux, les parents échouent
Malgré un dossier « solide », estime l’avocat, qui atteste notamment du handicap d’Agathe et de son droit à bénéficier d’aménagements scolaires, de son suivi médical, et du diagnostic confirmé par plusieurs médecins, le rapport de l’enquête sociale et éducative demande le placement. d’Agathe et de sa sœur jumelle. « On pense que les parents échouent. Le rapport appelle également à une délégation de l’autorité parentale en matière médicale et éducative. Si le juge suit les recommandations, cela signifie que la famille d’accueil ou le foyer prendra toutes les décisions qui concernent les filles », explique Me Leroux.
Pour le milieu médical français, la maladie est somatique
Contrairement aux États-Unis, au Canada et au Royaume-Uni notamment, il n’existe pas de recommandation officielle pour la prise en charge de l’EM/SFC en France. « Seuls quelques rares spécialistes sont capables de diagnostiquer cette pathologie et de suivre les patients et seuls deux d’entre eux s’occupent des enfants », explique Frédérique, membre de « Millions Missing France », une association qui œuvre pour la reconnaissance et la prise en charge de la pathologie. Difficile à comprendre et à traiter, cette maladie est souvent considérée comme une pathologie « psychosociale » dont les troubles sont d’origine somatique. Cela n’est pas sans rappeler la problématique du Covid long, autre syndrome post-infectieux, où les patients signalent des difficultés à accéder aux soins adaptés, du fait de la psychiatrisation de leurs symptômes.
Aucun pédiatre en France n’est en mesure de poser le diagnostic
« La situation d’Agathe n’est malheureusement pas un cas unique », alerte Frédérique qui affirme que plusieurs cas ont été signalés à l’association. « Aucun pédiatre en France n’est en mesure de poser le diagnostic, ce qui expose les familles aux services sociaux en cas d’absentéisme scolaire. Pour les enfants, c’est une double peine. Lorsqu’ils se retrouvent placés, leur état de santé se dégrade très vite. Ils tombent dans un état d’épuisement jusqu’au repos complet au lit. Ils sont ensuite hospitalisés et orientés vers des services de rééducation par l’exercice, ce qui aggrave leur état. Nous rendons les poupées de chiffon aux familles. Une fois soumis à ces mauvais traitements institutionnels, ils risquent de rester alités à vie. »
Au Canada, des milliers d’enfants touchés par la maladie ne sont pas scolarisés
Au Canada, où l’EM/SFC est considérée comme une pathologie chronique qui force des milliers d’enfants à quitter l’école, un fonds de recherche de 1,4 million de dollars est désormais dédié au développement d’une prise en charge adaptée aux patients. En Belgique, le Conseil Supérieur de la Santé a récemment estimé que cette maladie restait à tort controversée et incomprise. Au Royaume-Uni, les professionnels sont encouragés à soutenir les aménagements scolaires, y compris les cours en ligne et l’enseignement à domicile, afin de garantir autant que possible un accès égal à l’éducation.
Autant d’exemples que le Défenseur des droits, contacté par les parents d’Agathe, n’a pas manqué d’étayer dans un courrier daté du 10 avril 2024. L’autorité a estimé qu’en l’état, le dispositif éducatif semblait violer le droit à l’éducation d’Agathe et son intérêt supérieur et a invité les parties à les mettre en œuvre à travers une réflexion commune, et en tenant compte des besoins de la petite fille. Et de conclure : « Nous avons attiré l’attention de la Direction générale de la santé (DGS) du ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités sur l’intérêt de contacter les acteurs compétents pour qu’une véritable réflexion soit menée sur l’EM/SFC et que des recommandations de bonnes pratiques à destination des professionnels de terrain soient élaborées en France.
*Le prénom a été modifié
