Une étude [1] indique qu’une personne atteinte du syndrome de Down et de Covid pendant l’épidémie avait six fois plus de chances de recevoir l’ordre de « ne pas réanimer » (DNR)[2] à l’admission à l’hôpital, par rapport à une personne ayant le même diagnostic mais sans syndrome de Down. Cependant, il s’agit d’une corrélation, explique Stephanie Santoro, professeure adjointe de pédiatrie à l’Université École de médecine de Harvard et co-auteur de l’étude. Les auteurs n’ont pas établi de relation causale.
Pour arriver à ce résultat, les chercheurs ont examiné les données de 1,7 million de patients dans 825 hôpitaux américains, entre janvier 2019 et juin 2022, examinant les diagnostics et le « statut DNR » des personnes avec et sans syndrome de Down.
Les scientifiques se sont d’abord interrogés sur d’éventuelles raisons physiologiques, les personnes trisomiques étant plus malades que la population générale. Cependant, ils n’ont trouvé aucun facteur explicatif allant dans ce sens. [3]. De même, aucune covariable, comme l’âge des patients par exemple, n’explique cette différence. Même si un certain nombre de pathologies peuvent « aller de pair » trisomique, Stephanie Santoro estime que le taux de « statut DNR » devrait être le même que celui observé dans la population générale. ” Nous pensons que toute cette question des soins de fin de vie et de la manière d’en parler avec une personne ayant une déficience intellectuelle est importante pour la recherche. “, elle dit.
Le professeur déplore « lacunes » en termes d’accès aux soins pour les personnes trisomiques. Ainsi, ” certaines recommandations ne sont pas respectées « . L’Académie américaine de pédiatrie recommande par exemple que chaque personne trisomique fasse contrôler sa thyroïde une fois par an. Or, seuls deux tiers d’entre eux réalisent ce test. De même, seulement 13 % des enfants trisomiques sont à jour avec tous les dépistages et tests recommandés.
[1] Jett J, Fossi A, Blonsky H, Ross W, Townsend S, Stephens MM, Chicoine B, Santoro SL. Examen rétrospectif du statut codé des personnes atteintes du syndrome de Down à l’ère du COVID-19. Suis J Med Genet C Semin Med Genet. Mars 2024 ; 196(1) :e32080. est ce que je: 10.1002/ajmg.c.32080. Publication en ligne le 12 décembre 2023. PMID : 38087874.
[2] Un ordre de ne pas réanimer (DNR, Ne pas ressusciter) demande au personnel médical de ne pas pratiquer de réanimation cardio-pulmonaire (RCR) sur un patient si sa respiration s’arrête ou si son cœur cesse de battre. L’ordre est déterminé par le patient ou, en cas d’impossibilité, par sa famille ou son tuteur, généralement en consultation avec un professionnel de santé.
[3] En analysant des données telles que les taux d’intubation, le fait d’avoir été en soins intensifs ou d’avoir reçu des soins aigus
Source : The Harvard Gazette, Alvin Powell (12/06/2024) – Photo : iStock
