Sammy Basso est décédé à l’âge de 28 ans. Il était le patient atteint de la maladie le plus longtemps au monde. Syndrome de progéria de Hutchinson-Gilfordune pathologie ultra-rare caractérisée par un « vieillissement prématuré ». Selon ce que l’on sait, Sammy Basso est décédé après avoir été frappé d’une maladie soudaine alors qu’il se trouvait dans un restaurant de la région de Trévise.
Scientifique, écrivain et militant, Sammy a remporté il y a quelques jours le prix Rizzi. Interviewé par Tgr Veneto, il a déclaré : « Le message que je veux transmettre concerne l’importance de la recherche scientifique et de toujours croire en ce que l’on fait. »
Les collaborateurs de l’Association italienne Progeria (AIPro.Sa.B.), que le garçon avait fondée en 2005 pour faire connaître sa maladie et promouvoir la recherche, ont annoncé la nouvelle via les réseaux sociaux.
« Aujourd’hui, notre lumière, notre guide, s’est éteint. Merci Sammy de nous avoir permis de participer à cette vie merveilleuse. Nous nous réunissons autour de notre famille et de nos amis en signe de respect pour la douleur en ce moment délicat de deuil”, peut-on lire dans la note.
Né le 1er décembre 1995 à Schio, il ne présentait aucun signe de la maladie à la naissance. Alors que le petit garçon avait un peu plus de deux ans, les médecins du service de pédiatrie de l’hôpital universitaire de Padoue ont conseillé aux parents de Sammy de le soumettre à un conseil génétique, ce qui leur a permis d’aboutir au diagnostic de progéria.
Malgré sa maladie, Sammy, après avoir obtenu son diplôme d’études secondaires scientifiques au Liceo Scientifico St. « J. Da Ponte” à Bassano del Grappa, diplômé en Sciences Naturelles et Biologie Moléculaire à l’Université de Padoue.
Son premier roman Antenorea et sa passion pour Tolkien
Livre fantastique inspiré de Tolkien, Sammy Basso raconte sa passion pour l’écrivain. Invité de What Will It Be, immédiatement après son 28e anniversaire, Sammy décrivait ainsi sa maladie et invitait à soutenir la recherche : « Le fait que je sois toujours là est une démonstration de l’importance de la recherche ».
Lorsqu’il participait au Festival de Sanremo
Sammy Basso : l’amitié avec Jovanotti
«Je viens d’apprendre que Sammy Basso est décédé. Quelle immense déception”, écrit-il Lorenzo Jovanottison grand ami. « La nouvelle du départ de Sammy, bien que sa maladie soit une menace constante, peut surprendre ceux qui l’ont connu, car il était vraiment difficile de rencontrer quelqu’un de plus vivant que lui lorsqu’il était là. Quand il venait à mes concerts, c’était une fête. Son intelligence, sa passion, sa culture et sa capacité à harmoniser la connaissance scientifique avec une foi inébranlable, son humour formidable et son esprit coloré me viennent désormais à l’esprit. Et encore : « On s’était parlé il y a quelques jours pour fixer un rendez-vous lors de mon passage par le nord-est et ce matin j’imagine Sammy disant « ce sera pour une autre fois les gars… ». “Bonjour petit grand Sammy, je me souviens quand je suis venu te chercher devant la plage pleine de tous ces gens et c’était comme si Elvis Presley était apparu sur scène avec moi, tous ces sourires t’accompagnent aujourd’hui. Un câlin à sa famille et à ses amis qui, au fil des années, ont été sa force et lui la leur.
Alors, à la place, Sammy a parlé à Storie de sa rencontre et de son amitié avec son idole Jovanotti.
Locatelli : « Grâce à son courage et sa détermination »
« Une pensée affectueuse et émouvante pour Sammy Basso, qui nous a quitté à seulement 28 ans. Grâce à son courage et sa détermination, il a fait connaître la progéria au monde, devenant ainsi un exemple de force et d’espoir. Son engagement dans la recherche et son témoignage resteront à jamais un héritage précieux pour nous tous. La ministre du Handicap, Alessandra Locatelli, l’a écrit sur Facebook.
Le président de la Chambre Fontana : « Un honneur de l’avoir rencontré »
« La douleur causée par la perte de Sammy Basso est énorme. Sammy était un ami, une personne au cœur d’or, un érudit passionné à la détermination inébranlable qui a transformé sa maladie en un effort de sensibilisation, de diffusion et de recherche, soutenu concrètement également à travers l’activité de son association. Ce fut un honneur de l’avoir rencontré. Ainsi le président de la Chambre des députés, Lorenzo Fontana.
« J’ai eu le plaisir de collaborer avec lui en tant que ministre et je l’ai récompensé à la Chambre en décembre 2022 pour son engagement hors du commun. Il nous laisse une personne qui a tant enseigné, avec son exemple, sa force d’esprit, son humilité et son sourire. Notre étreinte et nos sincères condoléances vont à sa famille et à tous ceux qui ont été à ses côtés, inspirés par son charisme et son enthousiasme”, conclut Fontana.
Qu’est-ce que la progéria
La progéria (maladie de Hutchinson-Gilford – SPHG) est une maladie génétique extrêmement rare, caractérisée par un vieillissement accéléré qui se manifeste dès la petite enfance, sans altération des capacités intellectuelles, mais avec des altérations de la peau, des os et du système cardiovasculaire. Elle touche environ 1 naissance vivante sur 8 millions aux États-Unis d’Amérique.
Bien qu’ils naissent en bonne santé, les enfants atteints de Progeria commencent à présenter de nombreuses caractéristiques de vieillissement accéléré au cours des deux premières années de leur vie. Sans traitement, l’âge moyen est de 14,5 ans.
Sammy Basso parle de progéria : « Je suis un révolutionnaire »
Sammy Basso parle de la progéria, une maladie très rare qui provoque un vieillissement prématuré. Grâce à de nouvelles recherches, et grâce à l’engagement de ses parents Laura et Amerigo qui ont fondé l’association italienne Progeria Sammy Basso pour sensibiliser à la maladie et récolter des fonds pour enfin trouver un remède, Sammy a été soumis à des traitements expérimentaux pour ralentir la maladie. .
