Julia Vignali est attachée à Léon et à sa famille. En fait, l’hôte deAccord conclu sur France 2 est devenue la marraine de l’association Léonzan qui lutte contre la grave maladie neurodégénérative dont souffre le petit garçon. La rencontre entre la compagne de Kad Merad et cette petite guerrière a eu lieu lors du dernier Téléthon et ne pouvait pas s’arrêter là, comme elle le raconte à nos confrères de Purepeople. Et ils se sont retrouvés à Lyon le 17 mai à l’Inserm.
Après une journée de plongée à Nice avant le Téléthon, Julia Vignali raconte lui avoir demandé : «Qu’est-ce que tu as préféré Léon ? ‘Et de sa petite voix, il m’a regardé et m’a dit : ‘Ce que j’ai préféré, c’est te rencontrer‘. Ça m’a choqué, ça a touché mon cœur. C’était tellement sincère. Je me suis dit que ça allait être impossible pour moi d’être sa marraine au Téléthon et de le quitter ensuite sans avoir de ses nouvelles. D’autant plus que j’avais aussi un favori de toute sa famille. »
La vie de Léon « est en danger »
Léon souffre d’une « maladie neurodégénérative qui attaque ses mouvements, qui l’empêche de marcher correctement et qui est donc dégénérative, ce qui n’est jamais un mot très encourageant puisqu’il signifie que la vie de ce petit bonhomme est en danger. » alerte Julia Vignali, avant de donner plus de détails concernant les symptômes de cette maladie : « Il y a évidemment tous les problèmes moteurs. Léon a rapidement des difficultés à marcher. Ses capacités motrices se sont rapidement détériorées. Mais bizarrement, l’un des signes très distinctifs de cette maladie est qu’elle provoque des cheveux crépus. La plupart des enfants qui souffrent de cette maladie ont les mêmes cheveux que lui. Comme Léon est complètement blond, cela se voit très bien. »
Le combat de Julia Vignali
Julia Vignali se mobilise plus que jamais pour aider Léon, sa famille mais aussi d’autres patients. Il est nécessaire « essayant de faire connaître sa maladie parce queil est possible que certains enfants soient touchés par cette même pathologie sans le savoir.En France, seuls cinq enfants ont été identifiés comme étant touchés par cette maladie. avec un axone géant. Cependant, pour avancer, la recherche doit se pencher sur de nouveaux cas.. »
Elle poursuit : « Comme pour toutes ces maladies, pour que la recherche avance, l’argent est le nerf de la guerre. Alors oui, il y a un enjeu financier, mais il y a aussi cet enjeu humain essentiel : que les patients puissent se faire connaître pour que des protocoles leur soient appliqués. Pour l’instant, Pascale Bomont effectué des tests, très encourageants, sur les poissons, bientôt sur les souris, mais il lui faudra plus de patients pour avancer. D’où l’importance d’identifier de nouveaux cas pour pouvoir enfin subir des tests cliniques. »
Pour aider Léon dans son combat, rendez-vous sur : https://editionsleozan.fr
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