La Santé publique de l’Estrie ouvre une enquête pour faire la lumière sur ce qui semble être un nombre anormalement élevé de cas de sclérose latérale amyotrophique (SLA) dans la région, particulièrement dans le secteur de Windsor.
« L’objectif de l’enquête est d’évaluer s’il pourrait y avoir une cause environnementale derrière les cas de sclérose latérale amyotrophique », explique le Dr Guillaume Vandal, spécialiste de santé publique.
Cette enquête, qui ne fait que commencer, a été ouverte suite au signalement de la veuve d’une victime de la SLA.
« Les questions ont commencé lorsque nous sommes allés visiter la clinique de neurologie de Montréal. La première question qu’ils ont posée à Marco était s’il habitait en Estrie», raconte Julie Dubois.
Son mari, Marco Brindle, a reçu un diagnostic de SLA pendant la pandémie et est décédé de la maladie en janvier dernier. Le père de trois enfants et grand-père de deux enfants n’avait que 61 ans.
Photo gracieuseté de Julie Dubois
« Nous avons réalisé qu’il y avait beaucoup de gens dans notre petite région qui avaient ou avaient la maladie. J’ai fait des démarches et j’ai trouvé 18 personnes qui avaient reçu un diagnostic de SLA dans la région de Windsor », révèle Mme Dubois.
Quelques mois après le décès de son conjoint, elle présente son dossier à la Santé publique.
« Sur la base des éléments dont nous disposons, nous avons accepté le rapport et oui nous poursuivons l’enquête », confirme le Dr Guillaume Vandal, médecin spécialisé en santé publique et médecine préventive à la Direction de la santé publique. de l’Estrie.
La sclérose latérale amyotrophique, également connue sous le nom de maladie de Lou-Gehrig, est une maladie neurodégénérative qui provoque un affaiblissement musculaire. L’espérance de vie des personnes touchées est en moyenne de deux à quatre ans.
Un travail à long terme
Le travail de la Santé publique pourrait durer des années. La première étape consiste à valider les informations fournies par le citoyen, à localiser les cas signalés et à tenter d’établir des liens.
« Y a-t-il des caractéristiques communes entre ces personnes qui nous orienteraient vers des causes possibles ? Pour l’instant on ne sait pas si on concentrera nos recherches sur Windsor, le Val-Saint-François ou toute la région de l’Estrie, tous les scénarios sont plausibles», soutient le médecin responsable de l’enquête.
“C’est un processus très complexe qui va nécessiter une expertise médicale, géographique, toxicologique et épidémiologique”, poursuit-il. Nous avons une bonne partie de cette expertise au sein de la Direction de la Santé publique, mais pour certains éléments nous devrons faire appel à une expertise externe. Nous avons déjà commencé à contacter des neurologues pour nous aider avec l’expertise médicale concernant la SLA.
La Dre Angela Genge, directrice de la clinique de sclérose latérale amyotrophique à l’Institut-Hôpital neurologique de Montréal, agira à titre de conseillère dans l’enquête menée par la Santé publique.
« Madame Dubois soulève une question importante », affirme le médecin qui est également directeur du Centre mondial d’excellence en soins aux patients pour la SLA. « Il est absolument nécessaire de mener cette enquête sur la base de ce qu’elle a découvert car les affaires sont inhabituellement rapprochées. Les résultats de cette recherche pourraient nous apporter des réponses utilisables beaucoup plus largement qu’en Estrie.
De son côté, Julie Dubois est satisfaite de la réponse de la Santé publique.
« Je suis contente car enfin on saura peut-être ce qui se passe dans notre territoire et ça permettra peut-être aussi de faire avancer la recherche », se réjouit-elle.
Une autre personne qui applaudit la démarche est Serge Lebrun, un ancien collègue de Marco Brindle. Il a également reçu un diagnostic de SLA il y a quatre ans.
« C’est un coup de massue lorsqu’on vous dit que vous souffrez de cette maladie et qu’il n’y a pas de remède. Quand Julie m’a montré les données qu’elle collectait, j’ai été surprise, je n’aurais jamais pensé qu’il y en avait autant. Quand on se rend compte qu’il y a tellement de personnes touchées, je pense que c’est une bonne chose d’aller plus loin, d’essayer de comprendre et de savoir ce qui peut causer cela.» , a confié M. Lebrun.
Le Dr Guillaume Vandal avise la population qu’il n’est pas nécessaire d’aviser la Santé publique pour déclarer les personnes touchées : « Les gens n’ont pas besoin de nous appeler. Nous commencerons, comme je l’ai dit, par les cas qui nous ont été soumis. Plus tard, nous essaierons de rechercher d’autres cas et pour cela nous examinons déjà différentes bases de données qui existent comme celles des hôpitaux, des cliniques ambulatoires ou encore du registre des décès.
