«C’est tellement intense que je perds connaissance» – .

C’était en décembre 2022. Dans une vidéo, où elle apparaît affaiblie mais surtout affectée moralement, Céline Dion révèle enfin la maladie dont elle souffre et qui l’empêche de remonter sur scène depuis la fin du covid. « Jusqu’à présent, je n’étais pas prête à parler de ce que j’ai dû traverser. On m’a diagnostiqué un trouble neurologique très rare, le syndrome de l’homme raide. C’est la cause des spasmes musculaires dont je souffre. J’ai parfois du mal à marcher, à utiliser mes cordes vocales comme je le voudrais. Chanter, c’est ce que j’ai fait toute ma vie et pour moi, ne plus pouvoir le faire, c’est inimaginable. »

Pour les fans, c’est un choc. Et même si vous n’êtes pas un aficionado de la diva québécoise, il est impossible de ne pas être touché par le combat qu’elle doit mener. Un combat qu’elle raconte dans le documentaire « Je suis : Céline Dion » où, comme elle a fait la majeure partie de son existence, elle partage, comme un livre ouvert, sa vie avec le public, son public, celui auquel, jusqu’à récemment , elle n’avait jamais rien caché. Car cette fois, il lui a fallu du temps pour se sentir prête à évoquer le mal qui l’affecte et atteint le plus profond de son être, de ce qui la définit depuis son enfance, cette capacité à chanter et à enflammer les foules.

Mais aujourd’hui, elle est prête à tout dévoiler. Sans doute parce qu’on sent qu’elle va mieux, qu’elle a retrouvé sa manie, cette envie de vaincre l’insurmontable, de redevenir LA Céline Dion qu’on a toujours connue, combative, rayonnante, divine. Comme elle le dit dans le documentaire : « Si je ne peux pas courir, je marcherai, et si je ne peux pas marcher, je ramperai. » Mais je ne m’arrêterai pas.

Mais si elle est à nouveau remplie de cette détermination de revenir, il lui a fallu surtout un courage incommensurable. Car ce syndrome de la personne raide, qui touche le système nerveux central, a provoqué des souffrances inimaginables. Les premiers symptômes sont apparus… en 2008, lors d’un concert en Allemagne, comme elle le confiait lors d’interviews dans le cadre de la promotion du documentaire. «J’allais bien, puis ma voix a commencé à devenir de plus en plus haute et j’avais l’impression que je ne pouvais plus la contrôler. J’étais effrayé. »

Pourtant, elle monte sur scène, termine sa tournée et enchaîne avec une nouvelle résidence de sept ans à Las Vegas. Mais ce n’est que le début d’une longue descente aux enfers. « Au fil des semaines, des mois et des années, les attaques sont devenues de plus en plus fréquentes et de jour en jour pires. Le corps commença à devenir rigide, avec davantage de spasmes. C’est comme si quelqu’un vous étranglait, comme si quelqu’un poussait votre larynx. Les attaques sont parfois si intenses que je perds connaissance. »

Des symptômes qui deviennent de plus en plus violents. « C’étaient de très fortes crampes. Je l’avais dans le ventre, dans la colonne vertébrale, dans les côtes… J’ai déjà eu des côtes cassées tellement c’était puissant. » Elle avoue qu’elle aurait dû arrêter les concerts à ce moment-là, mais elle ne l’a pas fait. Le spectacle doit continuer. À tout prix. Sa santé passe en second, d’autant qu’en parallèle, elle veille sur son mari René Angélil, qui lutte lui aussi, dans d’atroces souffrances, contre un cancer de la gorge dont il mourra en 2016. Elle doit être forte à deux. Posez vos problèmes après. «Je devais essayer d’être un héros. Je devais protéger mes enfants, pratiquer ma passion. »

Pour tenter de calmer la douleur, elle prend du Valium au point de mettre sa vie en danger. Au fil des mois, son corps s’habitue au médicament et elle augmente les doses, jusqu’à atteindre 90 milligrammes par jour, une quantité qui peut être mortelle ! En fin de compte, c’est la crise du covid qui, d’une manière ou d’une autre, la sauvera. Comme le monde entier, elle se retrouve à l’arrêt et elle décide finalement de prendre le temps de procéder à des examens approfondis pour savoir de quoi elle souffre exactement. Et c’est là que tombe le verdict. Comme un couperet. Tranchant, implacable. Il doit le digérer. Jusqu’au jour où elle est prête à révéler la vérité au monde, après des semaines à annuler ses concerts sous de faux prétextes. « Je ne pouvais plus cacher la vérité. Continuer à mentir au public, à qui je dois ma place, était devenu un fardeau trop lourd à porter. »

Une maladie à vie

Ce qui est sûr, c’est que le combat n’est pas terminé. «Je vivrai avec cette maladie pour le reste de ma vie. Certaines attaques peuvent durer plus longtemps. J’ai des boutons de panique à la maison, mes enfants, quand j’ai des épisodes, savent quoi faire, parce que je ne peux pas parler. » Irène Taylor, la réalisatrice du documentaire, peut témoigner de la violence de ce qu’elle a subi : « Son corps a enduré quelque chose d’inimaginable. Je n’étais pas sûr qu’elle en soit consciente ou qu’elle y survivrait. »

Tout ce parcours est retracé dans le film Amazon Prime. Un portrait sans fard, où elle apparaît le plus souvent sans maquillage, où l’on voit ses crises à l’écran. Si le film s’appelle « Je suis : Céline Dion » ce n’est évidemment pas un hasard. « Pour moi, c’est intimidant de prononcer mon nom parce que je l’entends souvent. Partout où je vais, les gens me disent « C’est Céline Dion ». Et quand j’allais vraiment mal, je ne voulais pas entendre mon nom. Parce que je ne savais plus qui j’étais. Aujourd’hui, je peux dire à nouveau « Je suis Céline Dion » parce que ma voix sera entendue pour la première fois, non pas parce que je dois la faire entendre, mais parce que je le veux. Et parce que ça me manque. Les gens ont besoin de savoir que je suis vivant… Je veux remonter sur scène. Ils ont besoin de savoir que je les aime et qu’ils me manquent. » Ce n’est pas pour rien que fin mai, dans les coulisses du Cirque du Soleil, après un spectacle de la troupe canadienne, elle s’est spontanément mise à chanter l’un de ses plus grands succès : « Je suis vivante ». Tout un symbole.

«Je Suis : Céline Dion», dès le 25 juin sur Prime Video.

Céline Dion offrira également une vision spéciale aux fans à 2 heures du matin dans la nuit du 25 au 26 juin, avec une introduction exclusive de la star.

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