GARD Le Téléthon pour faire vivre et rêver les enfants

L’AFM-Téléthon est une association de militants, patients et parents de patients, concernés par les maladies génétiques, rares, évolutives et gravement invalidantes, les maladies neuromusculaires.

Elle est née d’une conviction et d’une envie de guérir des maladies longtemps considérées comme incurables. L’AFM-Téléthon, c’est aussi le Téléthon, une mobilisation populaire unique au monde qui a fait sortir les maladies rares du désert scientifique et médical et permis une triple révolution génétique, sociale et médicale.

Cette année le Téléthon n’est pas programmé aux dates habituelles. Il aura lieu les 29 et 30 novembre. Vous ne connaissez pas le Téléthon ? C’est une mobilisation exceptionnelle, un élan humain unique de solidarité de la part de plusieurs millions de participants qui donnent à l’AFM-Téléthon les moyens de mener la lutte contre la maladie.

Pour le président du club de handball de l’Usam, David Tebibc’est une joie de soutenir ces actions. Partenaire historique du Téléthon, l’Usam renouvelle une opération au Parnasse lors du match du 13 décembre face à Cesson-Rennes.

« Je sais à quel point il est difficile d’avoir des bénévoles mais sans eux, nous ne pouvons rien réaliser ! Usam doit soutenir les bonnes causes, nous devons être un phare pour le territoire. Nous aurons 2 500 à 3 000 personnes au Parnasse le jour du match et nous ferons appel à leur générosité pour aider le Téléthon. »

La rencontre devrait être lancée par un jeune, le sourire aux lèvres et des étoiles dans les yeux, atteint d’une maladie touchée par le Téléthon.

Le handball est toujours là, tout comme l’université de Nîmes via son président Benoît Roig, acteur de ces nobles causes. ” C’est la deuxième année consécutive que nous accueillerons le grand village du Téléthon à Nîmes. L’année dernière, il n’y avait pas assez de cohésion entre les activités du Ville et UNîmes donc nous allons rectifier le tir. Nous aurons la pongiste médaillée de bronze Flora Vautier, la flamme olympique et de nombreux défis comme l’année dernière avec la tyrolienne survolant les douves. »

Il y aura aussi des food trucks, de nombreuses activités comme la course d’un kilomètre à l’université, le saut de rock du club Tempo Danse, la danse sévillane de l’association Caminando Flamenco. 15h30 Street/reggae et rock poppé par le club Tempo Danse, ateliers et activités sportives (tennis de table, baseball 5, basket fauteuil, kravmaga, tir à l’arc, sarbacane, aire de jeux interactive, tyrolienne et rappel, structure gonflable et grands jeux en bois, échecs sets, etc.) et la traditionnelle tombola dont le tirage est prévu à 16h30

En parlant de tombola… De son côté, l’Office de Tourisme de Nîmes a lancé sa tombola dont le tirage est prévu le 9 décembre.

Une grande marche de solidarité aura lieu samedi (départ à 11h à l’angle des rues Guizot et Général Perrier). Moyennant trois euros, les promeneurs suivront un parcours en adéquation avec le thème de cette année « Bâtisseurs » et déambuleront dans le patrimoine nîmois avant de regagner l’université.

Vous l’aurez compris, pour les organisateurs il est important de centraliser les flux nîmois. A noter que Nîmes a récolté, tout compris, 130 000 euros dont 20 000 au sol, au Téléthon en 2023. Le Gard avait récolté 930 000 euros.

Pour la coordinatrice de la section AFM Sud Gard, Pascale Loison, « Il reste encore beaucoup de chemin à parcourir, mais chaque année, nous constatons des améliorations. Il reste encore de nombreuses victoires à remporter ! Les grands magasins du secteur, notamment Super U, Intermarché et Leclerc route de Beaucaire, jouent le jeu et nous font baisser les coûts de fabrication de nos crêpes et gâteaux en nous donnant les matières premières. »

Sud Formation Conseil jouez également le jeu ce mardi à 10h30 pour la vente de crêpes et la présence des jeunes chez Decathlon les 1er et 2ème mercredis de décembre. La résidence services seniors « Les Jardins d’Arcadie » à Nîmes participe également à l’événement. On ne sait pas si l’entreprise (qui développe cette action au niveau national) joue le jeu en faisant un don au Téléthon mais les habitants, dont la moyenne d’âge avoisine les 80 ans, organiseront une vente caritative de leurs gâteaux et boissons chaudes.

Autre sujet important, la ville phare 2024. Avec plus de 10 000 euros récoltés en 2023, le village fait office de valeur sûre. ” Uchaud n’a pas postulé pour être ville phare mais nous l’avons nominée ! » précise Pascale Loison. C’est donc Uchaud qui assume le rôle avec plaisir !

La société médiévale Merces implantera un village médiéval de 400 m2 avec de nombreuses activités. En face, il y aura les pompiers et la police ne sera pas loin !

Le maire, Joffrey Léon, prend ce rôle à cœur. ” Au total, pendant le week-end, nous organiserons plus de 50 événements, dont 18 dans le seul village médiéval. Notre monument principal est notre cœur ! A Uchaud, le Téléthon a toujours été soutenu par les associations qui jouent le jeu, notamment grâce au travail de mon adjoint associatif Michel Alcaraz. Nous allons essayer d’être chevaleresques ! »

Le village médiéval devrait rapidement voir surgir un château fort en brique de lait. Chacun pourra apporter sa contribution à cette foire médiévale dont l’entrée est fixée à cinq euros pour huit animations. ” Tout sera fait au coeur du village, c’est facile d’accès »

Après Nîmes et Uchaud, Aimargues. C’est là que Benjamin Murgis, ancien gendarme à la retraite depuis qu’il a appris la maladie de son fils Antoine, né en 2012, atteint de myopathie de Duchenne (diagnostiquée en 2017) proposera de nombreuses activités.

Pour le papa au grand cœur, ému lorsqu’il parle de son pitchounet, ” Si tout le monde met dans une petite pièce… Les enfants pourront vivre leur vie normalement. J’ai pris une retraite anticipée pour être avec Antoine et j’étais à côté Képis Pescalune et Je peux vous dire qu’ils font rêver les enfants ! Mais cette année, j’avais envie d’en faire un peu plus avec un nouveau défi. Je relierai Montluçon, la ville natale d’Antoine à Aimargues en quatre étapes de 130km où nous rejoindrons Vincent Noyer qui tentera un record… »

Vincent est prêt à faire 5 000 pompes, 5 000 redressements assis, 5 000 sauts avec écart, 200 km de vélo et du développé couché !

Certains acteurs d’Ici tout commence devraient également participer à la fête.

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