Dakar, 11 juin (APS) – Atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie rare qui touche les membres inférieurs, Birahim Aïdara Ndiaye a décidé de consacrer sa vie à la prise en charge des patients atteints de cette pathologie.
«Je souffre d’une maladie rare appelée dystrophie musculaire de Duchenne depuis l’âge de 22 ans. Elle a évolué après 3 à 4 ans vers une myopathie de dystrophie musculaire», explique-t-il.
Birahim Aïdara Ndiaye, qui vit à Guédiawaye, dans la banlieue de Dakar, n’est pas le seul membre de sa famille à souffrir de myopathie de Duchenne.
« Quatre membres de ma famille, dont mon frère de 18 ans, souffrent de la maladie. Un oncle paternel a deux de ses enfants qui présentaient les mêmes symptômes que moi », confie-t-il, soulignant que la dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie génétique.
Maladie rare qui touche les membres inférieurs, la dystrophie musculaire de Duchenne est un fardeau pour ceux qui en souffrent. Néanmoins, le jeune Birahim Aidara Ndiaye le soutient dignement. Mieux encore, s’oubliant lui-même, il s’est battu pour alléger cette souffrance de ses semblables dans le malheur, souvent condamnés à rester dans un fauteuil roulant.
En 2003, son engagement porte ses fruits et la première édition de la Journée mondiale contre la myopathie de Duchenne est célébrée pour la première fois en 2023 au Sénégal.
Il y a cinq ans, Ndiaye a pris la décision de lutter contre cette maladie invalidante en créant une association, sur les conseils de son oncle paternel.
Diplômé en sociologie et biologie de l’Université internationale de Turquie, le trentenaire a fait ses premiers pas dans le secteur social en tant que responsable et superviseur d’un projet éducatif pour enfants handicapés.
« C’est à mon retour de Turquie que j’ai décidé de créer une association qui rassemble des patients et leurs familles pour vaincre ensemble la myopathie de Duchenne », raconte-t-il.
« Quand on a une maladie rare, étudier devient une chose compliquée. J’ai eu la chance d’aller en Turquie pour poursuivre mes études », affirme-t-il.
Mais toutes les personnes atteintes de cette pathologie n’ont pas la même chance de pouvoir poursuivre leurs études mais aussi de faire face à cette maladie invalidante.
La fondation Taxawouma Assistance Handicap ou le salut des malades
Conscient de cela, le fondateur de « Taxawouma Assistance Handicap » a décidé de s’engager dans la lutte contre les effets de cette maladie invalidante afin d’apporter un soutien aux patients.
En 2018, à la fin de mes études, Ndiaye fonde son association pour lutter pour les droits des personnes handicapées mais aussi pour les personnes atteintes de maladies rares.
Pour que la myopathie de Duchenne ne soit pas une fatalité qui pousse ceux qui en souffrent à abandonner, « Taxawouma Assistance Handicap » les exhorte plutôt à redoubler de courage et à faire de leur maladie une Source de motivation.
Ndiaye et ses amis de l’association ont inventé un slogan qui est devenu leur cri de guerre : « Ma situation, ma force. Ensemble, nous vaincrons les maladies rares.
La dystrophie musculaire de Duchenne ou dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie génétique qui provoque une dégénérescence progressive de tous les muscles du corps. Elle est liée à une anomalie du gène DMD, responsable de la production d’une protéine impliquée dans le soutien de la fibre musculaire.
En raison du manque de ressources et des timides progrès de la recherche, Ndiaye estime que le plaidoyer reste une bonne alternative pour une prise en charge adéquate des personnes souffrant de maladies rares.
« Depuis la création de notre association, nous avons entrepris de nombreuses démarches, notamment en faveur d’une meilleure prise en charge des personnes handicapées », dit-il.
Et ces mesures ont produit des résultats positifs. « Taxawouma Assistance Handicap a aidé et continue d’accompagner les personnes handicapées à travers des formations, des dons de béquilles, de médicaments, de fauteuils roulants et des consultations gratuites. Des actions possibles grâce à l’accompagnement de médecins spécialistes », se réjouit Ndiaye.
Il reconnaît cependant que la volonté et l’engagement seuls ne suffisent pas pour faire face au lourd défi auquel sont confrontées les victimes des maladies rares au Sénégal.
Selon lui, « il faut des moyens financiers. Pourtant, cet aspect constitue aujourd’hui le talon d’Achille de l’association, malgré le soutien de quelques médecins spécialistes.
“Nous sommes confrontés à d’énormes difficultés pour mener ce combat perpétuel”, a-t-il déclaré.
Un accompagnement « coûteux »
« Les soins coûtent cher car nous devons faire de la rééducation, des bilans, des examens radiologiques, acheter des ordonnances, etc., sans parler des transports, puisque notre situation ne nous permet pas de prendre des transports en voiture. commun », ajoute-t-il.
Sur les symptômes de sa maladie, Ndiaye se souvient des débuts où il ressentait des signes de faiblesse physique, un essoufflement rapide et une fatigue quasi permanente.
« J’ai remarqué une baisse des performances physiques, déjà à l’université quand je montais les escaliers j’étais à bout de souffle. Je me suis fatigué assez vite. Quand j’ai bu une tasse d’eau, j’ai ressenti une certaine lourdeur dans mes bras. J’ai alors remarqué une faiblesse musculaire », diagnostique-t-il. « Des signes qui se sont aggravés au fil des années », constate-t-il.
Vêtu d’un caftan gris, Birahim Aidara Ndiaye est condamné à utiliser un fauteuil roulant toute sa vie.
« L’accès à certains lieux et les déplacements nous sont difficiles en raison de notre handicap », souligne-t-il, évoquant l’absence de rampe d’accès sur certains bâtiments.
À cela s’ajoute, selon lui, une certaine indifférence sociale. « La société ne comprend même pas ce qu’implique le traitement des maladies rares. C’est ce qui rend la vie difficile à ceux qui en souffrent », regrette Ndiaye.
Au-delà de la vision stigmatisante de la société, le problème de la prise en charge dans les structures de santé du pays reste un autre problème, puisqu’elles sont insuffisantes.
Ainsi, « les risques d’invalidité et de décès, notamment chez les enfants, sont fréquents. Nous avons besoin d’un centre de réadaptation pour les victimes de maladies rares », insiste-t-il.
Face à tous les problèmes rencontrés par les personnes atteintes de maladies rares, comme lui, le président de l’association « Taxawouma Assistance Handicap » mise beaucoup sur l’information et la sensibilisation afin d’amener les familles, mais aussi les organismes et associations humanitaires à prendre davantage soin d’eux. .
En attendant, Ndiaye mise sur la solidarité entre les 800 membres de l’association et la collecte de fonds.
« Avec le soutien du ministère de la Santé, nous essayons de trouver des solutions pour recevoir de l’aide, de l’assistance et du soutien », dit-il.
Malgré tout, le président de l’association « Taxawouma Assistance Handicap » reste optimiste et dit espérer que le plaidoyer portera ses fruits et permettra une amélioration des conditions de vie des patients.
« Nous espérons que le ministère fera beaucoup plus, sans parler de ce qu’il a déjà fait et qui est significatif. Mais avec ce plaidoyer, nous espérons qu’il fera davantage pour sauver la vie des personnes souffrant de maladies rares », prie M. Ndiaye.
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