Justine Bretaudeau, sa mère, explique : « Malgré deux ans d’examens médicaux en tout genre, nous sommes toujours dans l’incertitude sur la maladie qui la touche, car la recherche médicale s’apparente à une véritable chasse au trésor. Il faut savoir qu’en France, le délai de diagnostic des maladies rares est en moyenne de quatre ans. Au quotidien, Romane a besoin de beaucoup de stimulation pour acquérir des compétences motrices et cognitives, notamment à travers la physiothérapie, l’ergothérapie, la psychomotricité, des séances d’orthophonie, etc. Elle participe également plusieurs fois par an à des formations intensives, principalement à Barcelone, Espagne. »
Et d’ajouter : « Notre détermination à faire progresser Romane est très forte, mais malheureusement le handicap a un coût, et une grande partie des thérapies et du matériel ne sont pas pris en charge par la Sécurité Sociale. »
Évènements à venir
Ainsi, les parents de cette petite ont créé, en décembre, l’association Petite Hirondelle, dans le but de récolter des fonds pour accompagner leur petite fille dans son développement, en finançant ses cours intensifs et du matériel adapté (trotteur, tablette de communication, moteur modules de compétences, etc.).
« Notre objectif est d’aider notre petite hirondelle à voler de ses propres ailes », explique Justine. Pour ce faire, nous organiserons plusieurs événements comme des événements sportifs, des loteries ou des vide-greniers. Nous espérons que cela nous aidera à concrétiser tous nos projets pour notre rayon de soleil. Aujourd’hui, nous recherchons activement des partenaires pour soutenir notre cause : dons financiers, prix offerts, bénévolat lors d’événements… »
