Parlez à l’un d’eux, « pour de vrai ». Dans le cadre de l’opération « 1 000 chercheurs dans les écoles », 90 élèves du lycée Saint-François d’Assises de Montigny-le-Bretonneux (Yvelines) ont bénéficié ce lundi d’une rencontre avec la chercheuse Lucile Hoch.
Formé à l’Université de Versailles – Saint-Quentin-en-Yvelines (UVSQ), ce scientifique est spécialisé dans les maladies génétiques au sein du laboratoire I-Stem. La structure, située à Corbeil-Essonnes (Essonne), est née il y a 20 ans sous l’impulsion de l’association AFM–Téléthon et l’Inserm.
«Cette intervention permet d’aborder des approches scientifiques directement liées au programme», explique Claire Courdier, professeure des Sciences de la Terre et de la Vie (SVT). Pour les jeunes, c’est l’occasion de discuter avec un vrai chercheur, celui qu’on ne voit jamais.» « L’idée est aussi de leur montrer comment ce qu’on enseigne peut être utilisé dans la vraie vie », ajoute Vanessa Gieldon, une autre enseignante de SVT.
Trois millions de personnes concernées en France
Captivés par la présentation, les étudiants se sont plongés dans les méandres de l’ADN et des mutations génétiques, les aléas impitoyables de l’hérédité et les espoirs de nouvelles approches thérapeutiques. Ils ont découvert les progrès incroyables de la thérapie génique, cette méthode qui consiste à introduire des « gènes médicamenteux » dans le noyau des cellules.
« Les scientifiques ont identifié et référencé environ 8 000 maladies génétiques. Ils touchent plus de 3 millions de personnes en France, explique Lucile Foch. Vous êtes aujourd’hui une soixantaine dans cette classe : cela veut dire que trois d’entre vous pourraient être concernés. Il faut savoir que 95 % de ces maladies n’ont toujours pas de traitement. C’est ça notre travail en laboratoire : trouver des solutions.
Les mains sont levées dans la salle. « Est-il possible de détecter ces gènes problématiques chez les parents avant qu’ils aient un enfant ? », veut connaître un lycéen. « En France, explique le chercheur, sauf très rares exceptions, on n’a pas le droit de regarder dans l’ADN si on a telle ou telle mutation génétique. “C’est une question de bioéthique, car cela s’apparenterait à de l’eugénisme.”
“On n’a pas le droit de faire ce qu’on veut avec l’ADN”
« Mais si les deux parents savent qu’ils sont porteurs d’une maladie, peut-on recourir à la fécondation in vitro pour pouvoir sélectionner des gènes sains ? » demande un autre adolescent. « De la même manière, c’est impossible, sauf pour des maladies très rares. On n’a pas le droit de faire ce qu’on veut de l’ADN : c’est réglementé par des lois très strictes”, insiste Lucile Foch.
En France, treize maladies génétiques sont dépistées à la naissance, grâce au test dit de « Guthrie ». Le Téléthon de l’AFM milite pour qu’une quatorzième maladie – l’amyotrophie spinale, pathologie mortelle, caractérisée par la dégénérescence des motoneurones – fasse également partie du dépistage néonatal. « En Belgique, cette maladie est détectée dans tous les hôpitaux. L’objectif de l’AFM est de convaincre le gouvernement français. Il y a des progrès puisque le dépistage est actuellement testé dans le Grand Est et en Nouvelle-Aquitaine », explique le scientifique.
Un chiffre vertigineux : une injection de thérapie génique coûte… 1 million d’euros. « Et il faut dire qu’en France, nous avons la chance d’avoir la Sécurité sociale », estime Lucile Foch. Imaginez aux États-Unis, où les parents doivent commencer à collecter des fonds… ».
Un espoir majeur, lié à la maladie « emblématique » du Téléthon, la dystrophie musculaire de Duchenne, « une des maladies génétiques les plus répandues, avec une fréquence de 1/4000 ». Un essai clinique lancé en 2021 en France et au Royaume-Uni connaît des « résultats encourageants » pour les cinq enfants inclus dans l’étude.
