“Terrible. » C’est ainsi que Michèle décrit l’expérience vécue par son fils à la Maison des jeunes. Son garçon souffre de troubles du spectre autistique et est doué. À l’été 2022, sa mère contacte la Protection de la Jeunesse car il présentait un comportement violent. L’adolescent s’est retrouvé dans un centre de rééducation pour jeunes en difficulté. Complètement « isolé ». “Il n’avait aucun contact social avec les autres enfants parce qu’il était autiste et les autres non”, a déclaré sa mère. Les intervenants avaient peur que cela se désorganise [en les fréquentant]. »
Après cinq mois en centre jeunesse, le garçon de Michèle — dont nous protégeons l’identité parce qu’il est mineur — a finalement obtenu une place dans Nexus, un programme mis sur pied par le CISSS de la Montérégie-Ouest et destiné aux jeunes comme lui. Un « miracle » aux yeux de sa mère. « Il y a une lacune importante dans les services pour l’autisme sans déficience intellectuelle », déplore Michèle, psychologue. Pour la première fois, c’était un programme qui répondait à ses besoins. »
Le CISSS de la Montérégie-Ouest a lancé il y a 15 ans Nexus, un programme développé en Oregon et visant à l’origine la réinsertion des jeunes contrevenants. L’établissement de santé québécois l’a adapté pour les 7 à 21 ans atteints d’un trouble du spectre autistique (TSA) ou d’une déficience intellectuelle légère (DI) et qui présentent des comportements dits « antisociaux » : les convulsions. colère, opposition constante, destruction des biens d’autrui, actes de vengeance prémédités, vol, agression, etc.
Depuis, quelque 240 jeunes ont complété le programme. Une cinquantaine d’autres y participent. Unique au Québec, l’initiative s’étend désormais en Nouvelle-Aquitaine, région du sud-ouest de la France, où une première équipe d’intervenants s’est constituée dans la démarche.
« Ce programme, c’est être positif en tout temps », résume Laurence Pérusse-Tardif, adjointe au directeur responsable des grands projets d’hébergement DI-TSA au CISSS de la Montérégie-Ouest. « Cela va jusqu’à renforcer le jeune lors d’une désorganisation. Vous avez peut-être même frappé quelqu’un, et je trouverai quelque chose de positif dans la situation qui s’est produite : « Vous m’avez peut-être frappé une fois, mais j’ai vu que vous vouliez continuer et vous avez pu vous arrêter. »
Les participants Nexus, majoritairement adolescents, sont suivis par un « éducateur-coach » au sein de leur milieu de vie (famille naturelle, ressource intermédiaire, ressource d’aide continue, etc.). Chaque semaine, leur « allié » fait des activités avec eux pour travailler leurs compétences sociales et leur résolution de problèmes. S’ils se comportent bien, les jeunes gagnent des points qu’ils peuvent « dépenser » : 80 points pour un sous-marin de 6 pouces au restaurant ; 125 points pour nager dans une piscine couverte ; 25 points pour un sachet de bonbons ou le contrôle de la télé de 18h à 21h (mais le son à 18 max !), etc.
Les parents appliquent ce système de privilèges à la maison. Ils bénéficient également de l’aide d’un « intervenant familial » pour développer leurs compétences parentales. Ils sont souvent épuisés lorsque leur enfant rejoint Nexus, selon Laurence Pérusse-Tardif. « À un moment donné, on est tellement fatigué de disputer avec le jeune, d’entrer en confrontation, de maintenir son point de vue que tu lâches un peu, tu lâches un peu et l’enfant – on les appelle les enfants rois – finit par finir. en prenant le contrôle de l’endroit où il se trouve. »
Bon progrès
À ses débuts chez Nexus, Karine est allée jusqu’à décider des crayons utilisés par son « coach éducateur » lors d’une activité de dessin. Quand Le devoir l’a rencontrée en mars, la jeune fille de 10 ans – dont nous taisons le vrai prénom pour préserver son anonymat – avait en main une liste écrite de choses qu’elle voulait dire sur le programme. Rigide à cause de son TSA, elle ne s’écarte pratiquement pas de ses notes. « Nexus est un programme destiné aux jeunes en difficulté. Ils nous apprennent à gérer nos émotions», explique la jeune fille, une casquette vissée sur la tête.
Karine faisait des crises de colère et se disputait souvent avec son frère à la maison. Elle a commis des « actes de vengeance prémédités » contre sa mère, indique son entraîneur et entraîneuse Laurie-Ann Damien. “Sa mère pouvait lui donner une consigne et elle se vengerait ce soir-là et le lendemain”, a-t-elle déclaré. Elle pouvait mentir à l’école pour que sa mère subisse des conséquences. »
Karine a suivi le programme Nexus pendant deux ans (en moyenne, la durée est de 12 à 18 mois). Elle appréciait les récompenses lorsqu’elle se comportait bien. «J’adore les arcades!» ” elle dit.
La jeune fille, qui vit désormais dans une unité intensive de rééducation comportementale, a bien progressé, selon son entraîneur. «Nous l’avons inscrite à un camp de jour [l’été dernier]. Elle était censée être accompagnée [par un intervenant]mais finalement, ça se passait tellement bien qu’elle était dans un groupe régulier et elle complet j’ai adoré », raconte Laurie-Ann Damien. « Ce camp de jour est le meilleur ! Karine confirme avec enthousiasme, assise à côté de lui. J’ai toujours mon pull ! »
Ressources limitées
Nexus a « un bon taux de réussite », selon le CISSS de la Montérégie-Ouest. Une fois le programme terminé, les participants retournent dans leur famille d’accueil, leur famille naturelle ou emménagent dans un appartement, est-il précisé. Un chercheur de l’Université de Montréal mène actuellement une étude — financée par le ministère de la Santé et des Services sociaux — pour mesurer l’efficacité du programme.
Laurence Pérusse-Tardif estime que Nexus pourrait aider davantage de personnes en Montérégie, le territoire que dessert son CISSS. Actuellement, les Maisons de Jeunes de la région accueillent 37 jeunes avec TSA, dont 13 sont en attente d’une place en hébergement permanent. Beaucoup pourraient bénéficier du programme, a-t-elle déclaré.
Mais les ressources restent limitées. « Notre plus grand défi est de trouver des ressources de type familial [RTF] Nexus», affirme Laurence Pérusse-Tardif. Elle explique qu’il n’est « pas rentable » pour une RTF de se lancer dans cette aventure, en raison des règles de financement actuelles. Les RTF sont payés en fonction de la « note » de l’enfant. « Les troubles des conduites, la provocation, ne sont pas « cotés », malgré le fait qu’ils sont très exigeants émotionnellement », déplore Laurence Pérusse-Tardif.
Michèle est bien placée pour le savoir. Elle craint la fin de Nexus pour son fils de 16 ans, prévue pour juin ou juillet. «C’est un bon service. Le problème est qu’il aurait encore besoin d’aide. Il n’est pas prêt à rentrer chez lui », affirme la mère, qui souligne vouloir « protéger mutuellement » son garçon et sa fille qui vit avec elle.
Elle ne sait pas où il finira cet été. « Il n’y a pas vraiment de ressources disponibles. » Elle souhaiterait voir la mise en place d’un volet 2 de Nexus qui offrirait un accompagnement « peut-être moins intensif » aux finissants du programme. « Mon garçon ne peut pas, du jour au lendemain, ne plus avoir de cadre. » Et se retrouver suspendu dans le vide, une fois de plus.
