« On progresse, mais il faut encore faire mieux », en Corse, plus de 3 000 personnes autistes et un accompagnement qui se renforce d’année en année

Le 2 avril est la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. On estime que les troubles du spectre autistique touchent actuellement 1 % de la population nationale. En Corse, cela représenterait 3 400 personnes. Le point sur les structures et dispositifs en place pour les accompagner sur l’île avec Julie Le Berre, chef de service et neuropsychologue à Espoir Autisme Corse.

De quelles structures disposent aujourd’hui les personnes atteintes de TSA (troubles du spectre autistique) en Corse ?

Julie Le Berre : Depuis janvier 2024, ce sont environ 220 personnes, enfants ou adultes, accompagnées par Espoir Autisme Corse. Nous intervenons dans toute la région, en Corse-du-Sud comme en Haute-Corse, dans les grandes villes comme Bastia et Ajaccio ou encore au Niolu ou Porto-Vecchio… Peu importe où habite la personne, nous pouvons intervenir, et de 0 à plus de 60 ans ans.

Dans la zone d’intervention, nous avons par exemple SESSAS+D (Services d’éducation spécialisée et d’aide à domicile), qui s’occupe beaucoup de la scolarisation des enfants, nous avons le SAMSAH (Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés) qui travaille davantage sur l’inclusion dans la ville, c’est-à-dire pour la recherche d’emploi, obtenir le permis, rencontrer des amoureux… Et SAMSAH intervient pour aider la personne dans ces situations.

Il existe d’autres services qui sont également importants, comme la plateforme de répit, qui ne s’adresse pas directement aux personnes atteintes de TSA, mais à leur entourage. Par exemple, vous avez un enfant qui présente des problèmes de comportement importants, vous avez dû arrêter de travailler… Cela sert à vous donner – comme son nom l’indique – un répit : nous viendrons, nous pourrons garder votre enfant, pour vous permettre de retrouver un une vie sociale et un travail.

La prise en charge des personnes atteintes de TSA sur l’île s’est-elle améliorée ces dernières années ?

Julie Le Berre : Bien sûr. Nous n’avons des services médico-sociaux au sein d’Espoirs Autisme Corse que depuis 2011.

En l’espace de 13 ans, nous avons vraiment grandi, passant de 0 soutien à aujourd’hui plus de 200 ou 300 au total, c’est énorme.

L’Institut national de la santé et de la recherche médicale estime que les troubles du spectre autistique touchent environ 1 % de la population en France. En Corse, cela correspondrait à près de 3 400 personnes. Un total bien au-delà des 220 suivis actuellement par l’association..

Julie Le Berre : C’est vrai, et même si nous avons énormément grandi, ce n’est toujours pas suffisant. Nous faisons des progrès, mais nous devons encore faire mieux. Chaque jour, nous recevons de nouvelles demandes de personnes avec TSA, enfants et adultes, qui ont des besoins d’accompagnement.

Plus de 3 000 personnes en Corse sont TSA. Mais où sont ces 3 000 personnes, puisqu’elles ne sont pas dans les services médico-sociaux ? Certains sont suivis par des indépendants, mais il existe un réel besoin de plus d’espace.

Nous travaillons beaucoup avec l’Agence Régionale de Santé, qui nous suit sur de nombreux projets, et qui en émergent elles-mêmes, mais il reste encore besoin de développer de nouveaux services, de nouveaux modèles d’accompagnement. Chaque année, on compte 7 500 naissances de personnes avec TSA en France. En Corse comme ailleurs, il faut encore évoluer.

Les troubles du spectre autistique peuvent également représenter une Source de difficulté ou d’incompréhension pour les proches des personnes qui en souffrent…

Julie Le Berre : Espoirs Autisme Corse est également là pour les accompagner, tout comme le CRA, le Centre Ressources Autisme, qui peut les conseiller, ainsi que la MDPH (Centre départemental des personnes handicapées).

Au sein de notre association, nous recevons souvent des appels ou des mails nous demandant qui contacter, si nous connaissons des personnes qui peuvent prendre en charge, quand auront-elles une place disponible…

Ce qui est bien aujourd’hui, c’est qu’il n’y a plus de liste d’attente dans nos services. Si vous avez un diagnostic et que vous nous déposez un dossier, vous serez pris en charge. Les listes d’attente n’existent plus.

Le milieu scolaire est-il aujourd’hui adapté aux personnes atteintes de TSA ?

Julie Le Berre : Il y a toujours des progrès à faire. Après, les progrès déjà réalisés ces dernières années sont énormes. Désormais, on retrouve des unités d’enseignement en milieu scolaire : Espoir Autisme Corse en compte deux, à Folleli et Bastia.

Cela permet également l’inclusion scolaire des enfants handicapés : ce sont des tout-petits, âgés de 3 à 6 ans, qui, s’ils n’avaient pas cette inclusion scolaire, ne pourraient pas être éduqués, même avec l’aide humaine. .

Cela permet donc à ces enfants de se confronter au milieu scolaire, aux interactions sociales, aux exigences du statut d’élève… Mais cela permet aussi à d’autres enfants, dits neurotypiques, de voir ce qu’est un enfant TSA et d’en prendre conscience. de cette cause eux-mêmes.

Qu’en est-il des adultes et de l’accès au monde professionnel ?

Julie Le Berre : Aujourd’hui, moins de 10 % des personnes avec TSA ont un emploi. Ce n’est pas normal et il faut faire mieux à ce niveau.

Nous disposons d’un système d’emploi accompagné qui accompagne les personnes atteintes de TSA, mais aussi les personnes handicapées, vers l’emploi. Nous avons des partenariats solides avec des entreprises locales, comme Burger King, Paul et d’autres, qui souhaitent sérieusement inclure les personnes atteintes de TSA, et nous travaillons main dans la main avec elles.