apprendre à vivre avec un avenir

L’arrivée du médicament Trikafta en 2021 a bouleversé le parcours des patients atteints de mucoviscidose, prolongeant d’un coup leur espérance de vie.

Julie Lapointe, a resident of Métabetchouan-Lac-à-la-Croix, fought for Trikafta to be reimbursed by the Régie de l’assurance- santé du Québec (RAMQ).

La femme de 36 ans souffre de cette maladie héréditaire mortelle qui touche principalement les poumons et le système digestif.

Les médicaments coûteux ont amélioré sa qualité de vie, mais la perspective de vivre plus longtemps soulève également de grandes questions.

Un grand changement

À l’arrivée de Trikafta, l’espérance de vie des personnes touchées était de 53 ans. Elle avait même une vingtaine d’années au début des années 1980.

Aujourd’hui, Julie Lapointe prend Trifakta depuis plus de trois ans.

Lorsqu’elle a commencé le traitement, elle a été hospitalisée au Centre de cardiologie et de pneumologie de Québec. Elle dit alors qu’elle se voyait mourir de jour en jour. Elle pesait environ 36 kilogrammes (80 livres) et sa fonction pulmonaire était à 27 %.

Aujourd’hui, il oscille entre 30 et 35 %.

Bien sûr, j’ai encore des infections secondaires, mais elles sont moins fréquentes. Avant, j’avais trois à six semaines, je prenais des antibiotiques oraux et des antibiotiques intraveineuxdit-elle.

Dans une étude publiée en novembre, l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) a révélé qu’au cours de la première année de traitement par Trikafta, les hospitalisations de patients avaient diminué de 65 %.

Il y a certes moins d’hospitalisations, mais la fonction pulmonaire de Julie Lapointe ne s’est pas améliorée autant qu’espéré.

Pour moi, mes poumons avaient subi des lésions répétées depuis 33 ans. Nous pouvons stabiliser la maladie, mais nous ne pouvons pas revenir en arrière.

Un mental de combat

La croisade de Julie Lapointe pour obtenir Trikafta a été suivie de près par les médias en 2021.

À l’époque, quelques semaines après avoir accordé une interview de clôture de l’année, sa santé mentale se dégradait. Elle a alors dû entamer une thérapie pour un problème de consommation.

En thérapie, ils m’ont dit : « Vous devez vous fixer des objectifs à long terme. » J’ai dit : « Oui, mais je ne suis pas capable de voir sur le long terme ! Ce n’est pas possible. Ils m’ont un peu ouvert l’espritelle admet.

Autant tu avais le date limite : “OK, je vais mourir jeune.” Mais attendez un peu… j’ai peut-être un avenir. Mais que dois-je faire de cet avenir ?

Julie Lapointe n’est pas la seule à avoir éprouvé ce grand vertige, selon le pneumologue Christian Allard qui est directeur de la clinique de fibrose kystique au Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) de Saguenay-Lac. -Saint-Jean.

Il y a là une réalité qui a frappé tous nos patients. Et ça créait même de l’anxiété et c’est pour ça qu’on a toujours eu des psychologues dans les cliniques de mucoviscidose, mais il fallait qu’ils négocient avec ça.souligne-t-il.

Soutien

L’organisme Vivre avec la fibrose kystique fait de la santé mentale de ses membres une priorité pour 2025.

Bien sûr, il faut se poser les bonnes questions. Nous faisons de notre mieux avec le peu de ressources dont nous disposons.» reconnaît Gabrielle Phaneuf, coordonnatrice, communications et services communautaires de l’organisme.

Elle indique que plusieurs options sont à l’étude pour venir en aide aux personnes touchées par la maladie.

Des groupes de soutien, peut-être, mettant en relation des services avec des personnes qui vivent avec la maladie depuis plus longtemps, des réalités différentes, des parents qui soutiennent d’autres parents. Ce sont des pistes que nous étudions actuellementelle énumère.

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Un accès croissant, mais un coût élevé

Au Québec, plus de 1 300 personnes souffrent de fibrose kystique.

Cependant, tous les patients n’ont pas accès à la trithérapie, mais la science avance à pas de géant selon le pneumologue Christian Allard.

Il nous reste 10 % de la population à traiter. Dans notre région, c’est peut-être 12 à 15 %, mais il y a du travail, des recherches se poursuivent. Les progrès ont été tels que j’y crois. Bientôt, nous aurons des traitements pour tout le mondeil pense.

Toutefois, le coût du Trikafta est élevé, selon le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS). Dans un courriel, un porte-parole du ministère indique que du 1er janvier au 31 décembre 2024, le coût annuel net du médicament pour le RAMQ était de 78,7 millions de dollars.

Le MSSS indique également que 338 personnes ont reçu Trifakta durant cette période, mais seulement les personnes bénéficiant de médicaments gratuits dans le cadre du régime public n’ont pas de frais à payer.

Il s’agit notamment du les enfants de participants à un régime public, les personnes recevant de l’aide sociale et les personnes âgées recevant le Supplément de revenu garanti.

Les autres personnes doivent payer leur franchise et leur coassurance selon les modalités du régime public ou des régimes privés. Il n’en demeure pas moins que la contribution financière des patients est faible par rapport au coût élevé du Trikafta.^MC depuis le RGAM prévoit des plafonds de contribution financièrewrites spokesperson Marie-Claude Lacasse.

Retour à l’école

Quant à Julie Lapointe, elle a décidé de retourner aux études.

Elle a obtenu une certification collégiale en ligne et a lancé son entreprise de marketing numérique.

Comme elle, de nombreux patients atteints de mucoviscidose ont désormais accès à des projets de vie.

Trikafta a complètement changé la donne. Nous avons des patientes qui sont enceintes et qui pensaient ne jamais voir cela de leur vie.citant Christian Allard comme exemple.

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Désormais, Julie Lapointe voit comme un grand bonheur la possibilité de s’imaginer un jour en tant que personne âgée, ce qu’elle ne pouvait imaginer dans le passé.

Je commence à avoir les cheveux blancs, je suis trop contente ! C’est un privilège de vieillir, ce n’est pas donné à tout le mondeelle a souri.