Marie Fondan constate ses premiers problèmes en 2004 ; une irrégularité dans sa démarche, des ongles abîmés en plein été en tenant un verre avec des glaçons, une perte de l’odorat. Et puis il y a l’explosion du diagnostic, une fois celui-ci confirmé. S’ensuit l’annonce à ses proches et son basculement vers le déclin programmé et inéluctable. Dans le détail, Marie Fondan décrit ses symptômes, apparus au fil du temps. Difficultés à écrire, bras devenu plus lourd, maux de tête, nausées, problèmes de marche et perte d’équilibre.
Petit à petit, la perte d’autonomie s’accentue. Marie Fondan passe du statut de médecin à celui de patiente, tout en usant de subterfuges pour continuer à travailler et cacher le plus longtemps possible l’inévitable altération physique. Les symptômes de la maladie de Parkinson sont multiples et varient selon les personnes : tremblements, rigidité des membres et perte de mouvements. «Dès qu’on n’utilise plus une fonction, on la perd», poursuit l’auteur. Il existe des formes héréditaires, mais pas forcément, et ce n’est pas contagieux ! »
Renoncage inévitable
Avant sa maladie, Marie Fondan était une grande sportive, montagnarde et passionnée de voyages. « Mon mari et moi avons voyagé partout, traversé l’Europe en camping-car, puis l’Asie, le Pérou, l’Afrique, gravi les sommets des Andes. » Marie a dû renoncer à de nombreuses activités physiques mais n’a pas arrêté de voyager, trouvant d’autres moyens de se déplacer, sur un bateau de croisière par exemple ou en utilisant son petit fauteuil roulant, surnommé Ferrari, offert par son mari. «C’est devenu indispensable pour moi», confie-t-elle. Et grâce à lui je peux aller partout. New York, Istanbul, Japon… Le TGV japonais, toujours ponctuel à la seconde près, m’attendait sur le quai jusqu’à ce que je puisse monter à bord du train. Cela m’a beaucoup touché. Dans l’ensemble, les gens sont gentils avec les personnes handicapées. ” Ça previent. Leurs perspectives changent à mesure que la maladie progresse.
Marie raconte en détail sa descente aux enfers, l’intensité de ses dyskinésies – mouvements brusques, involontaires et saccadés –, sa cécité quasi absolue pendant six mois, due à un mauvais traitement médicamenteux, sa dépendance absolue et son profond isolement. Jusqu’à cette opération salvatrice en octobre 2018. « L’intervention de la délivrance ! confie-t-elle. On m’a proposé des électrodes intracérébrales qui, du jour au lendemain, ont stoppé les symptômes de façon spectaculaire. Ce fut une véritable renaissance dans un corps qui aujourd’hui répond mieux, même si j’ai encore du mal à marcher. »
Témoigner pour donner de la compréhension
Si Marie Fondan a souhaité raconter son histoire, c’était pour expliquer cette maladie neurologique qui touche près de 200 000 personnes en France. Et pour faire connaître aux autres ce qu’ils ne vivent pas et n’imaginent pas.
« Au départ, ce récit, écrit comme un carnet de voyage, n’était destiné qu’à mes proches et amis. Ce sont eux qui m’ont poussée à le rendre public. Ce qui n’a pas été simple. Mais si cela peut être utile aux soignants. » Et de poursuivre : « En écrivant, j’ai fait quelque chose avec cette maladie, je l’ai mise à distance, reléguée à sa place et repris la mienne en tant que femme, et pas seulement en tant que patiente. »
Marie Fondan partage son parcours à travers l’écriture et aussi à travers la peinture, à l’aquarelle, à l’acrylique et à l’encre de Chine. Un art qu’elle a développé pendant sa maladie et qui lui a servi d’exutoire pour exprimer ses émotions. Certaines de ses toiles sont reproduites dans son livre et feront l’objet d’une exposition cet été à Béost à la salle Multi-Activités, dans le cadre de l’Été Ossalois du 16 au 28 juillet. L’occasion pour elle de dédicacer son livre et de proposer une discussion avec le public le jour du vernissage.
Le livre « Carnet de voyage en Parkinsonnie intérieure » édité par l’auteur, est en vente à la librairie Tonnet à Pau et à La Curieuse à Arudy. 15 €.
Corde de sécurité
Situation familiale : Marie Fondan, fille de berger, est née en 1952 et a grandi à Béost dans la vallée d’Ossau. Marié, 2 filles adultes et 5 petits-enfants.
Formation : Diplômée en médecine en 1980 à Toulouse, elle rédige sa thèse sur les aspects cachés du cancer du rein en 1981.
Activité professionnelle : De 1980 à 1986, elle a donné des cours au CNAM sur la psychodynamique du travail. Elle a exercé comme médecin remplaçante à Pau jusqu’en 2013
