Téléthon. “On essaie de ne pas changer radicalement nos vies”, le quotidien de Maël et de sa famille face à la maladie

A l’occasion du Téléthon, Sébastien et Solène, parents de Maël, 7 ans, parlent de leur quotidien et de leur combat contre la dystrophie musculaire de Duchenne dont souffre leur fils. Ils s’adaptent chaque jour pour concilier espoir, résilience et moments de bonheur, tout en soutenant la recherche et les familles impactées.

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Février 2021. Après plusieurs mois d’attente, Sébastien et Solène apprennent que leur fils Maël, alors âgé de trois ans, est atteint de myopathie de Duchenne.

Cette maladie génétique rare affaiblit progressivement les muscles du garçon et perturbe les certitudes et les perspectives d’avenir de la famille.

“On s’y attendait un peu, mais ça reste un choc terrible.» confie Solène. Le diagnostic leur a été annoncé au CHU de Nantes, Maël à genoux. «C’était violent», raconte Sébastien. « À 3 ans, il ne comprenait pas tout, mais il ressentait notre angoisse« .

Il faut s’adapter, la vie continue, même si elle est différente.

Malgré la douleur, le couple s’est rapidement mis à l’action pour offrir à leur fils un cadre de vie convenable : emménager dans une maison de plain-pied, réduire leurs horaires de travail et rechercher une aide spécifique sont devenus leur quotidien.

Maël, Élisa and Solène in full family activity
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© Solène and Sébastien

Chaque semaine, Maël reçoit des soins grâce au Service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD), qui intervient directement dans son école. “Sans ce soutien, il aurait été impossible de concilier travail et rendez-vous médicaux.», explique Solène. Toutefois, l’accès au SESSAD n’a pas été immédiat : «deux ans d’attente et de lourdes démarches administratives» étaient nécessaires.

Les adaptations s’étendent également aux activités de loisirs. Afin de maintenir une vie de famille active, Sébastien et Solène ont investi dans du matériel spécifique, comme une poussette de randonnée ou du matériel de vélo. “Nous continuons à profiter de moments ensemble. Maël adore ces sorties et sa sœur Elisa aussi. Nous nous adaptons pour maintenir une dynamique familiale positive“, specifies Sébastien.

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Maël and Sébastien climbing
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© Solène and Sébastien

Élisa, la sœur aînée de Maël, âgée de dix ans, doit elle aussi trouver sa place dans cette organisation stricte qui laisse peu de place aux imprévus. Pour préserver son bien-être, elle bénéficie d’un suivi psychologique ponctuel et de moments privilégiés avec ses parents.

“Elle doit pouvoir respirer, avoir un espace pour elle», souligne Solène, qui prévoit un voyage mère-fille à Amsterdam l’été prochain.

Nous essayons de ne pas changer radicalement notre mode de vie pour que Maël et Élisa se sentent épanouies.

Maël and Élisa share moments of complicity
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© Solène and Sébastien

La participation de Maël à un essai clinique au CHU de Nantes a marqué une étape importante pour la famille. Même si l’essai n’a pas été prolongé en raison d’effets secondaires importants chez certains enfants, Maël a réalisé des progrès notables.

« Nous avons constaté des améliorations après seulement quelques semaines. Il était plus confiant, plus mobile. C’était une vraie chance. se réjouit Sébastien. L’essai a également renforcé leur espoir pour de futurs traitements. “La recherche avance. Rien n’empêche d’espérer qu’un jour, de nouvelles thérapies voient le jour.“, adds Solène.

Affiche du Téléthon 2024
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© AFM-Téléthon

Le rôle du Téléthon va bien au-delà de la collecte de fonds pour la recherche. Grâce à l’AFM-Téléthon, les familles comme celle de Maël bénéficient d’un soutien administratif et social indispensable. “Nous découvrons nos droits petit à petit. Sans ce soutien, de nombreuses familles seraient démunies.“, recognizes Sébastien.

Un message de force et d’espoir

Pour Sébastien et Solène, leur combat dépasse le cercle familial. Impliquée dans la coordination locale du Téléthon, Solène participe à l’organisation d’actions caritatives. “Je ne pouvais pas rester passif. Aider les autres me permet aussi de mieux faire face à notre situation.», explique-t-elle.

Il faut garder espoir. Chaque pas en avant compte.

Malgré les défis que leur impose l’existence, Sébastien, Solène, Élisa et Maël prouvent chaque jour qu’il est possible de vivre pleinement, même avec une maladie rare. Leur histoire est un témoignage inspirant de résilience et d’amour inconditionnel. Car pour eux, l’essentiel est de continuer à avancer, un pas à la fois.