Oran Knowlson, un Britannique de 13 ans, a subi une opération innovante en octobre dernier au Great Ormond Street Hospital de Londres, en partenariat avec l’University College London, le King’s College Hospital et l’Université d’Oxford. Atteint du syndrome de Lennox-Gastaut, une forme d’épilepsie résistante aux traitements, depuis l’âge de 3 ans, Oran vivait jusqu’alors dans un tourbillon de crises quotidiennes, parfois plusieurs centaines par jour. Comme raconté Le gardien Lundi 24 juin 2024, ces crises incontrôlables ont gravement compromis sa qualité de vie et sa sécurité.
L’intervention consistait à implanter sous son crâne le neurostimulateur Picostim, développé par la société britannique Amber Therapeutics. Le dispositif, qui prend la forme d’un carré de 3,5 cm de long et 0,6 cm d’épaisseur, a été placé avec une précision millimétrique dans le thalamus du cerveau d’Oran, intégrant une fente crânienne spécialement conçue. Il est rechargeable via des écouteurs portables et délivre en continu une légère stimulation électrique pour bloquer les circuits électriques responsables des crises.
Bientôt une étude complète
Selon les médecins responsables de l’opération, ce neurostimulateur aurait réduit de 80 % les crises diurnes de l’adolescent. Un constat partagé par sa maman, qui met en avant une nette amélioration dans son quotidien. « Il est beaucoup plus bavard, il est plus engagé. Il a 13 ans et j’ai définitivement un adolescentelle dit. L’avenir s’annonce prometteur, ce que je n’aurais pas pensé à dire il y a six mois.».
L’essai pilote prévoit désormais de recruter trois patients supplémentaires atteints du syndrome de Lennox-Gastaut, dans le but d’inclure 22 participants pour une étude complète. “La stimulation cérébrale profonde nous rapproche plus que jamais de l’arrêt des crises chez les patients qui disposent d’options de traitement efficaces très limitées”, s’enthousiasme Martin Tisdall, neurochirurgien pédiatrique au Great Ormond Street Hospital. L’objectif est de constituer une base de données pertinente afin de « démontrer la capacité de la stimulation cérébrale profonde à traiter l’épilepsie pédiatrique ».
