une mère passionnée de voyages emmène sa fille handicapée à travers le monde

Passionnées de voyages, une mère et sa fille lourdement handicapée ne reculent devant aucun obstacle logistique : elles s’envoleront bientôt pour l’Asie avec leurs 16 sacs remplis de matériel médical et de médicaments.

«Je suis vraiment excitée», réagit Arielle Yanqui Boudreault, avec un sourire contagieux.

«Nous avons une urgence à vivre», admet sa mère Isabelle Boudreault, 52 ans. Voyager est ma passion. Et c’est impossible de partir sans elle !

Un casse-tête logistique

Rencontrée à Brossard, la famille est en pleine préparation pour le grand départ, le 23 juin. Destinations : Singapour, Thaïlande, Malaisie et Indonésie dans deux semaines. Qu’est-ce qui excite le plus Arielle ? Visite d’un sanctuaire d’éléphants.

Au total, ils doivent trimballer environ 16 bagages. Indispensable à la vie d’Arielle, tout ce matériel ne peut pas être enregistré en soute.

Équipement indispensable pour Arielle

• Drogues
• Assistance respiratoire la nuit
• Appareil contre la toux
• Aspirateur de sécrétions
• Condenseur d’oxygène
• Machine à nourrir les gavages
• gavage
• Deuxième fauteuil roulant
• Chaise adaptée à l’avion

Malgré la complexité d’un tel départ, M^moi Boudreault y est habitué. Au cours de la dernière année, ils ont effectué six voyages.

« Les agents de bord n’en reviennent pas de notre organisation, tandis que les gens ont du mal à sortir leurs tablettes », s’amuse-t-elle.

« En général, les choses se passent bien. Mais quand il y a un problème, ça peut être l’enfer ! dit-elle à propos du transport aérien.

Agée de 14 ans, Arielle est née avec une amyotrophie spinale (type 2), une maladie génétique dégénérative qui touche les muscles. Les médecins prédisaient qu’elle pourrait vivre « entre deux et 30 ans ». Cela n’a jamais fonctionné. Elle suit un parcours scolaire régulier et vient de terminer ses études secondaires, ce qui rend sa mère très fière.

« Je me suis dit : si Arielle vit jusqu’à 30 ans, on vivra le mieux possible », se souvient cette femme, directrice chez Air Canada qui épargne toute l’année pour pouvoir décoller le plus souvent possible.

Espagne, Japon, Antilles, Ecosse, Californie, Colombie, Autriche, Hongrie : ils ont même affronté les ponts de Venise, en Italie.

L’Europe est mieux adaptée

Leur constat est clair : l’Europe est bien mieux adaptée aux personnes handicapées que le Québec (taxis, trains, entrée des immeubles).

« En Europe, on entre facilement dans les vieux châteaux et ici, on [a de la difficulté à] aller à Montréal en autobus ou à la clinique dentaire ! déplore M^moi Boudreault, sous le regard approbateur de sa fille un peu découragée.

Leur récent voyage aux Îles-de-la-Madeleine a été compliqué en raison de problèmes d’accès. Malgré tout, ils constatent une amélioration.

« On ne se plaint pas tellement, on trouve des solutions », souligne la mère, qui choisit des destinations où le système hospitalier est sûr pour Arielle.

La mère et la fille sont également accompagnées d’un ergothérapeute (aux frais de M^moi Boudreault) dans leurs voyages. Leur passion commune ? Achats.

« Si Arielle ne peut pas entrer dans un magasin, on prend des photos pour qu’elle puisse choisir ! explique Mila Alvoeiro, 22 ans, ergothérapeute.

Depuis cinq ans, la maladie d’Arielle est stoppée grâce à l’arrivée d’un médicament révolutionnaire (Spinraza).

« Je me sens plus forte pour respirer, manger et parler », constate l’adolescente, qui peut désormais être nourrie à la cuillère, en plus du gavage.

Et la prochaine destination ? Arielle rêve d’aller en Inde et en Équateur.

“Nous verrons!” répond sa mère.

Exemples de problèmes logistiques

• Le fauteuil motorisé ne passe pas par les portes de tous les modèles d’avion.
• « Quand je réserve, je vérifie toujours. Quand il y a des changements d’avion, ça peut être compliqué ! dit M.^moi Boudreault.
• À la sortie d’un vol, l’appui-tête du fauteuil a été endommagé. Impossible de repartir sans le réparer. Ils ont fait appel à une entreprise spécialisée.
• Parfois, la chaise ne trouve pas sa place partout, mais les gens sont généralement très utiles.
• « Les Italiens et les Allemands nous ont vraiment aidés », raconte la mère.