Écrit par Emilie Barthe
Atteint de la maladie de Charcot, Emilien n’aura plus accès au médicament expérimental qui lui rend la vie encore durable. Une décision de la Haute Autorité de Santé. Accompagné de son épouse Adeline, cet habitant de Sens (Yonne) continue de se battre pour renverser la situation.
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“Il y a de la colère et de l’inquiétude”. Ces propos sont ceux d’Emilien, prononcés à l’aide de sa tablette numérique, dès l’annonce de la décision de la Haute Autorité de Santé (HAS) d’interdire son traitement.
Le jeune homme de 35 ans, originaire de Sens dans l’Yonne, lutte depuis 4 ans contre la maladie de Charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique, SLA). Cette maladie neurodégénérative provoque une paralysie musculaire progressive.
«On repart comme en 2020, avec la mort en tête»
Ce jeudi 10 octobre 2024, Emilien et sa femme s’en souviennent encore. «On repart comme en 2020, avec la mort en tête»dit Adeline, sa femme, en repensant à l’annonce de la hache. Ce jour-là, la jeune Icaunaise découvre la triste nouvelle en recevant la newsletter de l’association pour la recherche sur la SLA (ARSLA).
Et elle a du mal à y croire. Une fois l’information enregistrée, elle repense à la prochaine hospitalisation de son mari, début novembre. Est-ce que cela aura lieu ? Est-ce le dernier ?
Elle sait que ces moments sont cruciaux pour son mari. Ils lui permettent de recevoir une injection de Qalsody, un médicament lui permettant de ralentir voire de stabiliser la progression de sa maladie.
Une perte progressive de contrôle sur son corps
Depuis que sa maladie a été diagnostiquée en octobre En 2020, Emilien a progressivement perdu l’usage de ses bras, de ses jambes et de la parole. « Au début, il pouvait encore parler. Ses jambes étaient dysfonctionnelles, alors il marchait avec des béquilles ou un déambulateur. »explique son compagnon. “Le neurologue nous a expliqué que ça allait vite se dégrader”ajoute-t-elle, consciente de la progression rapide de la maladie.
Emilien et sa compagne Adeline.
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© Adeline, épouse d’Emilien.
La jeune femme explique qu’Emilien a vu son état s’aggraver entre le soir où il se couchait et le matin où il se levait. “Il sentait que ses membres bougeaient moins”souligne Adeline, qui ne reconnaissait plus son mari. «Je l’ai vu devenir un fantôme, l’ombre de lui-même. Comme si c’était quelqu’un d’autre”» ajoute la jeune femme, devant faire face aux discours de son mari lui suggérant de recommencer une nouvelle vie.
Le trentenaire avait même entrepris des démarches pour se faire euthanasier en Belgique. “Je savais que c’était sa peur d’être emprisonné dans un corps avec un cerveau qui avait toutes ses facultés”souligne Adeline, aux côtés de son mari coûte que coûte.
“On commençait à avoir une vie presque normale”
Le couple n’avait pas besoin d’en arriver là. Quelques semaines après l’annonce du diagnostic, le neurologue leur propose de participer à une étude, et très vite les effets positifs se font sentir. “Le neurologue a sauvé la vie de mon mari”exprime toute sa gratitude à Adeline.
Dès les premières injections de tofersen (une molécule présente dans le médicament), Emilien sent une de ses mains se ramollir et parvient à nouveau à lever sa jambe gauche. “Les médecins ne pouvaient pas expliquer comment cela était possible”se souvient sa femme, même si on lui avait expliqué les effets irréversibles des dommages causés à ses jambes.
On s’est dit qu’il pourrait voir sa fille grandir, la voir apprendre à lire, faire du vélo… on faisait tous des sorties ensemble. Il est capable de l’accompagner à l’école.
AdelineÉpouse d’Emilien, atteinte de la maladie de Charcot
Son mari ajoute : “on commençait à avoir une vie presque normale”. Le trentenaire parvient même à communiquer avec sa fille, grâce à une tablette à contrôle visuel. Des capteurs infrarouges lui permettent de sélectionner des lettres sur un clavier et de composer un mot, puis une phrase, comme un texto mais avec ses yeux.
Ayant perdu l’usage de la parole, Adrien communique grâce à une tablette de reconnaissance visuelle.
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© Adeline, épouse d’Emilien.
“En presque deux ans, nous n’avons eu quasiment plus de nouveaux problèmes”soutient son épouse qui ne comprend pas la décision de la HAS. “Avec les résultats, on ne comprend pas”soutient Emilien, déterminé à mener ce combat pour toutes les personnes touchées par cette maladie.
Le couple, accompagné de l’ARSLA, a ouvert une pétition en ligne qui a déjà récolté plus de 50 000 signatures afin de pousser la HAS à revoir sa décision. Ils ont pu constater une première victoire avec le report de l’interdiction définitive du 4 au 20 novembre. De quoi laisser le temps à Emilien de se faire une nouvelle injection. Mais la lutte continue.
« Nous avons écrit à Emmanuel Macron, à plusieurs groupes parlementaires, à des journaux… l’idée est de nous rendre visibles et de montrer que le traitement fonctionne car Emilien en est la preuve.
AdelineÉpouse d’Emilien Hurié, atteinte de la maladie de Charcot
“Sinon, ça voudrait dire que le laboratoire, les médecins, les chercheurs investissent pour rien”ajoute la jeune femme, agacée qu’un traitement opérationnel existe mais que son mari et toutes les personnes atteintes de la maladie en soient privés.
« Je suis disponible pour rencontrer les autorités et leur montrer les résultats »conclut Émilien. Avec le soutien de leur famille, de leurs amis et des membres de l’ARSLA, le couple espère obtenir gain de cause.
