Si, par extrapolation, on peut estimer qu’il en est de même en Belgique, que sait-on du profil de ces personnes ? Quels sont les principaux symptômes évoqués ? Qu’en est-il du suivi et des traitements ? Quelques questions parmi d’autres que nous avons posées aux scientifiques Pierre Smith et Sarah Moreels de Sciensano, ainsi qu’à Tomaso Antonacci, président de l’association des patients Long Covid Belgique, pour tenter de faire le point sur la situation.
1 Combien de personnes souffrent aujourd’hui du Covid long en Belgique ?
Sur cette question, Tomaso Antonacci, président de l’association des patients Long Covid Belgique, reste prudent : « UnAujourd’hui, il me semble impossible de compter les personnes concernées. D’abord parce que, selon l’enquête que nous avons menée à l’été 2023 auprès de 700 francophones dont 321 Belges, il s’agit d’une maladie autodiagnostiquée dans 90 % des cas. A savoir que le patient arrive la plupart du temps chez le médecin avec le diagnostic qui sera confirmé par la suite, ce qui induit un biais. La maladie et sa définition ont en effet été en partie portées par les patients. Si cela permet l’émergence d’une science « disruptive » et renverse les préjugés, cela a aussi son effet pervers : les diagnostics ne sont pas posés, on n’utilise pas de biomarqueurs… Mais sans critères de diagnostic, difficile de ne pas parler dans le vide.». Alors, sur quoi se baser ? “Nous soutenons la question de la persistance virale ; J’ai personnellement rassemblé 154 publications qui le soutiennent. Selon l’un d’eux, 65 % des patients Covid longs souffrent d’une telle persistance virale».
Au niveau national, différentes études ont néanmoins tenté d’évaluer le nombre de personnes souffrant de Covid long, nous disent Sarah Moreels et Pierre Smith, les scientifiques de Sciensano. Ces derniers ne disposent toutefois pas de chiffres précis sur la proportion de cas dans l’ensemble de la population générale en Belgique. Alors, sur quelles données se baser ? Réalisée auprès des médecins généralistes au printemps 2022, une première étude a montré que 75 % d’entre eux prenaient en charge des patients souffrant de Covid long, pour une médiane de 2 patients Covid long pour 1000 patients actifs. La deuxième étude, Covimpact, visait à constituer une cohorte de personnes testées positives au SARS-CoV-2 en Belgique (2021-2023) afin d’étudier l’évolution de leur santé physique, mentale et sociale sur le long terme, y compris à long terme. Covid. Le dernier rapport Covimpact a montré que, parmi les 2 092 participants suivis au moment de la publication, 47 % ont déclaré avoir au moins un symptôme lié à leur infection par le SRAS-CoV-2 trois mois après celle-ci.
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Enfin, ajoute Sciensano, des questions sur le Covid long ont été ajoutées à l’Enquête Santé belge 2023-2024 afin d’obtenir des chiffres en population générale. Les résultats sont attendus courant 2025.
2 Quel est le profil des personnes souffrant du Covid longue durée ?
Concernant les facteurs de risque de Covid long trois mois après l’infection, un article publié avec les données du projet Covimpact (qui s’est terminé en avril 2023) affirmait que les femmes, les personnes ayant des antécédents de maladies chroniques ou de problèmes de santé mentale, les personnes souffrant d’obésité, celles qui présentaient au moins un symptôme de Covid-19 dans la phase aiguë de l’infection et ceux qui ont été hospitalisés suite à leur infection avaient une probabilité significativement plus élevée de déclarer un Covid long.
»Le personnel soignant et les enseignants sont les plus touchésselon Tomaso Antonacci, ce qui est logique puisqu’ils étaient les plus exposés. Par ailleurs, il est clair que la malbouffe, l’insécurité, etc. ont un impact sur l’immunité. En revanche, il ne serait pas illogique de considérer que plus le niveau d’éducation augmente, plus les chances d’arriver à un autodiagnostic pertinent augmentent.. Dans notre association, nous disposons par exemple d’un grand nombre de profils hautement qualifiés».
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3 Quelles sont les plaintes des patients Covid longs ?
Cependant, concernant le projet Covimpact, «Il est important de préciser que tous les participants atteints d’un Covid long n’ont pas nécessairement déclaré un moins bon état de santé suite à leur infection au SARS-CoV-2, souligne Sciensano. En effet, environ 30 % des participants atteints d’un Covid de longue durée se sentaient encore complètement remis de leur infection après 3 mois. Ce résultat montre que certaines personnes peuvent avoir des symptômes persistants sans forcément se sentir en moins bonne santé. À l’inverse, 4 % des participants atteints d’un Covid de longue durée après 3 mois ont déclaré souffrir de limitations fonctionnelles sévères et 2 % de difficultés respiratoires sévères.».
L’étude publiée sur la base des données de Covimpact a révélé que parmi les différents symptômes hétérogènes du Covid long, trois classes pouvaient être distinguées sur la base d’une analyse des classes latentes. “La première classe était composée d’individus signalant principalement des symptômes de perte de l’odorat et du goût.explique Sciensano. Cette classe représentait un cinquième des personnes souffrant de Covid long et comprenait plus souvent des personnes souffrant d’une maladie chronique, présentant au moins un symptôme ou hospitalisées pendant la phase aiguë de l’infection, et pratiquant moins d’activité physique. La deuxième et plus grande classe (67 %) comprenait des personnes présentant des symptômes neurologiques tels que des maux de tête, des problèmes de mémoire et de la fatigue. Les personnes appartenant à cette classe étaient plus souvent des femmes, des personnes ayant un niveau d’éducation plus élevé et ayant des antécédents de problèmes de santé mentale. La troisième et plus petite classe (14 %) comprenait des personnes présentant de nombreux symptômes hétérogènes du Covid long : fatigue, douleurs musculaires, dyspnée (difficulté à respirer), problèmes de sommeil, maux de tête, douleurs articulaires, problèmes de mémoire, étourdissements, constipation et palpitations. Les personnes ayant un niveau d’éducation inférieur, en surpoids ou obèses, ayant des antécédents de maladie chronique, présentant au moins un symptôme aigu ou hospitalisées pendant la phase aiguë de leur infection étaient plus susceptibles d’appartenir à cette dernière classe.»
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Pour le président de l’association Long Covid Belgique, «la fatigue est le premier problème. Ensuite, le « brouillard cérébral », les douleurs diffuses… Les publications sont nombreuses sur ces sujets. En revanche, l’inconfort post-exercice est peu connu. Cependant, une proportion importante de patients Covid de longue durée souffrent de « dysautonomie » et d’inconfort post-exercice associé. POTS syndrome de tachycardie posturaleL’hypotension orthostatique s’étend. Il en résulte une augmentation de la fréquence cardiaque supérieure à 30 bpm, dans les 10 premières minutes après la station debout ou lors d’un test d’inclinaison et l’absence d’hypotension orthostatique. Syndrome inconnu il y a 5 ans, il devient de plus en plus fréquent et se manifeste par des vertiges, des variations du rythme cardiaque, une hypotension au lever avec éventuellement un inconfort vagal associé… Selon les particularités de chacun, on cite aussi des problèmes de neuroinflammation, des troubles digestifs… » .
4 Qu’en est-il du suivi et du traitement ?
De l’étude réalisée des médecins généralistes, il ressort que les trois quarts d’entre eux (75,2%) prodiguaient fréquemment des soins à des patients Covid de longue durée au printemps 2022 en Belgique. “Les médecins généralistes occupent une place centrale dans la coordination des soins des patients Covid longs, souligne Sciensano à cet égard. La moitié d’entre eux (51,9%) déclarent suivre ces patients par eux-mêmes ou par des collègues médecins généralistes et 32,9% dans le cadre d’une coopération multidisciplinaire.». Il convient toutefois de noter qu’au printemps 2022, la plupart des médecins généralistes ayant participé à l’étude faisaient également état d’un manque de connaissances et d’informations scientifiques sur le diagnostic et le traitement du Covid long. “Ils estimaient que l’accessibilité à l’information était limitée et qu’une campagne de sensibilisation serait justifiée.souligne encore Sciensano.
Concernant le suivi, il est sans doute utile de rappeler que, depuis juillet 2022, un parcours de soins « post-Covid-19 » pour les patients en soins primaires a été établi par Riziv-Inami et qu’une ligne directrice a été publiée en novembre 2022 pour les soins de santé primaires. professionnels.
Côté prise en charge, en fonction des symptômes, les personnes souffrant d’un Covid long peuvent être accompagnées par leur médecin généraliste et d’autres professionnels de santé primaires (kinésithérapeutes, psychologues/psychothérapeutes, ergothérapeutes, diététiciens, infirmière à domicile, orthophoniste, assistante sociale, etc. ) ou des spécialistes. Les patients peuvent être inscrits dans le parcours de soins « post-Covid-19 » en Belgique. Concernant ce parcours de soins, l’étude réalisée par l’association des patients Long Covid Belgique, clôturée en septembre 2023, montre que 65% des personnes interrogées se déclarent insatisfaites des soins en Belgique. “Il y a un énorme problèmecommente Tomaso Antonacci. La recherche fondamentale a compris les enjeux à plus de 90 %. Pratique clinique à 5%. Cet écart entre la pratique clinique et la recherche fondamentale exaspère les patients. Les traitements qui ciblent l’étiologie réelle (étude des causes de la maladie) ne sont pas accessibles aujourd’hui et, plus grave, on ne voit aucun enthousiasme à les essayer. Les recherches américaines dirigées par les patients sont les principales à l’origine de ces pistes pertinentes. Nous nous structurons et avons l’ambition de faire de même».
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5 Quelles sont les principales difficultés auxquelles ces personnes sont confrontées aujourd’hui ?
Si pour certains patients (lire plus haut), le Covid long n’entraîne plus aucun problème de santé, pour d’autres, la maladie et ses symptômes ont un impact certain sur leur quotidien. Selon un article récemment publié dans le cadre du projet Covimpact, le Covid long était significativement associé à une baisse de la qualité de vie liée à la santé (HRQoL).
Par ailleurs, une méta-analyse internationale a mis en évidence que les personnes souffrant de Covid long éprouvaient des problèmes à différents niveaux : douleur/inconfort (41,5%), anxiété/dépression (37,5%), mobilité (36%). ), les activités quotidiennes (28%) et l’autonomie (8%). “Ces pourcentages sont assez similaires à ceux obtenus à partir des données belges de Covimpact, respectivement 49%, 40%, 18%, 21% et 3%.explique Sciensano. Ces chiffres montrent qu’une proportion importante de personnes souffrant de Covid long ont des problèmes dans les différentes dimensions de HRQoL. L’impact négatif de la maladie sur la HRQoL s’explique entre autres par le nombre et l’hétérogénéité des symptômes et leur impact sur la vie quotidienne.».
De son côté, Tomaso Antonacci souligne «beaucoup d’arrêts maladie, une grande majorité avec des difficultés à revenir, et 17% de perte d’emploi, selon notre enquête. La plupart du temps, énorme frustration de ne pas pouvoir reprendre leur rôle, leur fonction. C’est probablement l’une des choses qui affecte le plus le moral des patients concernés. De plus, les médicaments antiviraux sont inaccessibles. Ils sont en effet réservés aux patients immunodéprimés. Les attentes des patients sont claires : meilleure formation/information des médecins, démocratie sanitaire, c’est-à-dire que dès que les patients en paient directement les conséquences, le minimum est d’avoir leur mot à dire sur les protocoles de soins ; financement d’essais cliniques pertinents, entre autres».
Un parcours de soins « post-Covid-19 » pour les patients en soins primaires a été mis en place
