Fête des mères. Quand maman enfile son costume de super-héros

Ne l’appelez pas super-maman, elle n’en assume pas la responsabilité.

Pourtant, Noémie possède tous les atouts dehéroïne. Elle est en fait aux yeux de ses petits garçonsGabriel, 8 ans, et Esteban, 12 ans.

Depuis qu’elle a obtenu ce rôle, sa vie a changé. « C’est viscéral, si je ne les vois pas, ils me manquent. »

Leur complicité attire le regard, autant quemourir laissez-les se porter.

Et comme toute héroïne, elle aventure Est périlleuse. Et comme toute héroïne, elle les surmonte même avec le sourire. « Nous voulions notre premier enfant de tout notre cœur et nous l’attendions avec impatience. J’ai ensuite dû être couché 24h/24 et 7j/7 à la fin du 5^e mois pour qu’Esteban puisse naître à terme. C’était un Challenge quotidien. »

Avant Gabriel, il y avait aussi un fausse-couche. Puis, lors de sa deuxième grossesse, il y a du stress. « Le test sanguin pour détecter le syndrome de Down n’était pas bon. Nous avons dû faire une amniocentèse. »

Finalement Gabriel naît et commence son nouveau rôle, celui de maman de deux petits garçons. “ Devenir mère vous change au plus profond de vous. Vous n’êtes plus jamais calme, vous devenez plus fort ! Ce n’est plus vous, c’est eux”, assure-t-elle.

« Le pire pour une mère »

L’inquiétude grandit à mesure que ses garçons progressent. «Je sentais que quelque chose n’allait pas. Esteban tombait constamment. On nous a envoyé voir un podologue, mais globalement, le corps médical ne nous a pas vraiment écouté », nous a raconté Noémie lors du Téléthon en 2020.*

Et puis Esteban a eu des crampes. Une telle crampe, en mars 2019, que son mollet était dur pendant plusieurs jours. « Une crampe à 6 ans, ce n’est pas normal. »

Elle pensait avoir affronté le plus dur, mais elle se retrouva face à un mur. Une prise de sang, et le verdict tombe. C’est une maladie musculaire. Ils sauront en juillet 2019 que c’est le Dystrophie musculaire de Duchenneun maladie génétique ce qui empêche l’organisme de produire de la dystrophine, nécessaire à la régénération des muscles.

Le diagnostic tombe pour Esteban, il en sera de même pour Gabriel. Noémie devient maman de deux petits garçons handicapés, et surtout elle porte désormais le poids de la culpabilité. « C’est moi qui suis porteur du gène défectueux. Je pense que c’est la pire chose pour une mère, j’avais une chance sur quatre de la leur transmettre… Si ça avait été une fille, les chances auraient été quasiment nulles. »

Mais Noémie garde le sourire. Elle était une héroïne du quotidien. Elle devient une super-héroïne. « Quand je les vois sur leur chaise et qu’ils ne peuvent pas faire quelque chose… Bien sûr, je veux les porter. »

Un peu femme, elle utilise tous ses muscles pour compenser les manquements de ses enfants. Son agenda est complété par des rendez-vous chez un kiné, un psychologue, un ergothérapeute, un orthophoniste, etc. Elle combine cela avec son métier. « Heureusement, j’ai des employeurs qui me permettent d’organiser mon emploi du temps. Et je les remercie. »

Une vie décalée

Elle participe à toutes les aventures de l’association Rêves. C’est souvent elle qui console et aide les mères des autres enfants malades. « C’est ma philosophie : ne jamais être au plus bas. »

Pour ses deux garçons, elle court dans la foulée, pousse la chaise au rythme des autres enfants pour que les siens ne soient pas isolés, s’oublie. Toujours. « Je voulais tellement ce rôle ultime ! »

Il n’est cependant pas question de perdre le valeurs que sa famille lui a transmis. « Je suis assez strict, oui. Sur les devoirs par exemple. Je veux qu’ils aient une fondation. Lire. Cela semble tellement important, surtout quand ils ne pourront plus bouger… » *

Là courtoisieLE le respect des autreslàsolidarité familiale. À chaque instant, avec tout son amour, elle le transmet. «Je tiens ça de ma mère. Je lui souhaite une très bonne fête des mères. Ces petites attentions, pas forcément un cadeau, mais un bisou, un câlin, une photo, un petit message… C’est tellement important. J’étais timide et mes parents m’ont fait grandir. J’essaie de faire pareil. Il ne se passe pas une nuit sans un je t’aime.

Et comme tout super-héros, elle ne se sent parfois pas à sa place. « Je rêve d’avoir des problèmes sur la plateforme Parcoursup. Je ne peux pas parler comme une autre maman. Quand ils quitteront la maison, ce ne sera pas pour vivre leur vie… »

Aujourd’hui, avec son costume de super maman, elle fait de son mieux pour rendre la vie la plus douce possible à ses deux petits princes.

Ce soir, elle a prévu un cinéma surprise. Demain, il y aura forcément une nouvelle aventure. Esteban et Gabriel ont, comme leur mère, un sourire éclatant qui traverse leurs petites frimousses et ces mêmes yeux pétillants qui prouvent que Noémie a réussi sa mission : chaque jour, ils dévorent la vie.

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