Appel à la création d’un registre national sur le COVID-19 de longue durée

Le deuxième symposium canadien sur la COVID-19 à long terme s’est terminé vendredi à Edmonton, avec un appel pressant à la création d’un registre national sur cette maladie.

L’événement, organisé par Longue toile Covidun réseau dédié à la recherche et au soutien aux personnes souffrant du syndrome post-COVID-19, les universités de l’Alberta et de Calgary ainsi que les services de santé de l’Alberta, a réuni des chercheurs, des cliniciens et des patients pour relever les défis liés à cette maladie.

Les témoignages des intervenants ont souligné l’impact dévastateur du COVID-19 à long terme sur la vie quotidienne des patients.

Susie Goulding, fondatrice de Groupe de soutien aux longs courriers Canadaun groupe de soutien pour les personnes touchées par cette maladie, a noté que des symptômes persistants, tels que la fatigue chronique et le brouillard cérébral, rendent les tâches quotidiennes presque impossibles.

Ces symptômes nous privent de notre identité et de notre capacité à interagir avec les autresdit-elle.

Vivre avec une maladie invisible, souvent méconnue au Canada, représente un véritable défi.

Elle a également souligné le poids de la stigmatisation que ressentent souvent les patients, qui peinent à obtenir le soutien nécessaire. Manque de confiance de la part des membres de la famille, des amis, des médecins et de la communauté médicale […] provoque un stress considérable et affecte la santé mentale des victimesdit-elle.

Un registre pour mieux comprendre

Angela Chung, médecin-chercheuse à l’Université de Toronto et leader du réseau de recherche Longue toile COVIDa rappelé que la COVID à long terme touche environ 3,5 millions de Canadiens.

Un chiffre qui pourrait être sous-estimé, notamment en ce qui concerne les enfants touchés parce que nous ne connaissons pas bien les enfants qui sont touchés par le COVID à long termesouligne l’expert.

Gary Groot, clinicien-chercheur à l’Université de la Saskatchewan, codirige la section sur la santé de la population du Longue toile COVID.

Selon lui, sans registre, nous ne serons pas en mesure de comprendre pleinement l’ampleur et les divers impacts de cette maladie sur différentes populations.

Il souligne qu’un registre national pourrait aider à collecter des données sur les groupes sous-représentés, tels que les communautés autochtones et les immigrants, afin d’adapter les soins.

Même si le registre lui-même ne mène pas directement à des traitements, précise l’expert, il pourrait faciliter l’accès des patients aux essais cliniques, permettant ainsi d’explorer de nouvelles solutions thérapeutiques.

Angela Chung appelle les pouvoirs publics à apporter un soutien financier à la création de ce registre. Il précise que les fonds actuellement détenus par Longue toile Covid sont principalement orientés vers la recherche clinique.

Nous n’avons pas les ressources nécessaires pour établir un véritable registredit-elle, ajoutant que l’année dernière, le réseau a investi 2,1 millions de dollars dans la recherche sur le COVID à long terme.

Cette année, nous fournirons un montant similaire, mais pour mettre en place un registre, un partenariat avec le gouvernement est essentiel pour assurer sa couverture dans les 13 provinces et territoires du Canada.

Malgré les défis, des progrès significatifs ont été réalisés, souligne Angela Chung. Elle souligne les essais cliniques en cours qui explorent des traitements potentiels basés sur des mécanismes identifiés lors de recherches à long terme sur le COVID-19.

Nous commençons à récolter les premiers fruits de notre réseau de recherchea-t-elle noté, soulignant l’importance de la collaboration interdisciplinaire.