Selon sa mère, le dossier d’Eva Tennent est désormais « inopérable ». La jeune fille britannique de 10 ans est atteinte du syndrome de Rett et souffre désormais de séquelles irréversibles après que son opération de la colonne vertébrale ait été reportée à sept reprises, a révélé la BBC ce mercredi 27 mars.
Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui affecte le développement du cerveau et peut provoquer des déformations osseuses, telles que la scoliose. La jeune Eva souffre donc d’une scoliose avancée. La courbure de sa colonne vertébrale était de 60,89 degrés en mai 2022, est passée à 107,9 degrés l’année dernière et est actuellement de 110 degrés, selon sa mère, Jill Lockhart.
« Ils ont attendu si longtemps et maintenant ils disent qu’il est trop tard. J’ai l’impression que les chances de survie de ma fille ont été sacrifiées », a déclaré la mère à la BBC. “On nous a dit la semaine dernière que l’opération pourrait avoir lieu le 28 mars. Aujourd’hui, on nous dit qu’elle est inopérable et je n’arrive pas à obtenir d’explication de la part de l’hôpital sur pourquoi la situation a changé si vite”, déplore Jill Lockhart.
Eva Tennent pourrait « vivre encore 15 à 30 ans » grâce à cette opération de la colonne vertébrale. « Sans cela, elle risque de mourir », affirme sa mère. Son opération au Sick Kids Hospital d’Édimbourg, en Écosse, a été reportée trois fois en raison du manque de personnel et quatre fois encore en raison des difficultés respiratoires de la petite fille. Pour Jill Lockhart, ces problèmes étaient une conséquence de précédents reports car la courbure importante de sa colonne vertébrale exerce une pression sur ses organes vitaux.
Une enquête menée par la BBC en 2023 a révélé que le manque de personnel au sein de la structure de santé écossaise entraînait des délais d’attente trois fois plus longs qu’avant la pandémie pour les opérations de la colonne vertébrale. Mais les médias britanniques ont également découvert que l’un des chirurgiens pédiatriques de l’établissement, chargé du suivi d’Eva, avait été suspendu.
La famille de la jeune fille a été informée mi-mars par l’hôpital que le médecin ne s’occuperait plus d’elle, sans qu’aucune raison ne leur soit communiquée pour justifier ce changement. “Si un praticien ne pouvait exercer pour quelque raison que ce soit, les patients et leurs familles seraient informés de l’impact de cette absence sur leurs soins et leur cas serait confié à un autre chirurgien dans les plus brefs délais, notamment si leur état l’exige”, précise l’agence locale du NHS, l’organisme britannique de santé publique.
