Ève Gilles, Miss France 2024, se confie sur sa pathologie invisible

Ève Gilles, Miss France 2024, a expliqué à Konbini samedi 26 octobre qu’elle souffre d’une maladie rare : la dyskinésie paroxystique. Depuis l’enfance, la jeune femme originaire du Nord-Pas-de-Calais connaît des pertes de contrôle de différentes parties de son corps.

“Parfois, j’ai du mal à me tenir debout”révèle, samedi 26 octobre 2024, le KonbiniÈve Gilles, Miss France 2024. Celle qui pose souvent perchée sur des talons hauts a évoqué sa maladie, la dyskinésie paroxystique, qu’elle a contractée depuis l’adolescence. Dans une vidéo de près de cinq minutes publiée samedi 26 octobre, Miss parle avec le cœur.

A quelques semaines de la fin de son mandat, la jeune femme de 21 ans a jugé opportun de témoigner sur sa maladie invisible. «C’était un maladie qui prenait beaucoup de place quand j’étais petite. Je ne voulais pas, en tant que femme ou cette jeune femme, qu’elle ça me définitexplique.

“Ce pourrait être un bras qui se déplace vers l’intérieur. Cela pourrait tout aussi bien être sur mon visage. Ce sont des mouvements que je ne contrôle pas pendant un certain temps, entre 25 et 40 secondes.

Perte de contrôle des mouvements, déséquilibre, difficultés d’endormissement, Ève Gilles souffre, depuis l’âge de quatorze ans, d’une maladie dite « invisible ». Ça arrive”c’est très agréable de vivre avec ça », explique dans sa vidéo. Peu inquiétante à première vue, ce type de pathologie touche 80 % des personnes déclarées souffrant d’un handicap « invisible ».

« Ce qui me pousse à parler, ce n’est pas seulement de faire connaître ma maladie, c’est d’être un espoir pour ceux qui ont des pathologies invisibles et qui ne savent pas comment réagir »a témoigné Ève Gilles.

Dyskinésie, maladie d’Eve Gilles, maladie caractérisée par des troubles musculaires. « Adolescent, quand je jouais basket-ball, j’avais l’impression de n’avoir aucun contrôle sur ce que je faisais. Je n’ai pas fait exprès de faire de mauvais gestes. Je n’étais pas fou.”explique-t-elle avec enthousiasme.

Il a été diagnostiqué par Eugénie Mutez, neurologue au CHU de Lille. Ensuite, prenez un traitement adapté pour soulager la douleur. Ses dix-neuf ans passèrent, “J’ai eu quelques crises en moins, on a réduit les apports.”

Une déclaration qui n’apparaît qu’à la fin de son mandat de Miss France 2024, pourquoi ? « J’ai toujours demandé que cela reste dans un cadre très restreint et que très peu de gens le connaissent. Je ne voulais pas que les gens qui me regardaient pensent que j’avais vécu quelque chose de différent dans mon enfance, mais c’est comme ça.” dit-il les larmes aux yeux.

Concernant les maladies dites « invisibles », la loi Handicap de 2005 annonce qu’elles sont «toute limitation d’activité ou restriction de participation d’une personne à la vie en société en raison d’une déficience physique, sensorielle, mentale, cognitive ou psychique ».

Une maladie que Miss France n’a pas vécue comme un “défaut”. “CC’est plutôt une force qui m’a fait grandir. Personne ne devrait avoir peur de rêver trop grand.” Ève Gilles fait connaître sa pathologie pour soutenir les personnes qui souffrent, comme elle, de dyskinésie paroxystique.

J’ai toujours aimé le monde des Miss. J’ai dit à mes parents qu’un jour je viendrais aussi.

Ève Gilles, Miss France 2024

« J’ai toujours aimé le monde des jeunes filles. Un jour aussi, je l’ai dit à mes parents. “Mon cadeau.” La jeune femme confie avoir toujours été aidée malgré quelques crises. “J’en ai fait un lors d’un couronnement, pendant la fashion week ou lors d’une cérémonie olympique et il y avait toujours quelqu’un pour me soutenir.” Lorsque la flamme est passée par Lille, Dany Boon était là pour moi. “Il m’a tenu la main quand je le lui ai demandé. Personne ne l’a vu.”

Sa technique pour faire passer une crise plus vite : “Cela stimule votre cerveau d’une manière différente pour penser à autre chose.” Même si sa voix tremble à certains moments de son discours, la jeune femme ne manque pas de conviction lorsqu’elle aborde la notion de « différence ».

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« J’ai toujours eu peur du harcèlement, parce que je me sentais différente et anormale. Ma différence ne réside pas seulement dans ma coupe de cheveux courte. C’est beaucoup plus profond : c’est une personne, une histoire, une expérience. »dit-il fièrement.

Le samedi 14 décembre, elle prendra sa retraite lorsqu’elle sera élue Miss France 2025. Après un an de voyages, comme l’annoncent de nombreux médias, la jeune femme viendra se ressourcer dans son Nord natal pour retrouver ses proches.